Asistencia para discapacitados, un salvavidas en el hogar
El pasado 1º de enero entró en vigor, a escala nacional, una política de asistencia que representa una verdadera bendición para las familias afectadas por alguna forma de discapacidad y que la aguardaban hacía mucho tiempo.
La estrategia incluye la entrega de fondos para la contratación de asistentes personales capaces de realizar tareas específicas acordes a las necesidades de las personas discapacitadas. Una política semejante se aplica, por ejemplo, desde hace más de dos décadas en Escandinavia, Estados Unidos, Gran Bretaña y Holanda, y desde 2007 en España.
Para Peter Wehrli, las siete horas semanales de asistencia pagada con las que cuenta su esposa han cambiado sus vidas. Discapacitada desde la infancia, la mujer de Wehrli sufrió recientemente un deterioro en sus capacidades físicas, que la dejó incapaz de realizar las tareas más básicas.
“De repente necesitó más ayuda para tomar una ducha, por ejemplo, vestirse, preparar la comida, ir de compras. Para ella, la asistencia es una salvación. Sin ella, ya no podía vivir en la casa”, dice Wehrli.
Hay otras cosas también, que sería imposible de lograr sin ayuda.
“Tenemos dos nietos que vienen a casa y gracias a que cuenta con un asistente personal, mi esposa puede cumplir con su papel de abuela y eso es también muy importante. Le pide al asistente levantar al bebé del suelo y ponerlo sobre sus rodillas, para calentar la botella y cosas así”.
La ayuda financiera está disponible para las personas con algún tipo de discapacidad – física, mental o psicológica – siempre y cuando puedas cumplir con ciertos criterios sobre su capacidad de vivir autónomamente en su casa.
En muchos casos, el asistente –con un salario de alrededor de 32 francos por hora (35 dólares), desempeñará tareas más íntimas, como aquellas relacionadas con el aseo de las personas asistidas.
Pero el punto esencial, dice Wehrli, director del Centro de Vida Independiente en Zúrich y dependiente él mismo de una silla de ruedas para desplazarse, es que la política permite a las personas con discapacidad hacerse cargo de su propia vida.
“Terminó la idea de que las personas con discapacidades severas tienen que estar en lugares especiales para su atención, o como he dicho: para que les den mantenimiento, como a los autos”, enfatiza.
Lo que hacemos ahora es darle a la gente sus propios recursos para que pueda gestionar su vida por sí misma, salir de la dependencia y convertirse en ciudadano de pleno derecho”.
Hogar, dulce hogar
Para los niños discapacitados y sus familias, los efectos de la nueva política son, quizás, aún más profundos, dice Dominique Wunderle, director del programa Cap-Contact Association en la Suiza de habla francesa.
Wunderle señala que en el cantón de Valais, donde la política de asistencia ha sido probada desde hace varios años, la disponibilidad de servicios para niños discapacitados en las zonas montañosas pueden ser escasa, lo que significaba que con frecuencia, en el pasado, los niños eran enviados a instalaciones especiales lejos de casa.
“A los niños, la asistencia les permite permanecer entre sus familiares, con sus hermanos y hermanas, ir a la escuela pública y ser integrados en el sistema escolar”, señala Wunderle para añadir que el programa de pruebas ha sido un gran éxito.
“Se sabe que si usted puede integrarse en la escuela local, permanecer en el ambiente que usted conoce, mejoran sus posibilidades de integrarse más tarde en un entorno profesional”.
Wehrli dice que ha observado “maravillosos” cambios en la personalidad de personas que solían aceptar pasivamente la atención impuesta en las instituciones y que ahora han podido gozar del contacto social cotidiano.
“Cuando usted tiene asistencia personal, está obligado a salir y hacer las compras, a hacer frente a la burocracia de las diferentes oficinas. Las personas comienzan de repente a sentirse responsables de sí mismas y a tener la autoestima necesaria para creer que son capaces de cuidar de sí mismos”, destaca Wehrli.
Una nueva fuerza de trabajo
Pero no todo es un lecho de rosas y uno de los aspectos más difíciles es aprender cómo ser un buen empleador.
Aparte del aspecto administrativo, que es tan oneroso para un empleador con discapacidad como para cualquier otra persona, crear una relación de trabajo respetuosa que funcione tanto para el empleador como para el empleado es a menudo un territorio inexplorado para ambos.
“El hecho de que este asistente personal sea tan íntimo, ¿cómo se puede ser el jefe de alguien que tiene que limpiarle el trasero por la mañana? No es fácil tener la distancia correcta, la cercanía correcta para ambas partes”, comenta Wehrli.
“Los asistentes necesitan una combinación especial de discreción, de saber lo que pasa, sin interferir. No es fácil encontrar a esas personas y no es fácil entrenarlas. Advertimos que es mejor contratar a personas que no tienen ninguna formación médica, porque al menos escuchan”.
Wehrli afirma que durante el período de prueba, los grupos de apoyo demostraron ser una parte importante del proceso de aprendizaje como personas adaptadas a su nueva vida como empleadores autónomos. Admite, sin embargo, que se produjeron algunos deslices con gente que pretendía una asistencia más “personal”.
“Muy pronto, en tales casos, los empleados no vienen más y la persona se da cuenta de que su vida se vuelve muy difícil. Otros, que son buenos empleadores, mantienen a sus trabajadores. Algunos van aun si no pueden pagarles porque hay una buena relación”, asienta.
Otro obstáculo importante, puntualiza Wunderle, son las restricciones sobre quién es elegible para recibir un presupuesto de asistencia. Los niños cuya incapacidad les impide seguir una escolaridad no son elegibles, al igual que los adultos que viven sujetos a la tutela de sus padres, no así aquellos que viven fuera del hogar.
“¡Nos tomó 20 años llegar a este punto! Es un sistema que se aplica desde hace mucho tiempo en otros países y Suiza tomó su tiempo para hacerlo”, subraya Wunderle.
“Pero es un gran paso que hemos dado en Suiza y que otorga una posibilidad real de elegir entre la vida en una institución y la vida en casa”.
El programa de asistencia presupuestaria fue probado en 2006 en los cantones de Basilea-Ciudad, Valais y San Gall con cerca de 220 participantes. El objetivo era proporcionar asistencia financiera suplementaria a aquellos que empleaban cotidianamente a personal de ayuda en el hogar.
Una cuarta parte de los participantes en el programa piloto, evaluado en 2007, eran niños. La cantidad de asistencia financiera dependía de las necesidades individuales de cada persona.
En promedio, los participantes recibieron 1.313 francos por mes en los casos de discapacidad menos severa; 3.400 para las más severas, y sobre 7. 588 para las personas con discapacidades muy severas.
De acuerdo con la Oficina Federal del Seguro Social, “el modelo de asistencia probado fue de gran utilidad para las personas afectadas.
Apoyó en gran medida su autonomía y su integración social, al tiempo que representó un alivio para sus seres queridos. La cobertura de la ayuda en casa contribuyó a evitar o postergar el ingreso institucional de algunas personas y permitió la salida de otras”.
(Traducción: Marcela Águila Rubín)
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