Krebserkrankungen bei unter 50-Jährigen nehmen zu – das System ist nicht auf sie vorbereitet

Krebsraten bei Jugendlichen und Erwachsenen unter 50 Jahren steigen weltweit an. Keystone / Michele Constantini

Weltweit erkranken immer mehr Jugendliche und Erwachsene unter 50 Jahren an Krebs. Sie sind mit spezifischen Herausforderungen konfrontiert. Doch viele Länder, darunter die Schweiz, tun sich schwer, diese Hürden abzubauen.

Samantha Weiss, ausgebildete Krankenschwester, ist 35 Jahre alt, als bei ihr 2021 ein Lymphom, eine aggressive Form des Blutkrebses, diagnostiziert wird. Die Nachricht war niederschmetternd. «Meine Welt begann zusammenzubrechen», sagt sie. «Eben noch bin ich in der Blüte meines Lebens – ich habe einen guten Job, eine erfolgreiche Karriere, ich habe mit meinem Mann gerade ein Haus gekauft. Und im nächsten Moment ist alles, was ich aufgebaut habe, in Gefahr.»

Obwohl solche Fälle noch selten sind, treten sie immer häufiger auf. Daten zeigenExterner Link, dass die Krebsinzidenz bei 14- bis 49-Jährigen weltweit steigt, während die Raten in vielen höheren Altersgruppen gleichgeblieben oder sogar zurückgegangen sind. In der Schweiz sind bei 15-49-Jährigen in den letzten 50 Jahren Krebsarten wie Darm- und Schilddrüsenkrebs häufiger geworden.

Für Erwachsene in ihren Zwanzigern oder Dreissigern kommt eine Krebsdiagnose oft zu einem Schlüsselmoment im Leben – etwa, nachdem sie ihre Ausbildung abgeschlossen haben, ins Berufsleben einsteigen oder eine Familie gründen. «Das ist ein völliger Bruch in der Lebensplanung», sagt Christina Grivea, Beraterin bei Cancer Support Switzerland (CassExterner Link). Sie arbeitet eng mit jungen Erwachsenen zusammen, die an Krebs erkrankt sind. «Der Schock ist enorm, die Entfremdung von ihren Altersgenossen ist enorm. Sie gehen mit ihren Freunden aus und sehen, wie diese Spass haben, während sie selbst mit tiefen, existenziellen Fragen konfrontiert sind.»

Krebs ist in jedem Alter verheerend, doch Menschen, die früh erkranken, sehen sich mit einer Reihe von körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen konfrontiert, die sich von jenen älterer Patient:innen unterscheiden.

Auch können bestimmte Nebenwirkungen der Behandlung schwerer ins Gewicht fallen: Die körperlichen Folgen von Krebs – wie Haarausfall, Gewichtsverlust und Operationsnarben – können das Körperbild stark beeinträchtigen, sagt Grivea. Und das in einem Alter, in dem die Betroffene vielleicht noch dabei sind, herauszufinden, wer sie sind.

Was gilt als früh auftretender Krebs?

Krebserkrankungen, die vor dem 50. Lebensjahr auftreten, werden häufig als «früh auftretend» bezeichnet. Denn statistisch gesehen ist Krebs eine Krankheit ist, die hauptsächlich ältere Erwachsene betrifft. Die meisten Diagnosen werden nach dem 50. Lebensjahr gestellt.

Je nach Studie oder Gesundheitssystem kann die Kategorie «früh auftretend» bei 18 Jahren beginnen oder auch Jugendliche einschliessen und die Altersspanne von 15 (oder manchmal 14) bis 49 Jahren umfassen.

Mitunter wird der Begriff «Jugendliche und junge Erwachsene» (AYA – «Adolescents and Young Adults») synonym mit «früh auftretend» verwendet, obwohl seine Definition variiert und meist das Alter von 15-39 oder 18-39 Jahren umfasst.

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA – «Adolescents and Young Adults») Externer LinkleidenExterner Link im Vergleich zu jenen, die im Kindesalter von Krebs betroffen waren, zudem häufiger unter posttraumatischem Stress, Angstzuständen, Depressionen und Erschöpfung. Und wie Untersuchungen zeigen, werden ihre Bedürfnisse durch herkömmliche Versorgungsmodelle oft nicht ausreichend berücksichtigt. Laut einer UmfrageExterner Link des Forschungsinstituts gfs.bernExterner Link im Auftrag der Schweizer Niederlassung des globalen Pharmaunternehmens MSD sind die auf AYA zugeschnittenen Unterstützungsangebote fragmentiert und begrenzt.

Zu diesen psychologischen Herausforderungen kommen praktische Probleme hinzu: etwa Schwierigkeiten, die berufliche Laufbahn wieder aufzunehmen, Diskriminierung beim Zugang zu Zusatzkrankenversicherungen, Hypotheken und Krediten – auch in der Schweiz.

Eine Alterskrankheit

Krebs ist gewissermassen eine von der Zeit geprägte Krankheit: Das Risiko steigt mit zunehmendem Alter erheblich an, da es in der Regel Jahrzehnte dauert, bis sich schädliche Mutationen in einer einzelnen Zelle ansammeln. Und es dauert noch länger, bis sich diese Zelle zu einem invasiven Tumor entwickelt.

In der Schweiz wurden zwischen 2017 und 2021 jährlich rund 46’700 neue Krebsfälle diagnostiziert. Laut den neuesten vom Bundesamt für Statistik veröffentlichten DatenExterner Link entfielen fast 90% dieser Fälle auf Erwachsene ab 50 Jahren. Deshalb wird Krebs, der bei 18- bis 49-Jährigen diagnostiziert wird, als früh auftretend bezeichnet – die meisten Krebsarten kommen in dieser Altersgruppe statistisch gesehen selten vor.

Christina Grivea leitet bei Cass die Selbsthilfegruppe für unter 45-Jährige. «Wir haben uns entschlossen, diesen Sommer eine eigene Gruppe zu gründen, weil wir in den letzten zwei Jahren so viele jüngere Patienten hatten», sagt sie. Es sei unklar, ob dies einen tatsächlichen Anstieg der Fallzahlen oder eine grössere Reichweite der Organisation widerspiegele, sagt sie.

Von 1990 bis 2019 stiegen die weltweiten Krebsdiagnosen bei unter 50-jährigen Erwachsenen um 79% und die Todesfälle um 28%, das zeigt eine StudieExterner Link, die 2023 in der Fachzeitschrift BMJ Oncology veröffentlicht wurde. Der stärkste Anstieg wurde in der Golfregion beobachtet: In Ländern wie den Vereinigten Arabischen Emiraten und Katar ist die Inzidenz um das Zehnfache gestiegen, jedoch teilweise auch, weil mehr Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt und bessere Tests eingesetzt werden. Die höchsten Raten finden sich hingegen durchweg in Nordamerika, Ozeanien und Westeuropa.

Die Zahlen werden voraussichtlich weiter steigen: Die BMJ-Studie prognostiziert für den Zeitraum von 2019 bis 2030, dass Fälle von früh auftretendem Krebs weltweit um 30% zunehmen.

In der Schweiz ist das Bild gemischt. Die KrebsinzidenzExterner Link bei den 18- bis 49-Jährigen ist seit den 1990er-Jahren insgesamt weitgehend stabil geblieben (mit leichten Anstiegen bei Frauen in den Dreissigern und moderaten Rückgängen bei Männern). Doch bestimmte Erkrankungen – insbesondere Darm-, Schilddrüsen- und Brustkrebs – haben bei Erwachsenen unter 50 Jahren zugenommen.

Forscher:innen konnten bisher nicht eindeutig klären, weshalb frühauftretende Krebsarten zunehmen. Doch genau diese Erkenntnisse über Ursachen könnten als Grundlage dazu dienen, gezielte Präventionsstrategien zu entwickeln. Da sie fehlen, richten einige Experten ihr Augenmerk nun auf Vorsorgeuntersuchungen.

Was treibt Wachstum von früh auftretenden Krebserkrankungen an?

Ärzt:innen und Forschende haben keine endgültige Antwort darauf, was den Anstieg von Krebserkrankungen im frühen Alter verursacht. Sie glauben aber, dass es sich um eine komplexe Mischung aus Lebensstil, Umwelt- und biologischen Faktoren handelt.

Sie haben eine Reihe von Risikofaktoren identifiziert: darunter Alkoholkonsum, Rauchen, Bewegungsmangel und eine Ernährung mit viel rotem oder verarbeitetem Fleisch und wenig Ballaststoffen. In den letzten Jahrzehnten sind diese häufiger geworden und könnten erklären, warum Krebs bei Menschen, die nach 1950 geboren wurden, schneller zunimmt.

Statistische Analysen deuten jedoch darauf hin, dass solche Risikofaktoren den Anstieg nicht vollständig erklären können. Einige Wissenschaftler:innen untersuchen, ob früh auftretende Krebserkrankungen andere genetische oder molekulare Merkmale aufweisen als später im Leben diagnostizierte Krebserkrankungen.

Andere Forschungen konzentrieren sich auf den Zusammenhang zwischen bestimmten Krebsarten und Störungen des mikrobiellen Gleichgewichts im Körper, insbesondere im Darm. Studien haben bereits festgestellt, dass der Kontakt mit bestimmten Chemikalien während der Schwangerschaft, wie dem synthetischen Hormon DES, mit einem höheren Krebsrisiko im späteren Leben zusammenhängt. Einige Wissenschaftler:innen vermuten, dass ähnliche, noch nicht identifizierte Substanzen dazu beitragen könnten, dass die Krebsinzidenz in den letzten zehn Jahren angestiegen ist.

Um den Trend zu verstehen, braucht es Zeit und vor allem Daten: Um aussagekräftige Muster im Zeitverlauf aufzudecken, helfen Langzeitstudien, die Menschen über Jahrzehnte hinweg begleiten. Solche Studien sind jedoch kostspielig und schwierig durchzuführen und erfordern die Zusammenarbeit und Koordination mehrerer Länder.

Fragmentierte Unterstützung, ungleiche Reichweite

Im klinischen Umfeld weistExterner Link die Praxis zunehmend auf die Notwendigkeit spezieller AYA-Teams hin: typischerweise Onkologieabteilungen oder multidisziplinäre Teams, die Brücken zwischen der pädiatrischen und der Erwachsenenversorgung schlagen und Spezialist:innen mehrere Richtungen zusammenbringen.

Länder wie die USA, Kanada und Australien bieten etablierte, koordinierte AYA-Programme an.  In Europa wurde 2015 die AYA-Arbeitsgruppe als gemeinsame Initiative der Europäischen Gesellschaft für Medizinische Onkologie und der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie ins Leben gerufen. 2021 veröffentlichteExterner Link die Gruppe ein Positionspapier, in dem sie die Mindestanforderungen für ein AYA-Zentrum definiert und hervorhebt, dass der Zugang dieser Altersgruppe zu Dienstleistungen über verschiedene europäische Länder hinweg ungleich ist.

In der Schweiz gibt es bislang weder ein formelles Programm für die AYA-Altersgruppe noch spezielle AYA-Stationen. In einigen Krankenhäusern wurden jedoch PilotinitiativenExterner Link gestartet, bei denen interdisziplinäre Teams auf die spezifischen Bedürfnisse jüngerer Patient:innen eingehen.

Lesen Sie hier, warum Krebstherapien in der Schweiz so teuer sind:

Viele Unterstützungsprogramme in der Schweiz sind basisnah und werden lokal geleitet, sie sind nicht Teil einer national koordinierten Strategie. Es gibt viele ausgezeichnete Ideen und Dienstleistungen, aber sie bleiben verstreut, sagen Expert:innen. Theoretisch «kann jeder unser [Krebsliga] AYA-Programm nutzen, auch wenn es in Basel angesiedelt ist», sagt Miriam Döbeli, die das AYA-ProgrammExterner Link in der Krebsliga beider Basel, einer regionalen Zweigstelle der Krebsliga Schweiz, koordiniert. «Die Herausforderung besteht darin, dass die Menschen uns finden.»

Um dieser Fragmentierung entgegenzuwirken, wurde 2021 die Schweizer Plattform AYA Cancer SupportExterner Link gegrünet, die Dienstleistungen und Ressourcen für junge Krebspatient:innen zusammenführt. «Es ist ein junger Verein», sagt Döbeli, die ebenfalls an dem Projekt beteiligt ist. «Aber wir hoffen, dass er sich zu einer zentralen Anlaufstelle entwickeln kann – einem Ort, an den sich junge Patienten wenden können.»

Ein weiteres Problem ist der Mangel an Daten. Während die Schweiz über umfangreiche Daten zu Krebserkrankungen bei Kindern und älteren Erwachsenen verfügt, fehlt es an einem nationalen Register, das speziell früh auftretende Krebserkrankungen erfasst. Ohne eine systematische Datenerhebung ist es jedoch schwierig, Muster zu erkennen oder politische Massnahmen zu entwickeln.

So ist beispielsweise die Erhaltung der Fruchtbarkeit für viele Patient:innen dieser Altersgruppe ein wichtiges Thema. Eine aktuelle StudieExterner Link des Universitätsspitals Bern ergab, dass von 400 AYA-Patient:innen nur 58% an Fertilitätsberatungen teilnahmen. In den meisten Krankenakten ist jedoch nicht vermerkt, warum die übrigen Patient:innen die Beratung abgelehnt oder versäumt haben. Damit ist unklar, ob sie diese abgelehnt haben, nicht wussten, dass es sie gibt, oder nicht ausreichend darüber informiert waren.

Hier mehr über Krebs und KI:

Hohe Erwartungen

Obwohl immer mehr Menschen in ihren Zwanzigern und Dreissigern mit Krebs diagnostiziert werden, überleben immer mehr von ihnen und stehen vor einem langen Weg der Genesung. «Sie haben überlebt, aber ihr Leben wird nie mehr so sein wie zuvor», sagt Cass-Beraterin Christina Grivea, die selbst eine Überlebende ist: bei ihr wurde Anfang 30 Krebs diagnostiziert.

Aufgrund des tieferen Alters der Betroffenen sind die Erwartungen an sie höher, vollständig in den Beruf und Alltag zurückzukehren. Doch die langfristigen Nebenwirkungen der Behandlung – wie Müdigkeit, kognitive Herausforderungen und Herzprobleme – können das psychische Trauma verstärken und die Rückkehr in den Beruf erschweren.

«Einerseits sind diese hohen Erwartungen positiv: Die Menschen werden ermutigt und unterstützt, wieder arbeiten zu gehen und die Kontrolle über ihr Leben zurückzugewinnen, das sie auf Eis legen mussten», sagt Miriam Döbeli von der Krebsliga beider Basel. «Andererseits bedeutet das aber enormen Druck» durch Kolleg:innen, die Gesellschaft und ein System, das sich eher auf die Wiedereingliederung als auf die langfristige Genesung konzentriert.

Hören Sie sich unseren Wissenschaftspodcast an, wo die aktuellsten Themen aus den Bereichen Pharma und Gesundheitswesen behandelt werden (auf Englisch):

Abonnieren

Abonnieren

Schliessen

• Apple PodcastsExterner Link
• SpotifyExterner Link
• Amazon MusicExterner Link
• Podcast IndexExterner Link
• OvercastExterner Link
• YouTubeExterner Link
• iHeartRadioExterner Link
• PandoraExterner Link
• Podcast AddictExterner Link
• CastroExterner Link
• CastboxExterner Link
• PodchaserExterner Link
• Pocket CastsExterner Link
• DeezerExterner Link
• Listen NotesExterner Link
• Player FMExterner Link
• GoodpodsExterner Link
• True FansExterner Link
• Buzzsprout RSS Feed Externer Link RSS-Feed-Link kopieren Kopiert Kopieren fehlgeschlagen

Samantha Weiss hat sich 2022 einer Stammzelltransplantation unterzogen und ist nun in Remission. Sie sagt, dass sie diesen Druck am eigenen Leib gespürt hat. «Nach der Behandlung wurde von mir erwartet, dass ich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkehre, aber es fiel mir schwer, mich zu konzentrieren. Selbst jetzt kann ich mich nicht mehr so konzentrieren wie früher», sagt sie. «Die Leute sehen mich und gehen davon aus, dass es mir gut geht, aber meine Genesung ist noch nicht abgeschlossen. Ich habe immer noch zu kämpfen.»

In der Schweiz sind Arbeitnehmer:innen in der Regel durch eine Krankentaggeldversicherung geschützt, die je nach Police bis zu zwei Jahre lang den Lohnausfall abdeckt. Läuft dieser Versicherungsschutz aus, bevor sie wieder arbeitsfähig sind, riskieren sie ihren Arbeitsplatz zu verlieren – so wie Samantha Weiss.

Auch die psychischen Folgen einer überlebten Krebserkrankung müssen berücksichtigt werden, sagt Christina Grivea. «Sobald der Krebs in Remission ist, nehmen Menschen – Kollegen, Freunde – möglicherweise an, dass für die Überlebenden alles vorbei ist. Aber das ist nicht der Fall. Sie brauchen Zeit, um das zu verarbeiten.»

Deshalb arbeitet Cass sowohl mit Patient:innen als auch Arbeitgeber:innen zusammen, um den Wiedereinstieg ins Berufsleben zu unterstützen und sicherzustellen, dass niemand diesen Schritt alleine bewältigen muss, so Grivea.

Resilienz in unsicheren Zeiten: Die Geschichte von Martin Inderbitzin

Unterstützungssysteme und politische Veränderungen sind zwar unerlässlich, doch junge Krebsüberlebende finden ihre eigenen Wege, um ihr Leben neu aufzubauen und zu gestalten.

«In gewisser Weise hat mir meine Diagnose eine wertvolle Lektion erteilt – ein neues Verständnis dafür, was wirklich wichtig ist und wie ich meine kostbare Zeit verbringen möchte», sagt Martin Inderbitzin. Im Jahr 2012 hatte er gerade seine Promotion in Neurowissenschaften abgeschlossen, als bei ihm Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Für seine Dissertation hatte er sich mit Stress und Angst beschäftigt, «aber es persönlich zu erleben, war etwas ganz anderes», sagt er.

Seitdem hat Inderbitzin verschiedene Phasen der Remission und des Rückfalls durchlaufen. Er beschreibt, wie seine anfängliche Kampfbereitschaft «etwas naiv» war – im Laufe der Jahre entwickelte sich diese zu Resilienz. «Alle drei Monate gehe ich zur Kontrolluntersuchung», sagt er. «Es liegt an mir, zu entscheiden, wie ich diese Zeit verbringen möchte: in Angst oder indem ich das Beste daraus mache.» Martin Inderbitzin hat seine Gedanken und Erkenntnisse als Neurowissenschaftler, der gegen den Krebs kämpft, in einem Buch versammelt: Dare to Live.

Editiert von Nerys Avery/vm/ds. Übertragung aus dem Englischen: Aleksandra Hiltmann