Nuevas normas para la investigación del ser humano
Medicina, psicología, sociología: el ser humano es desde siempre un objeto de investigación. La constitución suiza no se ha pronunciado aunque la cámara baja del Parlamento se prepara a debatir un articulo en ese sentido.
Louise Brown, la primera bebé probeta nació en 1978 en Inglaterra. En Suiza, el debate sobre la reproducción asistida comenzó 10 años después y se legisló hasta el 2001.
También para la investigación sobre las células embrionarias se hizo primero la práctica (con el experimento de Marisa Jaconi en Ginebra) antes de que se haya definido el cuadro legal (ley en vigor de 2005).
El desarrollo de la investigación, en especial en el campo biomédico ha sido efectuado sin base constitucional. Pero la situación debe cambiar. El Gobierno ha preparado un proyecto constitucional (118 A) que otorga a la Confederación la competencia de legislar y establecer algunos principios fundamentales.
Hasta que este artículo sea una realidad, se debe esperar el debate parlamentario y el voto popular. Pero, ¿no es ya demasiado tarde? ¿El retraso no pone en peligro valores fundamentales como la dignidad humana y el derecho de no ser transformado en cobaya contra su voluntad?
“No se puede decir que no se haya hecho nada”, responde Josiane Aubert, presidente de la comisión de la Cámara baja que ha discutido y aprobado el proyecto del Gobierno. “Los cantones han elaborado sus propias normas y muchos han formado una comisión de ética”.
“Además, los institutos de investigación y los hospitales universitarios han desarrollado directivas internas para evitar todo acto perjudicial contra la dignidad humana. Aunque ahora es necesario conseguir una uniformidad de esas disposiciones en el ámbito nacional”.
Demasiados principios
Igualmente, si nadie parece oponerse a la idea de inscribir la investigación sobre los seres humanos (y el material biológico de origen humano) en la Constitución, el debate previsto para este 15 de septiembre en la Cámara baja tiene el riesgo de tropezar en dos puntos: las designaciones de los principios a los que la Confederación se debe referir y la posibilidad de proceder a las investigaciones sobre personas que no pueden dar su aprobación (niños, enfermos de Alzheimer, etc.)
En lo concerniente a los principios (consentimiento expreso, obligación de disponer de una comisión externa de evaluación, etc), la contestación procede de la derecha. En particular, de la Unión Democrática del Centro (UDC, derecha nacionalista).
En comisión, la UDC ha pedido la eliminación del párrafo segundo del artículo constitucional. Según la formación, esta parte es superflua, ya que está incluida en la Convención Europea sobre biomedicina, a la que Suiza se sumó.
“Espero que el Parlamento decida consevar las normas éticas”, comenta Aubert. “Me parece importante presentar a la gente un artículo que no diga solamente que la Confederación hará las leyes, sino que especifique también la base de los principios sobre los que serán elaboradas”.
Decidir para quién no puede hacerlo
El segundo punto es menos político y se refiere a dos bienes fundamentales: la dignidad humana y la libertad de investigación.
Cuando ambos aspectos entran en conflicto, entonces tiene prevalencia el primero. El texto establece por lo tanto que no se podrán realizar investigaciones en personas que no han dado su consentimiento o que no lo han podido dar porque ya están muertos. Esto vale incluso para un sencill análisis de saliva.
Pero ¿qué hay que hacer con aquellos que no pueden decidir por sí solos, bien porque no han alcanzado todavía la mayoría de edad (menores), o bien porque tienen un handicap o una enfermedad que inciden en su capacidad de discernimiento?
“Prohibir la investigación en estos casos significaría privar precisamente a las personas más frágiles de posibles tratamientos en el futuro”, afirma la psicóloga Verena Schwander, que ha contribuido a los trabajos de preparación del artículo constitucional.
Los organismos de los bebés, por ejemplo, reaccionan de modo diferente a los medicamentos que los de un adulto. Sólo con estudiarlos es posible elaborar terapias específicas.
¿Instrumentalización?
Para evitar la instrumentalización, el artículo prevé que corresponde al representante legal de las personas sin capacidad de discernimiento dar el consentimiento para los investigadores. Además, si no existe un interés directo —por ejemplo la experimentación de una terapia de la que se podría beneficiar la persona afectada—, los riesgos e inconvenientes relacionados con las pruebas, tienen que reducirse a un mínimo.
La prohibición total de la investigación en esas personas es rechazada en nombre de la “solidaridad social”: todos deben tener la posibilidad de hacer algo bueno por el prójimo.
Para el profesor de Derecho Kurt Seelmann, el texto no es lo suficientemente claro en este punto: “No define en modo preciso lo que se entiende por “riesgos e inconvenientes mínimos”, ni hasta qué punto debe extenderse el deber de solidaridad”.
Seelmann señala que no es posible partir de la suposición de la solidaridad para justificar la autorización de intervenciones como las tomas de sangre a personas que no tienen la capacidad de oponerse a ello.
No se puede imponer la solidaridad; nadie obliga a transeúntes a dar sangre para salvar las víctimas de un accidente.
“Resumiendo todo”, concluye Seelmann, “la propuesta ha salido bien. Sin embargo, sería mejor reformular el párrafo sobre los riesgos, añadiendo que las intervenciones no pueden resquebrajar la integridad física de una persona”. Según él, sólo así se podría evitar una instrumentalización de las personas sin capacidad de discernimiento.
swissinfo, Doris Lucini
El tema candente de la sesión parlamentaria (del 15 de septiembre al 3 de octubre) es el Ejército, que ha suscitado muchas polémicas a lo largo del verano.
En la cámara baja, los Verdes piden un debate extraordinario al propósito. Los diputados discutirán el informe sobre los objetivos del ejército nacional y el programa de armamento de 2008. La derecha nacional-conservadora amenaza con bloquear el presupuesto.
Entre los temas debatidos en el Consejo Nacional destaca además la cuestión sobre las infraestructuras ferroviarias (crédito para las transversales alpinas y otros grandes proyectos).
Otros argumentos serán: la creación de una bolsa alpina de tránsitos, la previsión profesional y la ley sobre la promoción de la cultura.
El Consejo de los Estados (cámara alta) por su parte, se ocupará de la ley sobre el ejército y la administración militar, además del traspase de competencias a la justicia militar y civil.
No obstante, el tema de los debates más vivos será probablemente el de la importación paralela.
Actualmente, sólo sectores específicos de la investigación sobre el ser humano (reproducción asistida, exámenes genéticos, trasplantes, etc.)han sido obketo de prescripción a escala federal en Suiza
El artículo constitucional proyectado confiere a la Confederación la competencia de promulgar disposiciones en la materia.
En el párrafo 2 se estipulan los cuatro principios a los cuales habrá que atenerse.
1) La persona sobre la cual se realizarán investigaciones debe haber sido informada previamente y haber dado su consentimiento; un rechazo siempre es vinculante.
2) Los riesgos no deben estar en desproporción con respecto a los posibles beneficios.
3) Es posible realizar investigaciones en personas sin capacidad de discernimiento sólo si no es posible obtener los mismos resultados con personas que son capaces de dar su consentimiento.
Si no habrá beneficios directos para las personas sin capacidad de discernimiento, “deben reducirse al mínimo los riesgos e inconvenientes”.
4) Un estudio independiente debe comprobar que el proyecto de investigación garantiza “la tutela de las personas que participan en él”.
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