Maladies héréditaires: un 13e téléthon pour soutenir la recherche
En Suisse 20'000 enfants et adultes souffrent d'une affection génétique incurable. Leur seul espoir réside dans une intensification de la recherche. Qui a impérativement besoin des fonds qui seront récoltés vendredi et samedi.
Hier encore, la catégorie des myopathies ne recouvrait qu’une poignée de maladies musculaires. Aujourd’hui, cette terminologie englobe plusieurs dizaine d’affections différentes caractérisées par un déficit génétique.
Ces dix dernières années, les connaissances scientifiques en la matière ont fait un bon colossal. Et, si aucun traitement n’est encore opérationnel, les chercheurs fondent désormais leurs espoirs sur la mise au point de thérapies géniques. Ces techniques – qui visent à remplacer les gènes pathologiques ou à greffer des cellules capables de les corriger – sont déjà à l’essai dans les laboratoires.
Mais, pour pouvoir en arriver là, il a fallu l’obstination acharnée de quelques bénévoles qui se sont lancés dans l’organisation des téléthons. A l’instar de Jacques Rognon.
Physicien, chef d’entreprise, ce Neuchâtelois a décidé que la myopathie de ses deux fils ne serait pas une fatalité. Il a d’abord créé la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires. Puis, il a introduit en Suisse le principe du téléthon français.
«Ce sont des maladies dites orphelines, dit Jacques Rognon. Comptabilisant peu de cas chacune, ces affections ne représentent malheureusement pas un problème de santé publique et n’attirent donc pas des crédits importants.»
Charles Bader, chef de la division recherches cliniques neuromusculaires à l’hôpital universitaire de Genève, confirme: «Le Fond national suisse pour la recherche scientifique nous accorde bien des subsides. Mais ils doivent être complétés par des financements privés.»
Une situation d’autant plus difficile pour les chercheurs que les principaux intéressés – les industries pharmaceutiques – rechignent à investir dans des domaines jugés peu rentables.
«La recherche est un champ d’activité très coûteux, se défend Novartis par la voix de son porte-parole Marc Hill. Nous préférons donc investir nos moyens dans des secteurs où nous avons déjà une solide expérience et de meilleures chances de réussir.»
C’est justement pour briser ce cercle vicieux que Jacques Rognon a décidé de créer la Fondation. Financée à 75 pour cent par le téléthon, cette dernière a injecté quelque 8 millions de francs dans la recherche depuis sa création en 1985.
Résultat, en Suisse, une vingtaine de groupes de scientifiques travaillent aujourd’hui sur les myopathies, alors qu’ils n’étaient que deux ou trois auparavant. «La possibilité d’obtenir des ressources auprès de fondations privées a en outre très largement contribué à dynamiser la recherche dans le monde entier», affirme Charles Bader.
Ainsi les fonds recueillis par le Téléthon français ont conduit à la création d’un centre scientifique qui ne limite plus ses travaux exclusivement à l’étude des myopathies.
«Dans le jargon scientifique, renchérit Charles Bader, c’est ce que nous appelons les bénéfices additionnels. Les dernières recherches ont non seulement permis d’approfondir nos connaissances dans le domaine des maladies neuromusculaires, mais elles ont aussi contribué à accélérer le décryptage du génome humain.»
A ce jour, les scientifiques ont pu identifier les gènes responsables de plus de plus de 600 maladies. C’est le tout premier pas vers l’élaboration d’une thérapie.
Vanda janka
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