Una giornata per capire gli autisti

In Svizzera l'autismo concerne un bambino su 100 Keystone

Bambini e adulti affetti da autismo portano un doppio fardello: oltre a dover convivere con la propria disabilità sono spesso incompresi ed esclusi dalla società. Per far conoscere la loro realtà, numerose associazioni partecipano in Svizzera alla giornata di sensibilizzazione indetta dall'ONU.

Nonostante gli enormi progressi compiuti dalle neuroscienze, le cause dell’autismo rimangono in buona parte sconosciute. Questa malattia, che fa spesso la sua apparizione già nei primi tre anni di vita, colpisce in media un bambino su 100.

“La malattia ha sicuramente origini genetiche. Perturbazioni nello sviluppo del cervello possono manifestarsi già durante la gravidanza”, osserva Nouchine Hadjikhani, docente presso il Brain Mind Institute del Politecnico federale di Losanna.

Negli ultimi 15 anni si è denotato inoltre un aumento del 500 – 600% dei casi di autismo. “Questa progressione è forse dovuta ad un’interazione tra i geni e il deterioramento dell’ambiente in cui viviamo”, indica la specialista di neuroscienze, che ha ottenuto il Premio Leenards 2010 per delle ricerche sui legami tra un gene e l’autismo.

Diagnosi difficile

La malattia può essere quasi sempre diagnosticata soltanto in base al comportamento delle persone affette. “I sintomi abituali sono difficoltà nella comunicazione sociale o nella comunicazione in generale, una certa rigidità e comportamenti ripetitivi”, spiega Annemarie Chavaz, presidente di Autismo Svizzera francese, un’associazione di genitori che si batte in particolare per un miglior riconoscimento della malattia da parte del mondo medico, per un’assistenza adeguata ai malati e per una diagnosi più precoce.

Proprio la diagnosi rimane ancora oggi alquanto difficile, in ragione dei diversi gradi della malattia. In alcuni casi l’autismo si esprime in un ritardo mentale, mentre in altri può essere caratterizzato da alcune doti geniali, come ad esempio per la grande pianista canadese Glenn Gould.

Terapie inappropriate

“I genitori di bambini autisti scoprono di avere figli che si sviluppano al di fuori di quanto conoscono: generalmente non possono trovare punti di riferimento nella propria infanzia o nello sviluppo di altri bambini. I genitori si ritrovano così impreparati e privi di risposte; per loro comincia un difficile percorso che dura sovente diversi anni”, rileva Annemarie Chavaz.

In Svizzera s’impiegano in media sette anni fino a quando viene diagnosticato l’autismo. Sette anni persi, durante i quali il bambino non viene scolarizzato e subisce non di rado terapie inappropriate, che contribuiscono ad aumentare le sue sofferenze.

“La diagnosi rappresenta quindi molto spesso una sorta di liberazione per i genitori, che possono finalmente dare un nome alla differenza dei loro figli”, spiega ancora la presidente di Autismo Svizzera romanda. La diagnosi è più facile se si denotano chiari problemi di comportamento o handicap, rimane invece alquanto difficile quando l’autismo si esprime in una forma leggera.

Quando i sintomi della malattia sono interpretati come semplici perturbazioni del comportamento, i genitori e il bambino vengono invitati a consultare uno psichiatra. “Se lo psichiatra ha poca dimestichezza con questa malattia, attribuirà i suoi sintomi a difficoltà nei rapporti sociali, colpevolizzando ancora di più i genitori”, afferma Nouchine Hadjikhani.

Ritardi nell’assitenza

Le associazioni di genitori lottano contro questa tendenza a psichiatrizzare l’autismo, diffusa sia in Svizzera che in altri paesi. Quando le terapie non sono adatte ai problemi degli autisti, questi ultimi rischiano di sviluppare perturbazioni molto gravi del loro comportamento.

“I paesi anglosassoni e scandinavi hanno riconosciuto molto rapidamente questa malattia e hanno adeguato le loro istituzioni per offrire assistenza ai malati. Altri, come l’Italia e la Spagna erano privi di un’infrastruttura di cura e sono stati quindi costretti a creare istituzioni specializzate.

Tra i paesi pionieri nella presa a carico degli andicappati, la Svizzera si ritrova ancora oggi in ritardo per quanto riguardo invece l’assistenza delle persone affette da autismo.

“In Svizzera mancano tuttora educatori formati per occuparsi degli autisti e incontriamo oltretutto difficoltà a trovare insegnanti formatori”, indica Annemarie Chavaz. “La nostra associazione, che organizza corsi di formazione, deve spesso fare ricorso ad insegnanti stranieri”.

Persone incomprese

Autismo Svizzera francese ha scoperto negli ultimi anni vari casi di autisti, soprattutto adulti, presi a carico in condizioni definite “indecenti”, spesso perché privi di genitori o perché i genitori hanno deciso di rinunciare ad occuparsi di loro.

Confrontata al dolore di molti pazienti, con i quali lavora, Nouchine Hadjikhani ritiene molto importante attirare l’attenzione sulla loro sorte: “Gli autisti soffrono molto spesso perché vengono trattati come dei ritardati, mentre è generalmente la nostra società che non riesce a capirli”.

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch
(traduzione e adattamento Armando Mombelli)

Autismo

L’autismo è un disturbo evolutivo di origine biologica e genetica che, spesso, appare già durante i primi tre anni di vita.

Le persone che soffrono della malattia hanno dei problemi ad interagire socialmente e faticano a comunicare.

Nel 1992 questa sindrome riguardava un bambino su 1000. Nel 2006 questa proporzione è salita a un bambino ogni 100.

In Svizzera circa 50’000 persone sono affette da autismo.

Giornata internazionale

L’assemblea generale delle Nazioni unite ha dichiarato il 2 aprile giornata internazionale di sensibilizzazione sull’autismo.

In Svizzera numerose associazioni e istituzioni partecipano a questa campagna con una serie di manifestazioni organizzate in tutto il paese.