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La question des maladies rares et de leur remboursement devrait faire l'objet d'une stratégie nationale. L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) planche actuellement sur un projet qui pourrait être mis en consultation en 2012.

Médecins, assurances, pharmas et cantons ont pu échanger leurs points de vue lors d'une première table ronde le 23 septembre, a indiqué dimanche à l'ats le directeur de l'OFSP Pascal Strupler, confirmant une information de la TSR. L'Alliance Maladies Rares ProRaris était aussi représentée.

Trois points ont été discutés, dont la question du remboursement, "celle qui intéresse tout le monde", souffle M. Strupler. La thématique est en effet brûlante depuis que le Tribunal fédéral a dispensé une caisse maladie de prendre en charge le seul traitement susceptible d'atténuer les souffrances d'une femme atteinte de myopathie, dans un arrêt rendu en décembre 2010. Il avait jugé son coût exorbitant par rapport à son efficacité.

Remboursement des traitements

Pour faciliter la prise en charge de traitements pour les maladies rares, on pourrait par exemple les mettre sur la liste de remboursement pendant une année, avant d'effectuer un bilan de leur efficacité, explique M. Strupler. Autre piste évoquée, tenter de négocier le prix de ces traitements à la baisse, en effectuant notamment une comparaison avec les prix pratiqués à l'étranger.

Le problème du diagnostic a aussi été abordé lors de la table ronde. Un patient atteint d'une maladie rare "erre" souvent de médecin en médecin pendant une longue période avant qu'un spécialiste puisse mettre le doigt sur la pathologie dont il est atteint, souligne Pascal Strupler.

Développer des réseaux

Afin de réduire ce temps "d'errance diagnostique", il faudrait développer des réseaux de spécialistes, à même de conseiller des confrères généralistes, par exemple par le biais de plateformes internet, indique M. Strupler. On pourrait notamment s'inspirer de la France, qui a de l'avance dans le domaine.

Une deuxième table ronde doit se tenir au début de l'année prochaine. Le projet devrait ensuite être présenté dans le courant de l'année 2012.

ATS