Transplantations, les clefs du succès espagnol

Hôpital des enfants de Zurich. Dans la boîte bleue, un coeur à transplanter. Keystone

En matière de dons et de transplantations d’organes, l’Organisation mondiale de la santé et trois organismes internationaux recommandent le modèle espagnol. Une pratique basée sur l’organisation et la confiance, explique Rafael Matesanz, directeur de l’Organisation nationale de transplantation.

Depuis plusieurs années, l’Espagne occupe le premier rang mondial dans le domaine des dons et des transplantations d’organes. Aujourd’hui, le taux de donneurs y est de 35 pour un million d’habitants, nettement au-dessus de la moyenne européenne (19).

swissinfo.ch: L’OMS a approuvé en 2010 une stratégie basée sur le modèle espagnol pour atteindre l’autosuffisance. Comment expliquez-vous l’efficacité de ce modèle?

Rafael Matesanz: Pour qu’il y ait des donneurs, il est indispensable que la population soit sensibilisée. Mais ce n’est pas suffisant. Des professionnels bien formés et une organisation susceptible de régler les problèmes au quotidien dans les hôpitaux sont aussi nécessaires.

Le modèle espagnol a vu le jour en 1989. En trois ans seulement, l’Espagne est devenu le leader mondial et elle l’est toujours 21 ans plus tard. Ce sont des chiffres spectaculaires. C’est pour cela que l’OMS le recommande pour améliorer le don d’organes.

Quels aspects du modèle espagnol mettriez-vous en avant?

Ne pas laisser de place à l’improvisation. Ce que nous avons appris est que l’amélioration des dons est finalement secondaire par rapport à des avancées dans l’organisation. Cela semble très simple. Mais en vérité, ce n’est pas facile à admettre, parce qu’on pense que les dons d’organes dépendent de la générosité de la population. Et ce n’est pas vrai.

Le pourcentage de la population favorable ou opposé aux dons n’a rien à voir avec le nombre effectif de donneurs. La population peut être disposée à donner des organes, mais si le système ne fonctionne pas, cela ne se matérialisera pas. Le mot-clef du modèle espagnol est «organisation».

Quels sont les pays qui ont le plus progressé ces dernières années?

La majorité a repris de manière partielle le modèle espagnol. Ceux qui ont le plus progressé sont le Portugal, avec une croissance importante ces dernières années; la Croatie, qui dispose d’un système pratiquement identique au nôtre, avec environ 30 donneurs par million d’habitants, ainsi que certaines régions de l’Italie du nord, comme la Toscane, avec des taux de dons équivalents voire supérieurs aux espagnols. En France et en Belgique, il y a eu également des progrès.

L’une des régions du monde qui progresse le plus est cependant l’Amérique latine. Des pays y ont atteint des niveaux parfois supérieurs à certains pays européens. L’Argentine, par exemple, avec 16 donneurs par million d’habitant, dépasse la Grande Bretagne ou l’Allemagne. L’avantage du modèle espagnol est qu’il fonctionne partout dans le monde.

L’Espagne applique le système de consentement présumé, à la différence de la Suisse ou de l’Allemagne qui optent pour le consentement explicite. Pensez-vous qu’il soit nécessaire d’adapter le cadre légal?

Il n’y a pas un seul cas au monde où les donneurs ont augmenté après une simple modification de la loi. Théoriquement, la loi dit que tout citoyen est un donneur s’il n’a pas exprimé le contraire au cours de sa vie. Mais dans la pratique, la famille du défunt est toujours consultée. Entre 15 et 20% des familles espagnoles rejettent les transplantations. Le don n’est donc pas forcément automatique.

Mon conseil est de changer la loi s’il y a un accord général dans le pays. Ce n’est pas pour autant une mesure magique qui augmentera le nombre de dons, étant donné que plusieurs personnes peuvent percevoir cette règle comme une chose imposée. Parfois, on obtient un résultat contraire à celui attendu.

Les taux élevés de transplantations ne sont pas uniquement conséquence d’une loi. Il faut aussi un modèle d’organisation approprié, sans lequel les dons n’augmenteront pas, même en modifiant la loi.

Le modèle espagnol

L’Espagne occupe la première place dans le domaine des dons et transplantation d’organes. Le taux de donneurs pour un million d’habitants atteint actuellement le chiffre record de 35. Dans certaines communautés autonomes, comme Castilla-Leon, il s’élève même jusqu’à 50.

Le «modèle espagnol» a été introduit en 1989, en réaction au manque d’organes pour les transplantations. Il consiste en un ensemble de mesures et de principes qui font partie d’un cadre adapté aux différents besoins légaux, économiques, éthiques, médicaux et politiques.

Les piliers fondamentaux du système espagnol sont:

– un réseau de coordinateurs de transplantations qui agit comme une interface entre les différents niveaux de l’Etat.

– des coordinateurs dans les hôpitaux

– un audit continu des morts cérébrales dans les unités de soins intensifs

– une législation appropriée avec une définition de la mort cérébrale et des conditions d’extraction des organes

– une agence de services centralisée et chargée de la distribution des organes, de l’organisation du transport, du suivi des listes d’attente et des statistiques.

En Suisse, la fondation Swisstransplant s’oppose au système de don automatique, alors que le gouvernement étudie la possibilité d’introduire le système de consentement présumé…

Il convient de respecter l’option majoritaire dans la population. La déclaration de Swisstransplant signifie clairement que la population n’est pas vraiment d’accord avec cette loi. En Grande Bretagne, il s’est passé la même chose. Ces polémiques ne servent en aucun cas la cause du don d’organes.

En Suisse, Genève a adopté un système de coordinateurs très proche de l’espagnol. Le taux de donneurs y est sensiblement supérieur au reste de la Suisse et à Zurich, dont le taux est le plus bas. Il s’agit d’un pays avec beaucoup de disparités, dues bien plus à des différences d’organisation qu’à des différences culturelles. Le point crucial pour augmenter les dons est d’approfondir la question de l’organisation et d’établir un système de coordination dans tout le pays.

En Allemagne, le nombre de dons a baissé en raison d’un scandale de manipulation des données des patients qui ont reçu des organes…

Effectivement, l’Allemagne termine l’année avec une chute des dons de 15%. Des organes ont été transférés vers certains malades, probablement moyennant paiements. On n’a pas agi avec équité et c’est très grave. Pour qu’un modèle fonctionne, la confiance est fondamentale. Heureusement, en Espagne, nous disposons d’un système qui fonctionne avec transparence et dans lequel les gens ont confiance. Si cette confiance disparaissait, les dons seraient en chute libre.

ONT

L’Organisation nationale espagnole des transplantations (ONT) est l’organisme central qui coordonne le système des dons et des transplantations en Espagne.

Elle collabore avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) dans le développement d’une stratégie mondiale dans ce domaine.

A la demande de l’OMS, l’ONT a élaboré un registre mondial de transplantations, avec lequel on mesure toute l’activité des dons et des transplantations d’organes, de tissus et de cellules partout dans le monde.

En outre, elle participe à la lutte contre le tourisme de transplantations et le trafic d’organes. Dans ce but, elle agit aux côtés de l’OMS pour renforcer la législation et augmenter les contrôles.

En Suisse, une centaine de personnes meurent chaque année parce que le don n’arrive pas à temps. L’année dernière il y avait 1116 personnes sur liste d’attente. Combien y en a-t-il en Espagne?

Nous comptons 5500 patients, dont 4500 attendent un rein et le reste un foie, un cœur, un poumon, etc… Ce chiffre a baissé dans les années 90 et est resté plus ou moins stable depuis. La mortalité des patients sur liste d’attente se situe entre 5 et 6%. Nous sommes sur le point d’être autosuffisants. Nous couvrons très bien nos besoins et le délai d’attente des patients est très réduit.  

En comparaison, les chiffres suisses sont relativement élevés…

Ils sont élevés, sans aucun doute, mais le concept de la liste d’attente n’est pas très significatif. Si un chirurgien sait qu’il peut transplanter 50 organes, il ne va pas placer 300 personnes en liste d’attente, parce que les 250 restants vont mourir. Les listes d’attente ne reflètent pas bien les besoins. Si nous avions le double d’organes, la liste ne diminuerait pas pour autant, car plus de patients s’y ajouteraient. Il s’agit du grand drame des transplantations. Les besoins sont largement supérieurs aux possibilités. Les chirurgiens ont tendance à ne pas inscrire plus de patients sur les listes qu’ils ne peuvent en opérer. Sinon, ce serait un drame.

Quelles mesures recommandez-vous dans le cas de la Suisse?

Le problème réside principalement dans l’atomisation du système de santé. Il ne s’agit pas d’un problème exclusivement suisse. Lorsque l’on essaie d’introduire un programme national dans un pays comme la Suisse, la Suède ou l’Allemagne, avec des systèmes de santé très décentralisés, il n’est pas facile de l’organiser. Pour qu’il fonctionne, tout le pays doit avancer dans la même direction. Dans le cas de la Suisse, le système de transplantation de Genève et d’autres régions romandes, où il fonctionne très bien, devrait être étendu à celles où il ne fonctionne pas aussi bien. C’est ainsi que nous avons procédé en Espagne.

(Traduction de l’espagnol: Antonio Rodriguez)