Malattie rare: miglioramenti non sufficienti, ancora molto da fare

Il piano nazionale sulle malattie rare adottato nel 2014 dal Consiglio federale, che prevede la creazione di centri di riferimento specializzati in tutto il Paese, subisce ritardi. KEYSTONE/ANTHONY ANEX sda-ats

(Keystone-ATS) In Svizzera le oltre 500’000 persone che soffrono di una malattia rara devono dar prova di pazienza.

Il piano nazionale in tale ambito adottato nel 2014 dal Consiglio federale, che prevede la creazione di centri di riferimento specializzati in tutto il Paese, subisce infatti dei ritardi.

La messa in servizio dei centri non potrà concretizzarsi come previsto inizialmente entro la fine dell’anno, si rammarica l’Alleanza Malattie Rare – Svizzera ProRaris in una nota odierna.

Il numero di persone che soffrono di una malattia rara, soprattutto bambini e adolescenti, e “che hanno ottenuto una diagnosi solamente dopo anni d’incertezze e d’attesa resta elevato nel nostro Paese. E, una volta stilata la diagnosi, questi pazienti si vedono confrontati con una mancanza d’informazioni, di terapie efficaci e di medicamenti”, spiega Anne-Françoise Auberson, presidente di ProRaris, citata nel comunicato. È proprio su tali questioni che dovrebbero intervenire i centri di riferimento.

Per quanto riguarda il rimborso dei costi di prestazioni mediche, il Consiglio federale ha modificato a partire dal prossimo primo marzo le relative disposizioni al fine di migliorare la situazione. Concretamente, i medicamenti utilizzati per un’altra indicazione rispetto a quella autorizzata, per esempio per malattie rare, o che non figurano sulla lista delle specialità potranno essere rimborsati in casi specifici.

Le spese saranno però sempre rimborsate “proporzionalmente al beneficio terapeutico”, un giudizio che resta oscuro, si rammarica ProRaris. L’associazione spera che i modelli di valutazione standardizzati attesi nel quadro del piano nazionale saranno rapidamente sviluppati e introdotti.

Come esempi positivi di strutture già esistenti, ProRaris cita il centro di malattie neuromuscolari dell’ospedale universitario (CHUV) di Losanna e il dipartimento di malattie metaboliche rare all’ospedale pediatrico di Zurigo.

Il prossimo 4 marzo sarà la Giornata internazionale delle malattie rare in Svizzera.