Décision de fin de vie: différences notables selon les régions linguistiques
(Keystone-ATS) Les décisions autour de la fin de vie sont influencées par le contexte culturel propre à chacune des trois régions linguistiques de Suisse. Une étude des universités de Genève et Zurich a mis en lumière des différences notables.
Aujourd’hui, en Suisse, près des deux tiers des décès ne sont pas soudains. Le Programme national de recherche “Fin de vie” (PNR 67), financé par le Fonds national suisse (FNS), vise à mieux comprendre ces enjeux médicaux et de société.
“Notre projet fait partie de ce pôle national: nous voulions examiner de quelle manière les différences culturelles inhérentes à un pays plurilinguistique comme le nôtre influaient sur les décisions de fin de vie, malgré le cadre législatif fédéral que nous partageons”, explique Samia Hurst, directrice de l’Institut Histoire, Ethique, Humanités de l’Université de Genève (UNIGE), citée vendredi dans un communiqué.
Les chercheurs ont envoyé un questionnaire anonyme à près de 9000 médecins ayant signé un ou plusieurs certificats de décès – 4998, en Suisse alémanique, 2965 en Suisse romande et 1000 au Tessin. Le taux de réponse allait de près de 52% pour les Romands à plus de 63% chez les médecins alémaniques.
Différents face à la mort
Dans plus des trois quarts des décès non soudains, et ce dans toutes les régions, les décès ont été précédés d’une ou de plusieurs décisions de fin de vie. La principale est le refus de prolonger les soins (70% en Suisse alémanique, 59,8% en Suisse romande et 57,4% en Suisse italienne).
Le recours au suicide assisté est quant à lui resté marginal, avec environ 1,5% des morts non soudaines en Suisse romande et alémanique, pour aucun cas rapporté en Suisse italienne.
Le cadre législatif suisse autorise l’assistance au suicide, dans laquelle les personnes qui veulent mourir reçoivent d’un médecin une dose létale d’un médicament qu’elles doivent prendre elles-mêmes. L’euthanasie active, dans laquelle c’est une autre personne qui administre la dose mortelle, n’est par contre pas autorisée.
Moindre implication au Tessin
L’implication des patients dans les choix les concernant était presque deux fois plus faible au Tessin que dans le reste du pays. “Un résultat non explicable par des différences cliniques objectives et qui ne manque pas de nous interroger”, indique Matthias Bopp de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich.
Pour interpréter ces différences, les auteurs font l’hypothèse qu’au Tessin, les décisions sont davantage prises dans le cadre familial que dans d’autres régions du pays, notamment la Suisse romande. Des études similaires ont été conduites en Italie et en France, permettant une comparaison internationale sur une base linguistique.
Samia Hurst: “Si on ne meurt pas de la même manière dans toutes les régions de notre pays, nos approches sont quand même plus semblables les unes par rapport aux autres qu’avec nos voisins. La Suisse romande, par de nombreux aspects, ressemble ainsi plus à la Suisse alémanique qu’à la France, conformément au rôle accru de l’autonomie des patients en Suisse”.
“Néanmoins, les différences observées entre nos régions sont similaires aux différences notées entre nos voisins, suggérant ainsi qu’il existe des spécificités culturelles liées à la langue”, ajoute la spécialiste. Malheureusement, ni l’Allemagne ni l’Autriche n’ont jamais effectué ce genre d’étude, un facteur de limitation important dans cette analyse transnationale.
Directives anticipées
En Suisse, de plus en plus de personnes connaissent la possibilité de rédiger des directives anticipées détaillant leurs choix pour leur fin de vie. Mais peu font le pas de la rédaction.
Nombreux sont ceux qui seront confrontés à ces décisions. Chacun devrait donc réfléchir à ce que seront ses priorités le moment venu. Dans la mesure du possible, cette discussion devrait avoir lieu en compagnie d’un professionnel de la santé de confiance, concluent les auteurs dans la revue BMC Medicine.
