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Tabú social Niños al cuidado de un adulto enfermo

Young person looking after an old person

Algunos menores de edad se ocupan de cuidar a sus padres o a otros parientes.

(Keystone)

Cuando un padre o algún otro pariente se enferma, los niños pueden asumir la responsabilidad de cuidarlos. Las primeras cifras al respecto en Suiza muestran que cerca del 8% de los niños de entre 10 y 15 años fungen ese papel, mucho más de lo que se pensaba.

Tener un padre, hermano o abuelo que padece cáncer o sufre una depresión puede significar un cambio en la vida de algunos niños. Es posible que tengan que encargarse de tareas adicionales en el hogar, atender a otros niños o cuidar a la persona enferma; incluso pueden tener que administrar medicamentos.

Los cuidadores jóvenes a menudo guardan silencio sobre su situación, explica Agnes LeuEnlace externo, directora del Programa de Investigación sobre Cuidadores Jóvenes de Careum ResearchEnlace externo, el Instituto del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad de Ciencias Aplicadas Kalaidos de Zúrich.

"Para mí es como un tema velado: o bien los jóvenes lo ocultan porque no quieren que todo el mundo lo sepa, o bien sus padres o la persona a la que cuidan no quieren que hablen de ello", observa Leu.

Comparación internacional

La profesora Leu y su colega británico Saul Becker han realizado un estudio comparativo internacionalEnlace externo sobre las tareas de sensibilización y las respuestas políticas ante el desafío de los jóvenes cuidadores.

El Reino Unido es el único país analizado en el estudio que figuraba en la lista de países "avanzados" en términos de alta concienciación, investigación, políticas y prácticas sobre la tarea de los cuidadores jóvenes.

Le siguen Australia, Noruega y Suecia (valores intermedios), mientras que Nueva Zelanda, Austria y Alemania fueron clasificados en un estado preliminar para emprender acciones sobre el tema.

Suiza se encuentra en el grupo "emergente" en términos de sensibilización e investigación, junto con Estados Unidos, Países Bajos, Italia, Irlanda y Bélgica y la zona del África subsahariana. Francia está en el grupo calificado en la etapa del "despertar" (al igual que Finlandia, Grecia y los Emiratos Árabes Unidos).

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Por primera vez, Leu y su equipo pudieron evaluar el alcance del problema en Suiza. Realizaron una encuesta nacional en la que participaron 4 800 niños de entre 10 y 15 años de 230 escuelas suizas. La investigación reveló que casi el 8% asumen tareas de cuidado. Los resultados incluso sorprendieron a Leu.

Leu creía que Suiza se encontraba en la media de 4 a 5% que se registra en otros países con estudios similares. En el Reino Unido, líder reconocido en la investigaciónEnlace externo sobre los cuidadores jóvenes desde hace casi 30 años, el porcentaje de cuidadores menores de 18 años es del 2 al 4%.

Niñas y niños, por igual

Los resultados sobre Suiza muestran que no existe una marcada diferencia de género en el 8% de menores cuidadores: las niñas concernidas son casi el 9% y los niños, el 6,6%. Los cuidadores mayores tienden a ser en su mayoría mujeres, diferencia Leu.

"Esto demuestra que en el caso de los jóvenes no importa si se trata de niños o niñas. El punto es que, si hay de uno a cuatro hijos en una familia, la mayoría de las veces son los mayores quienes asumen las tareas de cuidado", comenta la profesora.

Reacciones

Los cuidadores jóvenes se enfrentan a muchos obstáculos, destacan las entrevistasEnlace externo realizadas en el marco de la investigación de Leu. Giulia tenía 16 años cuando su madre fue diagnosticada con cáncer. Dice que algunas de sus amigas no entendían por qué tenía que pasar más tiempo con sus padres o cómo tenía que evitar enfermarse porque, de lo contrario, no podría visitar a su madre. La chica considera que en ese momento le habría convenido una mayor comprensión por parte de los adultos.

Gaétan Girardin, cuya madre sufrió una enfermedad mental, considera que grupos de apoyo compuestos por personas que han pasado por la misma experiencia, podrían ser un respaldo importante.

A menudo los niños asumen la tarea de cuidad de un allegado enfermo debido a la ausencia de otros miembros de la familia o amigos que puedan asistir al afectado o porque el cuidado profesional es demasiado caro. Pero estos chicos también quieren hacer esta tarea, porque es para alguien a quien aman, explica Leu. No lo ven como una carga: de hecho, alrededor de un tercio de los cuidadores jóvenes encuestados dijo que la tarea era menor o moderada; el 22% dijo que era alta y el 16%, muy alta.

Advirtieron que les resultaba más difícil lograr los mismos resultados que sus compañeros en los estudios, aunque consideraban que la escuela también les resultaba una suerte de descanso de sus tareas de cuidadores, pero encontrar tiempo para las tareas escolares a menudo les significaba una mayor organización.

Los profesionales

Leu y su equipo también realizaron una segunda encuesta nacional entre poco más de 3 500 profesionales de la educación, la salud y la sociedad para averiguar qué tipo de conocimientos tenían sobre los cuidadores jóvenes. Descubrieron que muchos aún no estaban suficientemente familiarizados con el tema. Pero una vez que se les explicó el concepto en detalle, el 40% de los encuestados dijeron que en sus funciones profesionales se habían encontrado con cuidadores jóvenes.

En muchos casos, los niños solo llamaban la atención de sus maestros cuando se notaba su cansancio. Los profesionales dijeron que querían más información y formación al respecto para poder detectar a los cuidadores jóvenes y así ayudarles más tempranamente.

Para Leu, los resultados de ambas encuestas marcan un primer paso importante para llamar la atención sobre la situación en Suiza. Ahora su equipo investiga qué tipo de apoyo se necesita. Sus conclusiones se conocerán 2019.

Plan de acción del Gobierno

El Gobierno de Suiza ha aprobado un ‘Plan de acción para el apoyo y el descanso de los familiares que proporcionan cuidadosEnlace externo’ como parte de sus prioridades políticas de Salud 2020.

Daniel Dauwalder, portavoz de la Oficina Federal de Salud PúblicaEnlace externo, indica que las autoridades son conscientes de la cuestión y que han puesto en marcha un amplio programa científicoEnlace externo relativo a los cuidadores tanto adultos como jóvenes. "Un estudio se centra en las necesidades de los cuidadores familiares para apoyarles de modo general, pero también en lo que respecta a sus lugares de trabajo. En este estudio se pregunta a las personas a partir de los 9 años de edad (es decir, a los niños) sobre sus necesidades. En este momento se ha realizado un estudio preliminar", responde a swissinfo.ch por correo electrónico.

Leu dice que es necesario hacer más para ayudar a los cuidadores jóvenes, también en el plan de acción del Gobierno, que, según ella, está demasiado centrado en los cuidadores adultos. La creación de una organización nacional de cuidadores también es una prioridad, ya que Suiza es uno de los pocos países que no cuenta con un organismo de este tipo.

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(Original en inglés, traducción: Patricia Islas), swissinfo.ch

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