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Le registre national permettra notamment d'améliorer les traitements contre le cancer (image symbolique).

KEYSTONE/LAURENT GILLIERON

(sda-ats)

La Suisse aura son registre national des cancers. Le Conseil fédéral a fixé mercredi l'entrée en vigueur de la loi et de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques au début 2020, et non plus au 1er janvier 2019 comme prévu initialement.

Chaque année, 40'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 17'000 personnes décèdent de cette maladie. Et il faudra s'attendre à une hausse des cas à l'avenir.

Les registres cantonaux des tumeurs et celui du cancer de l'enfant continueront à saisir les données. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

Prévenir et dépister

Les données saisies permettront d'observer l'évolution des maladies et d'élaborer des mesures de prévention et de dépistage précoce plus précises. Les soins, le diagnostic et le traitement des cancers seront également améliorés.

Afin d'obtenir des informations complètes au niveau national, hôpitaux et médecins seront soumis à une obligation de déclarer. Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données.

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront le type et le stade de la maladie ou le premier traitement. Pour les cancers du sein, de la prostate et du côlon, des données supplémentaires seront saisies. Des informations détaillées sur le déroulement de la maladie et le traitement seront collectées pour les enfants et les adolescents.

"Cimetière" de données

Lors de la consultation, les cantons ont critiqué l'étendue des informations à récolter. La faîtière des hôpitaux H+ estimait qu'une banque de données exhaustive n'était pas nécessaire. Elle générerait des coûts trop élevés par rapport aux bénéfices.

Ce n'est pas la masse de données qui est pertinente, mais leur contenu et leur utilité pour faire avancer la prévention, la détection précoce et le traitement du cancer, selon les cantons. Zurich craint de voir émerger des "grands cimetières de données coûteux".

Ces revendications n'ont pas été prises en compte. Seule la date d'entrée en vigueur a été reportée à leur demande.

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ATS