Luce verde con condizioni per uno studio sulla salute mentale
«Sesam», il controverso progetto del Fondo nazionale per la ricerca sulla salute mentale dei bambini, potrà essere realizzato. La commissione etica di Basilea ha dato luce verde.
Lo studio, che intende seguire 3000 famiglie sull’arco di 20 anni, dovrà però rispettare precise condizioni. Non potranno essere prelevati dai bambini tessuti per eseguire analisi del DNA.
Complessivamente il «Polo di ricerca nazionale sesam» è stato accolto da 20 commissari contro uno, ha detto lunedì davanti ai media a Basilea il presidente della Commissione di etica dei due Cantoni di Basilea (EKBB) Hans Kummer.
Lo Studio eziologico svizzero sulla salute psichica – di cui «sesam» è l’acronimo del titolo inglese – intende fare maggiore chiarezza sulle cause delle malattie psichiche. È un progetto inedito a livello internazionale che valuterà la situazione di circa 3000 famiglie, comprendendo tre generazioni diverse.
Le persone oggetto della ricerca, volontarie, saranno seguite per un periodo di 20 anni. La sede del PNR sarà a Basilea, ma vi saranno collaborazioni con Berna, Ginevra, Losanna e Zurigo. Per i primi quattro anni il budget ammonta a 22,8 milioni di franchi.
Capire l’insorgere delle patologie
Concretamente «sesam» analizzerà l’influsso dei fattori biologici, psicologici e sociali sulla salute e il benessere delle persone, allo scopo di meglio capire l’evoluzione mentale e l’insorgere di patologie.
Per il Consiglio nazionale della ricerca, la Svizzera è uno dei pochi paesi dove può essere effettuato un simile studio, grazie in particolare ad un buon sistema di segnalazione dei disturbi psichici, alle diagnosi prenatale e alla mobilità relativamente scarsa della popolazione.
Nel 2007 e 2008 i ricercatori si occuperanno soprattutto di reclutare le famiglie volontarie. Nei lavori avranno particolare rilievo i bambini, per cui mancano molte informazioni. I promotori del «Polo» ricordano inoltre che molti problemi psichici hanno origine nell’infanzia.
Sette condizioni etiche
La costituzione di «sesam» è stata avallata dal Consiglio federale nel marzo 2005. La EKBB ha però dovuto fornire il proprio nullaosta alle singole ricerche che lo compongono. Nella conferenza stampa Kummer ha illustrato le sette condizioni che i ricercatori saranno tenuti a rispettare.
La più importante riguarda un aspetto centrale di «sesam»: contrariamente a quanto inizialmente auspicato, i ricercatori non sono autorizzati ad analizzare il patrimonio genetico (DNA) dei bambini.
Non appena maggiorenni, questi partecipanti allo studio dovranno essere informati su vantaggi e svantaggi dello studio e solo allora decideranno liberamente se ammettere una ricerca genetica.
La EKBB giustifica la precauzione nei loro confronti con il fatto che eventuali somiglianze genetiche tra i fanciulli e loro parenti sofferenti di gravi malattie psichiche potrebbero rappresentare un handicap grave e duraturo. «sesam» elabora le informazioni esclusivamente in modo anonimo, ma tutte le persone oggetto dello studio avranno diritto d’accesso ai propri dati.
Contro «sesam» nel marzo dello scorso anno, l’«Appello di Basilea», che si batte contro la tecnologia genetica, aveva inoltrato una petizione con 12’000 firme. Il testo si opponeva proprio al campionamento di DNA.
Una seconda importante condizione obbliga i ricercatori ad uno studio accompagnatorio indipendente, che permetta di evidenziare rapidamente eventuali possibili sviluppi psichici negativi dei volontari.
Il presidente della Commissione ritiene che i ricercatori possano adempire alle condizioni entro tre settimane: allora l’EKBB darà il via libera definitivo.
Altri sviluppi
Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica (FNS)
«sesam» accetta le condizioni
Il vicedirettore di «sesam», Alexander Grob, ha annunciato che il polo intende accettare le condizioni poste dalla commissione. A Basilea i lavori di ricerca dovrebbero iniziare il più presto possibile.
Grob spera che i partecipanti si sentiranno trattati in modo così corretto che a 18 anni accetteranno l’analisi del DNA. I dati genetici potranno così essere paragonati a posteriori con le altre informazioni raccolte durante lo studio.
L’«Appello di Basilea contro la tecnologia genetica» si è detto dal canto suo soddisfatto della decisione della EKBB. Senza la possibilità di analizzare il DNA dei bambini, il progetto sarebbe ormai «obsoleto», ha comunicato lunedì l’organizzazione, che continua a chiedere di rinunciarvi.
swissinfo e agenzie
Le prime idee per il progetto «Swiss Etiological Study of Adjustement and Mental Health» (sesam) sono state sviluppate a partire dal 2000. Nel marzo del 2005 il Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica (FNS) ha accolto «sesam» come «polo di ricerca nazionale».
La decisione ha però suscitato le proteste dell’organizzazione «Appello di Basilea contro la tecnologia genetica», che chiede lo stralcio dei fondi destinati al progetto. Sul tema sono state inoltrate numerose interpellanze parlamentari, sia a livello cantonale (Basilea) che federale.
Le critiche si appuntano soprattutto sul fatto che il progetto prevedeva l’analisi del DNA dei bambini. La commissione etica di Basilea ha ora tenuto conto del problema, ponendo delle condizioni allo svolgimento del progetto.
Studi preparatori sono iniziati già nell’estate del 2005, lo studio principale dovrebbe essere avviato nell’estate del 2007.
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