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Des assistants qui facilitent la vie des handicapés

La relation entre handicapé et assistant n’est pas seulement une relation employeur-employé.

La relation entre handicapé et assistant n’est pas seulement une relation employeur-employé.

(Keystone)

Les handicapés en Suisse peuvent désormais engager des assistants qui les aident dans leurs tâches quotidiennes. Cette nouveauté facilite leur maintien à domicile et s’avère moins coûteuse qu’un séjour en institution spécialisée.

Après quelques années de tests dans trois cantons, cette nouvelle prestation a été introduite au niveau national le 1er janvier, avec l’entrée en vigueur du premier paquet de mesures de la 6e révision de l’Assurance invalidité (AI).

La Suisse adopte ainsi une pratique qui existe déjà depuis plus de 20 ans dans les pays scandinaves, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni ou encore aux Pays-Bas.

Changer la vie

Selon Peter Wehrli, les sept heures d’assistance hebdomadaires que l’AI paye pour sa femme ont changé leur vie. Handicapée depuis l’enfance, son épouse a récemment vu ses capacités physiques encore diminuer, ce qui l’a rendue incapable d’effectuer les tâches les plus élémentaires.

«Soudainement, elle est devenue beaucoup plus dépendante, raconte son mari. Elle a besoin d’aide pour prendre sa douche, s’habiller, cuisiner, faire les courses. Cette assistance l’a sauvée, car sans elle, ma femme ne pourrait plus vivre à la maison.»

Il y a d’autres choses encore qui seraient impossibles sans cet appui. «Nous avons deux petits-enfants qui viennent nous trouver, poursuit Peter Wehrli. Mon épouse peut assumer son rôle de grand-mère – et celui-ci est très important – uniquement parce qu’elle dispose d’un assistant personnel. Elle lui demande de mettre le bébé sur ses genoux, de réchauffer le biberon et d’autres choses du genre.»

La contribution d’assistance est accordée à des personnes souffrant de toute sorte de handicaps, qu’ils soient physiques, mentaux ou psychiques. Il y a toutefois une condition: les bénéficiaires doivent atteindre un certain taux d’autosuffisance, de manière à pouvoir vivre chez eux de manière autonome.

Citoyens à part entière

L’AI verse une contribution financière de 32,50 francs de l’heure pour les assistants. Dans de nombreux cas, ceux-ci assurent des tâches très intimes, comme laver la personne, la vêtir et la dévêtir.

Mais pour Peter Wehrli, qui se déplace lui-même en chaise roulante et qui est directeur du «Centre pour une vie autonome» (Zentrum für Selbstbestimmtes Leben) de Zurich, le point essentiel réside dans le fait que cette nouvelle prestation de l’AI permet aux handicapés de se prendre en charge.

«L’idée selon laquelle des personnes souffrant d’un lourd handicap doivent rester dans les lieux spéciaux où elles sont soignées est totalement dépassée, affirme Peter Wehrli. Ce que nous sommes en train de faire maintenant, c’est de leur fournir les ressources nécessaires pour qu’elles puissent gérer leur propre vie, sortir de leur dépendance et devenir des citoyens à part entière.»

Home, sweet home

Pour les enfants handicapés et leur famille, les effets de cette nouvelle politique sont peut-être encore plus profonds, déclare Dominique Wunderle, directeur de programme de l’association romande Cap-Contact. Il souligne qu’en Valais – l’un des cantons où s’est déroulé le projet pilote – les services pour enfants handicapés sont rares dans les zones de montagne, raison pour laquelle, dans le passé, ces enfants étaient souvent logés dans des structures spécialisées, loin de chez eux.

Mais désormais, la nouvelle prestation de l’AI «leur permet de rester en famille avec leurs frères et sœurs, de fréquenter l’école publique et donc d’être intégrés», déclare Dominique Wunderle.

Il souligne que le projet pilote a connu un grand succès. «On sait que quelqu’un qui est intégré dans l’école locale et qui vit dans un cadre familial présente plus tard de meilleures chances de pouvoir être intégré professionnellement», explique le directeur de Cap-Contact.

Peter Wehrli raconte pour sa part avoir observé des changements de personnalité «fantastiques» chez des individus qui, auparavant, acceptaient passivement les traitements imposés par leur institution et qui, par la suite, ont tiré bénéfice du contact quotidien avec la société.

«Lorsque l’on dispose d’un assistant personnel, on est obligé de sortir, de faire les courses, de s’occuper de ses affaires administratives, résume-t-il. De cette manière, les gens commencent à se sentir responsables, à avoir de l’autonomie, à croire qu’ils sont en mesure de prendre soin d’eux-mêmes.»

Rapports de travail

Certes, tout n’est pas rose. L’une des choses les plus difficiles à apprendre est comment devenir un bon employeur. «Il existe un rapport très intime avec l’assistant personnel, explique Peter Wehrli. Comment être le chef de quelqu’un qui vous nettoie le derrière le matin? Pour l’employeur comme pour l’employé, il n’est pas facile d’avoir la bonne distance, la proximité correcte.»

«Les assistants doivent avoir une discrétion toute spéciale, être conscients de ce qui est en train de se passer sans interférer, poursuit-il. Il n’est pas facile de trouver ces personnes ni de les former. Nous estimons qu’il vaut mieux engager des gens qui n’ont aucune formation médicale, car au moins ils écoutent.»

Peter Wehrli explique que durant le projet pilote, les groupes de soutien entre pairs (peer support) se sont révélés être un élément important du processus d’apprentissage afin de s’adapter à cette nouvelle vie d’employeur autonome. Il admet toutefois qu’il y a eu des cas problématiques: quelques handicapés ont prétendu à des relations sexuelles de la part des assistants.

Mais le handicapé qui a un comportement déplacé est «rapidement abandonné par les assistants, remarque Peter Wehrli. Il se rend ainsi compte tout seul que sa vie devient très difficile. Les assistants restent en revanche aux côtés d’un bon employeur, même s’il ne peut plus payer, s’il existe une bonne relation entre eux.»

Des règles restrictives

Un autre gros obstacle, ce sont les règles restrictives pour pouvoir bénéficier d’une contribution d’assistance de la part de l’AI, estime Dominique Wunderle. Ce droit est refusé aux mineurs qui ne fréquentent pas l’école obligatoire dans une classe normale, qui ne suivent pas une formation professionnelle régulière. Ou encore aux handicapés adultes qui sont sous tutelle et ne gèrent pas eux-mêmes leurs affaires.

«Il a fallu 20 ans pour en arriver à ce point, observe Dominique Wunderle. C’est un système qui existe depuis déjà des années dans d’autres pays; la Suisse a perdu du temps à l’introduire. Mais c’est tout de même un grand pas que nous avons fait, en donnant un véritable choix entre une vie en institution ou une vie à la maison.»

Assurance invalidité

L’assurance invalidité (AI) a été instaurée en 1960 avec pour objectif d’insérer les handicapés dans le monde du travail. Au cours des ans, avec les trois premières révisions de la loi, les prestations de l’AI ont été revues à la hausse.

On a assisté à une inversion de tendance à la fin des années 1990. Les nouvelles révisons ont alors eu pour objectif d’assainir de comptes profondément dans le rouge en raison de la forte augmentation des bénéficiaires.

Les mesures d’économies adoptées dans le cadre de la 4e et de la 5e révision n’ont pas suffi à rétablir la situation. A la fin 2009, la dette cumulée de l’AI atteignait 13,899 milliards de francs.

Le Parlement a donc accepté un nouveau plan qui a été avalisé par le peuple et les cantons lors des votations fédérales du 27 septembre 2009. Ce plan prévoit en particulier un financement additionnel de l’AI au travers d’un relèvement de la TVA pour la période 2011-2017.

Ce plan de redressement était lié à l’obligation, pour le gouvernement, de présenter jusqu’à la fin 2010 un projet de 6e révision avec des mesures pour rééquilibrer à long terme les comptes de l’assurance. L’exécutif a alors élaboré une réforme divisée en deux parties, avec pour objectif la réinsertion professionnelle des handicapés.

Le Parlement a adopté un premier paquet de mesures (révision 6a) visant à diminuer de 12'500 le nombre de rentes AI dans un laps de temps de six ans. Ces mesures, parmi lesquelles on trouve l’introduction d’une contribution d’assistance pour promouvoir l’autonomie et la responsabilité individuelle des invalides, sont entrées en vigueur le 1er janvier 2012.

Le second paquet de mesures (révision 6b) est encore en examen au Parlement. L’objectif du gouvernement est de l’appliquer en 2015 et de réduire ainsi les coûts de l’AI de 325 millions de francs par an. Mais la Chambre haute a apporté des modifications au projet, réduisant les économies à 250 millions par an. La Chambre basse ne s’est pas encore prononcée et la bataille s’annonce d’ores et déjà rude.

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Projet pilote

Le projet «budget d’assistance» a été lancé en phase expérimentale en 2006 dans les cantons de Bâle-Ville, St-Gall et Valais avec environ 200 participants.

L’idée était de fournir aux handicapés des moyens financiers supplémentaires pour engager des personnes qui les aident à mener leur vie au quotidien, avec pour objectif de leur permettre de vivre à la maison.

Le montant de la contribution d’assistance dépend des besoins individuels. En moyenne, les bénéficiaires ont reçu 1313 francs par mois dans les cas d’invalidité moins lourds, 3400 dans les cas lourds et 7588 francs dans les cas très lourds.

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(Traduction de l’anglais: Olivier Pauchard), swissinfo.ch


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