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一位艾滋患者在瑞士的生活

遏制艾滋、履行承诺

(Keystone)

1986年,杜邦(化名)成为了一名HIV病毒携带者。“艾滋在当时是一种新的疾病,人们只知道,大部分艾滋病患者只能活2-3年”。

瑞士资讯swissinfo.ch的记者采访了这位住在苏黎世的HIV病毒阳性反应者。

这位49岁住在苏黎世的女性-杜邦,如今每周在托儿所工作3天,“我不能工作得更多,但我觉着还能工作,真好,”她说。

“绝对是个刺激”

她大概是80年代在苏黎世青年自治中心感染上的艾滋病毒。那是一个狂野的年代,苏黎世被青年运动浪潮席卷,而她,就在那里长大。

“因为我已经有了很多症状,所以1986年,当我26岁时,我做了HIV-抗体检测。结果很明确:HIV-阳性。这对我绝对是一个刺激,我的心遭到了重击。我不知道我要做什么,因为我的头脑不能消化这一信息”。

“艾滋当时是一种新型疾病,它被看作是同性恋才有的病,”杜邦回忆说:“人只知道,大部分艾滋病患者只能活2-3年。当时根本没有更多的信息,患者几乎要直面死亡。1986年时人们对艾滋的了解和今日全然不同”。

生活将如何继续?

这就是摆在杜邦面前的问题。“我内在的斗志在说:我不会死于艾滋,我要活,要继续活”。

她要不停地重复这句话,特别是在虚弱的时候:“夜晚,我经常会醒来,浑身汗湿。越来越累,我快没有能量了,我只能开始自己照顾自己。有时候我又想,不要再照顾自己了,让这一切都结束吧。”

这么多年,她尝试了不同的疗法,特别是补充疗法,试图提高免疫力。同时,她也从未停止过工作。

社会问题

“1986年,当时的首要问题是:我有艾滋,我可以和谁说?我当时的男友,一名医生,得知这个消息马上离开了我,因为他害怕。每个人都会有同样反应吧”。

杜邦由此明白,向别人谈起这一话题,该有多难,“人们对艾滋心怀恐惧”。因此这位当时的年轻女子谨慎择友 。“我知道,我需要我的朋友都知道我的处境。我需要一个朋友圈,他们明白并且能够承受我的问题,并不因为我的问题而孤立我”。

杜邦在寻找同病相怜的人。她经常去才成立不久的艾滋援助中心。她从那里获得了联络名单。由此瑞士德语区的第一个艾滋自助组织成立了,“这组织只存在了2年,因为成员相继死去”。

恐惧,玩世不恭

当大家第一次面对病情加重的组织成员时,所有人都很恐惧,他们在想:“如果他会死,那我也会死”。

那是一段疯狂的时间,杜邦说:“我很害怕,那时媒体还在讨论,是否要将所有艾滋病患者送到孤岛上去。我们定期聚会,在聚会上喝醉酒,互相谈一些最坏的艾滋笑话-试图用玩世不恭抑制恐惧”。

药罐子的一生

90年代,除了抗癌药物AZT(齐多夫定)以外,治疗艾滋病的方法并不多。“有些人齐多夫定中毒,就像晚些时候官方宣布的那样。HIV呈阳性患者多年服用了过大剂量的齐多夫定。那些患者看起来像刚从集中营里出来的。那是一段很糟糕的时期”。

现在的药物已经先进很多,正是因为它们,人们的死亡率在降低,“有一段时间我们经常参加葬礼,”尽管杜邦比较怀疑现代医学和药物,“但如果我连续3、4个星期都感觉很不好,那我也会服用的,”杜邦说。

一生捧着药罐子不是一件轻松的事。人们在逐渐适应与副作用一起生活。但人们尽量避免提起它,因为“错综复杂的恐惧心理”。还有永远的藏猫猫:“出去玩的时候总是带着一个小盒,上厕所的时候飞快、悄悄地吃下里面的药”。

生命价值

对艾滋病毒携带者的歧视至今仍是一个社会话题。很多人因此过着双重生活,杜邦这样说:“在艾滋大会上人们讨论到,为什么我们不愿意承认,我是阳性HIV,为什么人们不愿将自己的姓名、面孔曝光”。

这也和药物有关,“是药物使我们看起来像正常人,但问题是:我们付出了怎样的代价?”

尽管如此,这位49岁HIV呈阳性的女性说:“我的生命很有价值,就算我不知道,我是否能活到50岁、60岁,或者70岁。我活得很深入,因为我知道生命来之不易”。

瑞士资讯swissinfo.ch,Jean-Michel Berthoud

瑞士艾滋状况

瑞士已知有3万HIV呈阳性反应者。

目前尚有2.5万人感染HIV病毒或患有艾滋病。

直至2008年底,共有8800多起艾滋病例记录在案。

共有5782人死于艾滋病。

2008年共有778起新感染案例,女性比率为26%。

45%的传染途径为异性性接触。

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世界艾滋状况

世界卫生组织于1988年1月将每年的12月1日定为世界艾滋病日。

世界各国和国际组织都将在今天举办宣传和普及预防艾滋病知识的活动。

2009年世界艾滋病日的主题是:“普遍可及和人权”。

联合国世界艾滋报告显示,过去8年来,全球感染艾滋病人数已减少17%,但这并不意味着警报可以解除。

目前全世界尚有3320万人携带有艾滋病毒。

2007年有250万人新感染艾滋病毒。

同年210万人死于艾滋病。

全世界已有2800万人死于艾滋。

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