«La démence nécessite du temps et de la patience»
La Suisse vieillit et les maladies liées à la démence sénile sont en constante augmentation. A Bienne, il existe depuis plus de dix ans un foyer de soins adapté à ces personnes. Une forme alternative de logement qui offre confort et sécurité à ses résidents.
Dans la maison de trois étages située derrière la gare de Bienne, une cité industrielle d’un peu plus de 50’000 âmes sise au pied du Jura suisse, vivent six femmes et deux hommes atteints de démence sénile. Agés de 73 à 89 ans, certains d’entre eux sont encore actifs et mobiles, d’autres fortement tributaires du personnel soignant. Ils pourront vivre ici jusqu’à leur mort.
Dès la porte d’entrée franchie, F.L.* vient à notre rencontre. Cette femme de 83 ans, qui vit dans cette résidence communautaire depuis trois mois, cherche son fils. «L’avez-vous vu?», demande-t-elle. Non, comment s’appelle-t-il? «Renzo, le connaissez-vous?».
C’est un trait typique des personnes atteintes de démence que de chercher constamment leurs enfants ou même leurs parents, affirme Marianne Troxler-Felder, co-directrice des soins. «Elles se sentent beaucoup plus jeunes qu’elles ne le sont en réalité et vivent souvent dans le passé».
S.V.*, 83 ans, semble confuse, agitée et un peu perdue. Le petit bout de femme d’à peine 150 cm qui porte un béret de laine sur ses cheveux gris ne sait ni où elle est, ni ce qu’elle y fait ni où se trouve son mari. «C’était un type détestable lorsqu’il était de mauvaise humeur, mais nous avons vécu des beaux moments», dit-elle. Durant plus de 50 ans, elle a vécu dans son logement, où chaque chose avait sa place. Aujourd’hui, «tout a foutu le camp», estime-t-elle. «Quand rentrons-nous à la maison? Et où est mon sac?», s’impatiente-t-elle.
S.V. se promène volontiers dans le jardin, un lieu où elle peut y faire «ceci ou cela» – ses opérations bancaires et ses achats par exemple. Aujourd’hui, elle s’y trouve avec la directrice de l’établissement, l’infirmière Brigitt Rohrer.
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Promenade dans le jardin
La maison jaune et discrète de Bienne date des années 1930. Elle a donc le même âge que ses pensionnaires. Un avantage, selon Marianne Troxler-Felder: «Les gens s’y sentent à l’aise et en sécurité. Dans ce cadre réduit et gérable, les stimuli de toutes sortes, que les déments supportent de moins en moins bien avec l’âge, sont ainsi moins nombreux que dans une grande institution. Mais il y a aussi des gens pour qui c’est trop serré, qui ont besoin de plus d’espace et se sentent mieux dans un établissement plus grand».
Dans l’une des deux salles de séjour du rez-de-chaussée trône un poêle, dans l’autre une télévision. «Nous regardons peu la télévision, c’est trop rapide pour les résidents. De temps en temps une retransmission sportive ou une émission musicale, mais un soignant est alors présent», affirme Brigitt Rohrer. Certains résidents feuillettent également les journaux et les magazines. «Ils parcourent les titres et les photos, mais ils ne parviennent plus à restituer ce qu’ils ont lu», relève Brigitt Rohrer.
La Suisse a défini fin 2013 une stratégie nationale en matière de démence.
La population et les professionnels doivent être mieux informés et sensibilisés sur ces maladies.
Les autorités doivent proposer des offres supplémentaires, afin de décharger les familles et optimiser les soins dans les maisons de retraite.
Le financement de ces mesures n’est pas encore clair. Selon l’association Alzheimer Suisse, cela pourrait représenter le point d’achoppement de cette stratégie.
La cuisine, lieu de rencontre
La cuisine est le centre de la maison. C’est ici qu’on se retrouve, qu’on boit le café et qu’on mange. Les résidents qui le désirent participent aux tâches ménagères, préparent les légumes ou vident le compost. Une certaine structure de vie est importante. En outre, deux après-midi par semaine sont consacrés à des exercices de mémoire, de mouvement, de gymnastique et de chant.
Le plus important, toutefois, c’est que les patients se sentent acceptés et qu’ils ne soient pas corrigés, souligne Brigitt Rohrer. «Nous les prenons comme ils sont et, lorsqu’il le faut, nous essayons de les raccrocher au présent. Certains réalisent parfois que quelque chose cloche, que la situation leur échappe. Cela peut provoquer de la peur et de la panique». Travailler avec des personnes atteintes de démence nécessite beaucoup de temps et de patience, relève pour sa part Marianne Troxler-Felder.
En règle générale, deux à trois soignants et un stagiaire sont présents dans la maison. Et ils connaissent leurs protégés. «Chez ceux qui ne parlent pas, on peut savoir comment ils vont en observant leurs réactions corporelles, la couleur de leur visage ou leurs mimiques. Lorsqu’ils sont agités ou désespérés, nous le remarquons», affirme Brigitt Rohrer. Un rythme jour-nuit stable, du mouvement et de l’air frais sont les ingrédients les plus importants pour préserver le moral des résidents.
Liberté d’action
Les personnes atteintes de démence sénile sont souvent agitées et éprouvent un grand besoin de bouger. Il leur manque souvent la notion du temps et le sens de l’orientation. Elles doivent par conséquent pouvoir évoluer dans un environnement sûr. Le concept du foyer de Bienne prévoit de laisser aux résidents la plus grande liberté de mouvement possible, même si cela engendre certains risques.
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Une visite de la maison
Les chambres se trouvent aux deux étages supérieurs de la bâtisse. L’équipement de base comprend un lit de soins et une table de nuit. Les meubles d’appoint peuvent être amenés par les résidents et leur entourage. Sur chaque lit ou presque trône un animal en peluche. Les photos de famille sont également appréciées. Tout comme les dessins des petits et des arrière-petits-enfants.
Madeleine Blank, 80 ans, réside ici depuis un an. Au mur de sa chambre est accroché un dessin de son arrière-petite-fille Sofie. Sur la table, une photo encadrée de Monsieur et Madame Blank. Son mari vient plusieurs fois par semaine lui rendre visite, ils mangent tous les jeudis ensemble. «Ils nous servent le repas dans la chambre – avec une nappe et des fleurs, nous sommes gâtés», dit-il.
Le dimanche, il l’emmène à la maison et lui cuisine le plat de son choix. «Cela me rend heureux de lui faire ce plaisir et de casser son quotidien», affirme René Blank. Madeleine Blank a connu sa première dépression il y a dix ans. Avant d’arriver au foyer, elle est restée plus de trois mois sans bouger dans son lit. On lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. Elle souffre par ailleurs de dégénérescence maculaire, ce qui lui restreint son champ de vision. Grâce à un appareil, elle arrive encore à reconnaître certaines lettres majuscules en couleur. Mais impossible de coudre, encore moins de tricoter, un passe-temps qu’elle appréciait pourtant auparavant.
Son mari ne pouvait plus prendre correctement soin d’elle. «Lorsque la dose de psychotropes a été doublée, les effets ne sont apparus qu’après trois mois», raconte René Blank. La vie du couple a profondément changé ces derniers mois. René Blank a pris conscience de certaines réalités profondes: «J’ai dû apprendre qu’il n’y a pas que la mort qui sépare, mais également la maladie».
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Comment les Blank vivent avec la démence
C’est déjà la tombée de la nuit, l’odeur des pommes chaudes et de la cannelle remplit la maison. Les résidents sont assis à la cuisine pour le souper. Sauf F.L., qui cherche toujours son fils Renzo.
*Noms connus de la rédaction
La démence est un terme générique pour désigner divers troubles du cerveau. Les fonctions cérébrales de la mémoire sont atteintes, tout comme d’autres fonctions. Cette situation conduit à une perte d’autonomie.
Alzheimer est la plus connue et la plus répandue des maladies liées à la démence. Le risque le plus important de développer une démence est l’âge. Ce risque augmente à partir de 65 ans.
Près de 8% de la population de plus de 65 ans est atteinte d’Alzheimer ou d’un autre type de démence. On dénombre plus de 110’000 personnes touchées par cette maladie en Suisse.
En raison du vieillissement de la population, ce nombre pourrait passer à 200’000 en 2030 et à 300’000 en 2050.
Dans le monde, 44 millions de personnes sont touchées, soit un quart de plus qu’il y a trois ans. Les projections mondiales font état de 76 millions de personnes concernées en 2030 et 135 millions en 2050.
Sources: Office fédéral de la statistique, Association Alzheimer Suisse, Association Alzheimer International
(Traduction de l’allemand: Samuel Jaberg)
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