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Votation du 5 juin


Le diagnostic préimplantatoire, pourquoi? pour qui? comment?




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On confond souvent diagnostic préimplantatoire et screening génétique préimplantatoire. (Keystone)

On confond souvent diagnostic préimplantatoire et screening génétique préimplantatoire.

(Keystone)

Quand la procréation médicalement assistée entre dans l’arène politique, les discussions éthiques deviennent rapidement complexes et passionnés – comme il se doit dans une démocratie directe. Mais quelle est vraiment la procédure médicale au cœur du débat?

Le 5 juin prochain, les Suisses votent - pour la seconde fois en 12 mois - sur l’autorisation du diagnostic préimplantatoire (DPI) appliqué aux embryons produits par fécondation in-vitro en vue de déceler des anomalies génétiques avant leur implantation dans l’utérus de la mère.

Le sujet a suscité des débats sociaux et éthiques passablement émotionnels d’un bout à l’autre de l’éventail politique suisse.

Les partisans du DPI arguent que cette pratique pourrait aider les couples ayant des précédents de maladies génétiques dans leur histoire médicale à éviter de les transmettre à leurs enfants.

Mais quelques opposants refusent de nier le droit à la vie à ceux qui sont atteints de troubles génétiques. D’autres s’inquiètent de la possibilité de créer des embryons dans le seul but de fournir des cellules-souche pour traiter un frère ou une sœur malade, ou de s’engager sur la pente glissante qui mène à la naissance de «bébés sur mesure».

Contexte politique

En juin 2015, les Suisses ont accepté une modification de l’article 119 de la Constitution en vue d’autoriser le DPI. Le cadre est ainsi créé, mais l’article constitutionnel ne dit rien des conditions des tests de DPI. Celles-ci sont réglées dans la loi révisée sur la procréation médicalement assistée, élaborée par le Parlement. Les opposants l’ont attaquée par référendum et réuni les 50'000 signatures nécessaires pour qu’elle soit soumise au verdict du peuple.

Diagnostic ou screening

Quand on parle de tests génétiques sur l’embryon conçu in vitro, il y a lieu de distinguer deux choses: le DPI, ou diagnostic préimplantatoire et le PGS, sigle anglais pour screening génétique préimplantatoire. On confond souvent les deux, car ils sont très semblables. En fait, la technologie est essentiellement la même, la différence résidant dans le type de patients qui demandent ces traitements.

Le DPI est utilisé quand il y a un risque connu que les parents transmettent une certaine anomalie à leur progéniture. C’est une technique médicale établie depuis près de 30 ans. Dans les pays où le DPI est autorisé, des couples qui pourraient avoir un enfant naturellement recourent à la fécondation in vitro spécifiquement pour que leur embryon conçu hors de l’utérus puisse subir le test de dépistage d’une maladie génétique spécifique avant son implantation.

Le PGS est une technique plus récente et plus controversée, qui consiste à passer le matériel génétique de l’embryon au crible, sans cibler une anomalie spécifique. On compte notamment le nombre de chromosomes, sachant qu’un embryon sain devrait en avoir exactement 46. La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une des anomalies que le PGS est capable de détecter.

Depuis les années 90, le PGS est de plus en plus répandu. Les femmes qui choisissent d’avoir un enfant par fécondation in vitro le font souvent parce qu’elles avancent en âge, ou parce qu’elles ont déjà connu des échecs ou des problèmes de fertilité. Elles cherchent alors à maximiser leurs chances de maternité en sélectionnant l’embryon le plus «sain» d’un point de vue chromosomique.

«Pour moi, nous attendons toujours les résultats des contrôles effectués au hasard pour confirmer que le PGS aboutit vraiment à une augmentation du taux de succès. Mais il y a maintenant des cliniques qui proposent le PGS pour chaque embryon de chaque patient», explique Joyce Harper, professeur de génétique humaine au University College London, dont elle est directeur ajointe du centre de DPI.

Si elle est acceptée par le peuple le 5 juin, la loi révisée sur la procréation médicalement assistée autorisera la pratique en Suisse des deux techniques: DPI et PGS.

Les tests – et leurs prix

Dans le cas du DPI, la procédure se déroule en deux étapes: la biopsie de l’embryon et le test génétique.

La biopsie est le plus souvent faite au cinquième jour du développement embryonnaire. Les médecins prélèvent quelques cellules qui feraient finalement partie du placenta. La masse cellulaire intérieure, qui grandira pour devenir le fœtus, n’est pas touchée.

Les cellules sont ensuite envoyées au laboratoire pour les tests. Le DPI peut porter sur des centaines de maladies génétiques, mais les plus souvent recherchées sont la mucoviscidose, la maladie de Tay-Sachs, l'atrophie musculaire spinale, l’hémophilie, la drépanocytose, la dystrophie musculaire de Duchenne et la thalassémie.

Qu’est-ce qui est autorisé actuellement?

Aujourd’hui en Suisse, un couple qui souhaite faire des tests génétiques préimplantatoires doit se rendre à l’étranger, ces tests étant autorisés d’une manière ou d’une autre dans la plupart des pays d’Europe. L’alternative, c’est d’implanter l’embryon, de démarrer une grossesse et de recourir au diagnostic prénatal, autorisé jusqu’à la 12e semaine.

Pour la fécondation in vitro, il est interdit de produire plus de trois embryons à la fois et ils doivent tous être implantés immédiatement dans l’utérus de la mère, ce qui augmente le risque de grossesses multiples, toujours à risques. Si la loi modifiée est acceptée, le nombre d’embryons pouvant être produits en une fois passera à 12 et on pourra les congeler au lieu de devoir tous les implanter immédiatement. Par contre, la création d’embryons en vue de collecter des cellules souche ou pour choisir le sexe de l’enfant restera interdite.

Les coûts des tests varient beaucoup, mais Joyce Harper estime que le prix moyen du seul DPI (sans compter celui de la fécondation) se situe aux environs de 2'700 francs. En Suisse, l’assurance maladie ne prend pas en charge la fécondation in vitro en soi, même si elle peut rembourser certains traitements hormonaux. Quant au DPI, les couples n’ont pour l’heure pas d’autre choix que de la faire à l’étranger, et à leurs frais.

La biopsie et les tests peuvent techniquement être faits en un jour, même s’il est habituellement plus efficace et avantageux d’effectuer les tests par lots, ce qui conduit à un temps total d’attente qui peut atteindre un mois, période pendant laquelle les embryons doivent être préservés. C’est la raison pour laquelle la modification de la loi suisse qui permettrait de congeler les embryons serait un pas essentiel vers l’autorisation du DPI dans la pratique.

Jamais facile

Même si la procédure de base peut être expliquée en quelques phrases, le DPI reste difficile pour les couples, car il est lié à la fécondation in vitro, procédure toujours longue et hasardeuse. «C’est une procédure très difficile pour les patients, personne ne va passer par là à la légère, explique Joyce Harper. Si un couple choisit le diagnostic prénatal, la femme tombe enceinte de manière naturelle, et ensuite, il suffit de dix minutes pour faire une amniocentèse et on croise les doigts pour que tout soit en ordre. Par contre, le problème avec un tel diagnostic, c’est que si le fœtus a une anomalie génétique, cela devient beaucoup plus traumatisant pour les parents, qui doivent alors choisir entre mener la grossesse à terme ou l’interrompre».


(Adaptation de l’anglais: Marc-André Miserez), swissinfo.ch

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