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瑞士罕见病日

著名科学家史蒂芬·霍金感染的就是罕见病:渐冻人症

著名科学家史蒂芬·霍金感染的就是罕见病:渐冻人症

(Keystone)

2月的最后一天是国际罕见病日,而2月26日则是瑞士的罕见病日。本周六在巴塞尔将展开多种多样的宣传活动,提请瑞士公众对罕见病的关注,促进医疗界人士和政客学者等的合作。

这是瑞士第二次举办罕见病日“WISSEN HEILT!”(知识能治病)的宣传活动,ACCESS协会是该宣传日的具体组织者,居住在瑞士的中国人也积极参加了这一活动。



















全世界有近5亿人口罹患罕见病,相当于每10人中,就有一人在受煎熬。欧洲患有罕见病的有3000多万,中国也有上千万。

在所有患者中,逾75%是儿童。他们之中的35%在还未到5岁时,就已因病身亡。世界上有7000多种已知的罕见病,而其中的大部分都未被研究过。

罕见病日

在瑞士,面对人类可能罹患的这7000多种罕见病,瑞士只能针对其中的52种提供药物治疗。而医生们、医务研究者面对罕见病往往束手无策,他们之间的联系也很少,缺少对罕见病的基本了解。

为了让更多的人关注患有罕见病的患者,以及目前的罕见病医疗状况,并促进其改善,欧洲罕见疾病组织(European Organisation for Rare Diseases,简称:EURORDIS)于2008年2月29日这一“罕见”的日子设立了“罕见病日”(Rare Disease Day),并开始每年举办罕见病的宣传活动。

瑞士罕见病日

在瑞士联邦卫生局的支持下,瑞士也于2010年开始举办罕见日的宣传活动。和去年一样,今年的活动也得到了欧洲罕见疾病组织的帮助,而苏黎世中国人协会(CUZ),也是瑞士罕见病日活动的合作伙伴之一。

周六的活动从早10点开始,持续到当晚。一系列的讨论会主要围绕世界罕见疾病的状况、罕见病研究、检查及预测,罕见疾病的治疗方案等展开,患者组织、联邦卫生部、世界卫生组织、诺华制药等医疗界人士均将出席。

中国社团积极参与瑞士活动

本次活动共招募了50余名志愿者,其中中国人就占了近10人。他们大多是通过苏黎世中国人协会发布的信息报名的。而在其中起到穿针引线作用的,正是张红女士。

“我是瑞士罕见病日(WISSEN HEILT!)的协助组织者,也是苏黎世中国人协会的执委,主要负责外联赞助。我们中国人协会作为华人协会,到底如何才能成为瑞士社会的一员?我们这些在瑞士的中国人,又如何融入瑞士社会呢?首先就要积极参与瑞士社会的活动,”她在接受瑞士资讯swissinfo.ch电话采访时谈到。

“这个活动需要招募志愿者,于是我建议吸收更多的中国人担任志愿者,”她的这一建议也得到了协会同仁的支持,邀请更多中国人参与瑞士本土社会活动成为苏黎世中国人协会在发展多年后的一大转变。尽管该协会成立多年,在华人特别是苏黎世华人圈子中也颇有口碑,但它的存在并没有得到瑞士社会的重视。如今来到瑞士的华人特别是华人知识分子越来越多,华人社团也应该在当地社会中起到越来越大的作用,而参与当地活动,就是向瑞士“亮相”的第一步。

“招募通知才发布出去才一周,我们就招到了近10位志愿者,如果时间充裕,可能还会招到更多,”张女士说,看来中国人参与瑞士公共事务的热情还是很高的。当天的活动非常丰富,讨论会、演讲、画展、儿童乐园、抽奖游戏、电影娱乐、美食餐厅、公司展览及名人签名等等 ,“有上千人参与,活动场地在两层楼里,规模很大,”张红这样介绍。

重在支持

瑞士罕见疾病日的举办不仅在于向公众介绍罕见病知识,还在于募捐到更多的善款用于罕见病的研究。除直接捐款以外,另一项画展与抽奖游戏的结合也很有趣而且有益:由欧洲著名画家捐赠的50幅画您可以通过购买25瑞郎面值的奖券赢得。奖券可以在网上或展会当天购买,每幅画的价值可都是在800至1200瑞郎之间。

今年的瑞士罕见疾病日规模较大,我们期待有各行各业的名人,医生、政客、学者、学生、儿童和家长们参加今年的瑞士罕见疾病日活动。

ACCESS! 组织

ACCESS! 组织是在瑞士的医药中心巴塞尔注册的、政府下属的一个非盈利组织,它旨在促进医药、疾病、植物基因转换作为新能源或者新的农业资源。

它同时提供一些工作就业机会使学生学者从学习研究生涯顺利过渡到新的岗位上,或提供一些机会使人们从一个工作岗位过渡到另一个岗位。

ACCESS! 目前有四个主要项目:WISSEN HEILT!,CheckOrphan,Bio Valley和Checkbiotech。这些项目主要和医院、医疗制药工业、病人组织及其他的非盈利组织一起工作。

信息框结尾

瑞士资讯swissinfo.ch


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