Sperimentazioni umane: la parola ai cittadini
I partecipanti al PubliForum del Centro per la valutazione delle scelte tecnologiche si dichiarano globalmente favorevoli alle ricerche su esseri umani.
Ma l’attesa legge in materia dovrà permettere di prevenire gli abusi e garantire la protezione dei dati.
“All’inizio dei nostri dibattiti dominavano soprattutto i timori e le resistenze nei confronti delle sperimentazioni su esseri umani. Poi con il progredire della riflessione si è diffusa una posizione molto più aperta e differenziata” spiega Frédérique Burnand.
Assieme ad altre 25 persone, provenienti da regioni e classi sociali diverse, questa docente liceale di Rivaz (VD) ha illustrato lunedì a Berna le conclusioni del PubliForum sulle ricerche su esseri umani, organizzato dall’Ufficio federale della sanità pubblica e dal Centro per la valutazione delle scelte tecnologiche (TA-Swiss).
Dopo una serie di incontri preparatori, in corso dal mese di novembre, i partecipanti a questo forum si sono riuniti per 4 giorni consecutivi per valutare, dalla parte del “cittadino comune”, un tema che presenta implicazioni etiche e scientifiche molto complesse.
Lacuna giuridica
In Svizzera, gli esperimenti sugli animali sono legalmente regolamentati, in modo dettagliato, già da alcuni decenni. Non esiste invece ancora oggi una legge federale specifica sulle ricerche in materia di esseri umani.
La legislazione nel campo della salute è di competenza cantonale e quindi, come spesso accade, esistono 26 regolamentazioni differenti. Ogni cantone si è dotato inoltre di una o più commissioni etiche per decidere sui progetti di ricerca che implicano esseri umani.
Una ricerca che sta diventando sempre più importante, sia a livello scientifico che economico. Basti pensare all’attesa rivoluzione della medicina nel settore della genetica.
Non vi è quindi da stupirsi che il governo svizzero voglia ora ancorare nella Costituzione federale il principio delle sperimentazioni in campo umano e definire regole precise nel quadro di una legge di portata nazionale.
Procedura di consultazione popolare
Prima di avviare la tradizionale procedura di consultazione negli ambienti scientifici, economici e politici, le autorità hanno voluto tastare il polso della popolazione su un tema tanto delicato, quanto emozionale.
Oggigiorno, nessuna battaglia per una legge o una votazione federale può dirsi vinta d’anticipo su temi di carattere scientifico che sollevano timori popolari e riserve di natura etica.
“La partecipazione dei cittadini alla cosa pubblica non deve limitarsi a referendum, manifestazioni o proteste. È importante che la popolazione possa prendere parte al processo di consultazione” ha affermato Klaus Hug, presidente di TA-Swiss, durante la presentazione del rapporto del PubliForum.
Ripresa dalla Danimarca, l’idea di questi fori di discussione tra cittadini ed esperti sta suscitando un riscontro molto positivo anche nel mondo politico ed economico svizzero.
Tanto più che, come hanno dimostrato i 26 “volontari” del quarto PubliForum, anche dei comuni cittadini possono sviscerare con grande intelligenza e sensibilità i vantaggi e i pericoli di una complessa ricerca scientifica.
Sostegno alle ricerche
Dal rapporto presentato dal PubliForum traspare una netta convinzione dell’utilità di condurre sperimentazioni su esseri umani.
Anzi, per accelerare i progressi della scienza in quest’ambito, i cittadini consultati chiedono alle autorità di semplificare le barriere amministrative e armonizzare le regolamentazioni.
A tale scopo, propongono tra l’altro di ridurre il numero delle commissioni etiche e invitano il parlamento a ratificare la Convenzione del Consiglio d’Europa sui diritti umani e la biomedicina.
Secondo i partecipanti al PubliForum, le autorità dovrebbero inoltre sostenere finanziariamente la ricerca dell’industria privata in settori considerati poco redditizi: ad esempio, per i casi di malattie rare o limitate a gruppi minoritari, come le persone disabili.
I cittadini interpellati lanciano addirittura un’idea originale: lo Stato dovrebbe introdurre una tassa di un centesimo, prelevata sulle vendite di ogni medicinale e destinata a finanziare le ricerche nei settori non lucrativi.
Riserve importanti
Se i partecipanti al PubliForum hanno abbandonato le paure iniziali, di certo non hanno messo da parte tutta una serie di riserve che, ragionevolmente, vanno avanzate nei confronti della ricerca su esseri umani.
La legge, ad esempio, deve tutelare da eventuali abusi le persone più indifese, come i bambini, gli ammalati o gli andicappati. Un ufficio di mediazione dovrebbe inoltre venir creato per difendere meglio i diritti dei pazienti in generale.
Le nuove disposizioni legali dovrebbero pure garantire la protezione dei dati personali di tutti coloro che si sottopongono alle ricerche. Un punto importante in tale ambito riguarda il diritto a non essere informati sul risultato di un test, ad esempio nel caso di malattie genetiche.
Una visione pragmatica
“Questo PubliForum rappresenta molto di più di un sondaggio popolare superficiale. Si tratta di una vera e propria riflessione da parte dei cittadini” ha sottolineato il consigliere nazionale Hans Widmer (PS/LU).
Il deputato ha invitato i suoi colleghi parlamentari a non sottovalutare il risultati di questa iniziativa. A suo avviso è importante che le proposte dei cittadini non vengano dimenticate o trascurate nel corso della lunga procedura di elaborazione della legge finale.
Ma i 26 “volontari” del popolo svizzero hanno pensato anche a questo, come conferma Frédérique Burnand: “Abbiamo appositamente espresso delle raccomandazioni di natura pragmatica e realistica. Vogliamo evitare che il frutto di questa riflessione venga messo da parte con la scusa che sia troppo utopico o idealistico”.
swissinfo, Armando Mombelli
10’000 persone sono state contattate per partecipare al PubliForum.
Solo un centinaio hanno risposto positivamente.
26 candidati sono stati selezionati.
Ai partecipanti vengono rimborsate soltanto le spese (viaggio, pasti e alloggio).
Il messaggio di legge sulla ricerca in materia di esseri umani dovrebbe essere preparato nel corso di quest’anno.
Il progetto di legge è previsto per il 2005 e il dibattito parlamentare avrà forse luogo nel 2006.
Attualmente, le sperimentazioni su esseri umani sono regolamentate a livello cantonale e vengono autorizzate dalle commissioni etiche istituite da ogni cantone.
Nato nel 1996, TA-Swiss è incaricato di valutare l’impatto delle nuove applicazioni tecnologiche in campo medico, sociale, etico, economico e ambientale.
Il centro è inoltre chiamato a trasmettere informazioni sulla ricerca scientifica alla popolazione, come pure ai rappresentanti politici, ai responsabili economici e ai ricercatori scientifici.
Si tratta del quarto PubliForum organizzato da TA-Swiss.
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