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Saúde Cuidados paliativos pediátricos são tão importantes quanto raros na Suíça

A carência de cuidados paliativos para crianças na Suíça é uma realidade. Em outras palavras, nem todas as crianças atingidas por doenças incuráveis e as suas famílias recebem sempre o tratamento adequado. A mudança está amadurecendo, mesmo diante de tantas coisas por fazer, afirma um dos poucos especialistas do país.

una bambina truccata si guarda allo specchio

Os cuidados paliativos pediátricos garantem cuidados adequados para crianças com doenças incuráveis e suas famílias

(Getty Images)

"Marc, eu não aguento mais. Quero morrer". Marc é o professor Ansari, responsável pelo departamento de onco-hematologia pediátrica dos Hospitais Universitários de Genebra (HUG). O desejo de morrer foi anunciado pouco antes da nossa entrada, por um adolescente, vítima de um câncer incurável.

A situação ilustra bem, seja o drama vivido pelo jovem que luta contra um mal que, ao final, não lhe deixará uma alternativa de vida, seja o trabalho de um médico que tenta oferecer os tratamentos e a assistência mais apropriados.

O professor Marc Ansari é chefe do grupo de cuidados paliativos pediátricos da Unidade de Onco-Hematologia dos Hospitais Universitários de Genebra e diretor da plataforma de pesquisa do câncer CANSEARCH

(zvg)

O pedido do jovem é mais comum do que parece. E ele chega dos adolescentes, principalmente. As razões são múltiplas, nos explica o professor Marc Ansari. Nestes casos, “devemos compreender o motivo da exigência, o porquê deste momento e do seu estopim. Algumas vezes, esta reação é um sinal para discutir os problemas que ainda não foram debatidos, ou falar de angústia. Quase sempre, são rapazes com os quais temos que passar mais tempo para tentar entender e desfazer os nós. Então, a criança tem que ser acompanhada em seu contexto familiar".

Não apenas a criança, mas toda a família

A inclusão da família é, realmente, uma das distinções dos cuidados paliativos pediátricos (CPP). O objetivo, além de aliviar a dor física e proteger o moral da criança, é de melhorar a sua qualidade de vida, ajudar a família inteira, de todos os modos possíveis, durante a patologia e até depois da morte do pequeno paciente.

Ao longo da doença, é indispensável dar todo o apoio necessário para oferecer um acompanhamento domiciliar à criança, se este for o desejo da família. Isto “é muito importante: permite o retorno da criança e da família aos próprios ambientes. Elas vivem os momentos de maneira diferente de como seriam vividos num hospital”, garante o especialista de Genebra.

O departamento de onco-hematologia dos HUG oferece esta ajuda, graças ao seu grupo especializado em CPP e à colaboração de pediatras da cidade de Genebra e de enfermeiros particulares, formados em cuidados paliativos. “Nós propomos o acompanhamento em casa mas não obrigamos”, observa Marc Ansari.

Normalmente, e no começo, as famílias preferem permanecer nos hospitais porque eles representam a segurança. Elas pensam que ali as crianças vão ser mais bem tratadas e temem o retorno à casa. Quando apresentamos a cura paliativa e os cuidados de conforto, em geral, o futuro é assustador. Então, acham que não irão conseguir administrar a situação em casa”.

O acompanhamento a domicílio representa, realmente, um esforço enorme, já que “tudo aquilo que é realizado nos hospitais deve ser repetido em casa. Cada paciente exige uma estratégia diferente e com cargas muito diversas entre si, para poder alcançar o máximo de conforto”.

Todavia, uma vez que as famílias se convencem da oportunidade optam por este caminho alternativo. Elas sabem que podem contar com um grupo móvel e disponível 24 horas por dia e que a porta do hospital permanece aberta, no caso de necessidade. “E, frequentemente, as famílias que escolheram esta estratégia, ao final, nos agradecem por terem tido esta possibilidade”, conta o especialista.

A ajuda no luto

As CPP vão mais além: ao final, “infelizmente, a criança vai desaparecer mas é importante continuar a acompanhar a família até que, pouco a pouco, ela inicie a reconstrução para retomar uma vida normal. Estes pais e estes irmãos e irmãs vão ter uma cicatriz extremamente profunda, dolorosa. Com o acompanhamento, tentamos deixá-la um pouco de lado, mesmo sabendo que, naturalmente, vai ser visível a todos e até o fim das suas vidas”.

Uma doença que provoca a morte de uma criança implode as relações familiares. Os casais separam-se, os irmãos e as irmãs crescem com distúrbios de desenvolvimento e de relações com os pais. “Uma das soluções é a tentativa de levar terapeutas familiares. Para poder recompor a família, para reencontrar um equilíbrio, a situação exige especialistas que tenham mais instrumentos de formação e tempo do que nós, principalmente, os pedopsiquiatras especializados em terapia familiar”, nos explica ele.

Parco giochi e sullo sfondo l'edificio dell'Ospedale pediatrico di Ginevra

O Hospital Pediátrico de Genebra está passando por uma reflexão para que o grupo de cuidados paliativos pediátricos, criado dentro da unidade de onco-hematologia, se torne transversal e abrangente para ajudar os pacientes das outras unidades

(swissinfo.ch)

Global e multidisciplinar

Uma das principais características das CPP são as vias multidisciplinares de confronto com os problemas. O contexto complexo e a particularidade das patologias exigem este envolvimento múltiplo. Estas doenças são raras e específicas da criança, com um percurso, uma medicação e tratamentos diferentes daqueles dispensados aos adultos, revela o professor Ansari.

"A Pediatria deve ter absolutamente esses grupos de especialistas pediátricos em cuidados paliativos"

Aqui termina a citação

Sob o seu ponto de vista, “a pediatria deve, sem dúvidas, ter estes grupos de especialistas de CPP”. O Grupo pediátrico de cuidados paliativos dirigido por ele foi criado em 2007, junto ao departamento de onco-hematologia pediátrica. “Começamos, um pouco, sob a forma de voluntariado, fora dos horários de trabalho. Depois, devagar, através das fundações privadas conseguimos os meios para trabalhar melhor”, conta ele.

Agora, existe uma reflexão sobre a possibilidade do grupo tornar-se transversal e global, para poder “ajudar crianças também no campo da neurologia, as crianças que possuem doenças de nascimento de origem metabólica, pulmonar, cardíaca ou outro tipo qualquer. Para isto, precisa-se de mais investimento. Existem pedidos institucionais para isso”.

Na Suíça dos atrasos, mas...

O fato que o grupo de Genebra tenha sido criado apenas por causa de um espírito de profissionais e voluntários é que os HUG, no momento, não possuem uma unidade oficial de CPP, enfim, isto reflete certas situações da Suíça neste âmbito. Em toda a Confederação Suíça, apenas três hospitais - St. Gallen, Zurique e Lausanne - dispõem deste serviço como mostra um estudo apresentado em fevereiro. A pesquisa relevou as diferenças entre os hospitais com e sem equipes de especialistas em CPP.

O professor Marc Ansari, entretanto, está confiante. “Vejo apenas coisas positivas para o futuro. Pouco a pouco, chegam mais meios, mais pessoas sensibilizadas, em todos os níveis, não apenas nos indivíduos e na sociedade mas também nas instituições e na política. Na Suíça, não somos sempre os mais velozes. Mas quando se faz alguma coisa, fazemos bem, de maneira sólida e a longo prazo".

"Agora estamos tomando consciência da necessidade de acelerar o desenvolvimento das CPP e seguimos nesta direção, mesmo se ainda temos muito trabalho pela frente.”


Adaptação: Guilherme Aquino

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