Когда дети в Швейцарии ухаживают за взрослыми

Молодые люди, почти дети, вынужденные круглые сутки заботиться о своих тяжело больных родных и близких: эта проблема до сего дня в Швейцарии оставалась вне поля общественного внимания. Keystone

Когда кто-то в семье серьёзно заболевает — как правило, это бывают родные и близкие старшего поколения — все сложности, связанные с уходом за больными, нередко падают на плечи совершенно к этому морально, физически и профессионально неподготовленных молодых людей, иногда почти детей. 

До последнего времени в Швейцарии эта проблема оставалась вне поля зрения общественности, но вот недавно впервые были обнародованы результаты научного социологического исследования данного вопроса. Оказалось, что уходом за тяжело больными близкими занимаются в Швейцарии примерно 8% детей в возрасте от 10 до 15 лет.

Онкология, депрессия, просто тяжёлая пневмония… Болезнь меняет жизнь круто, порой раз и на всегда, но что делать, если ее жертвами становятся твои брат или сестра, родители, бабушка или дедушка? И если с финансами плохо, и денег на то, чтобы нанять профессиональных сиделок, просто нет? Тогда порой случается, что тяжкий груз ухода за больным падает на плечи совсем молодых людей, почти детей. И дело не только в эмоциональной нагрузке, речь идёт и о чисто физических затратах, связанных с выполнением повседневных, но при этом многочисленных и неизбежных обязанностей.

«Но, Боже мой, какая скука, с больным сидеть и день, и ночь…»: поэт знал, что говорил. Но он, по крайней мере, мог поделиться своими переживаниями со всем миром, а что делать, если детям и подросткам, на долю которых выпали такие испытания, просто не с кем поговорить и некому излить свою душу, не говоря уже о возможности получить хотя бы моральную поддержку? 

Именно на это и обращает внимание Агнес Лёй (Agnes LeuВнешняя ссылка), руководитель научно-исследовательской программы «Young CarersВнешняя ссылка» («Юные опекуны»), реализуемой сейчас на базе НИИ «Careum ResearchВнешняя ссылка» при факультете Здравоохранения Университета прикладных наук «KalaidosВнешняя ссылка» в Цюрихе.

Предпочитают не распространяться

«Перед нами ещё одна табуированная тема: дети, которым приходится ухаживать за взрослыми. Многие семьи предпочитают не распространяться о своей ситуации, по разным причинам. Либо те, кто ухаживает, сами не хотят никому об этом говорить, либо этого не желают взрослые, а часто и сам человек, за которым осуществляется уход, предпочитает хранить происходящее в тайне», — пояснила Агнес Лёй журналисту портала swissinfo.ch. 

Команда учёных и экспертов под ее руководством недавно завершила полномасштабное исследование, инициированное с целью пролить, наконец, свет на эту тему.  В его рамках в 230 швейцарских средних школах был проведён опрос несовершеннолетних лиц в возрасте от 10 до 15 лет. Его итоги показали, что около 8% из 4 800 опрошенных приходилось в прошлом или приходится сейчас брать на себя обязанности по уходу за больными родственниками. Результаты удивили даже саму исследовательницу. Ранее, основываясь на данных из других стран, она предполагала, что число таких детей в Швейцарии составляет 4-5%, как и в других развитых странах. 

Даже в Великобритании, где исследованияВнешняя ссылка в данной области проводятся уже на протяжении почти 30 лет, процент детей и подростков до 18 лет, на которых возложена внутрисемейная обязанность такой заботы, не превышает 2-4%. Удивило учёных и отсутствие какой-либо гендерной дифференциации: среди девочек доля тех, кому приходилось ухаживать за больными домашними, составила 9%, среди мальчиков таких набралось 6,6%. По словам Агнес Лёй, как правило, в старшей возрастной категории тяготы ухода за больными членами семьи практически всегда возлагаются на женщин. «Это говорит о том, что совершенно не важно, какого пола ребёнок или подросток, осуществляющий уход. Кроме того, оказалось, что семье с несколькими детьми (от одного до четырёх) в большинстве случаев все обязанности по уходу достаются старшему ребёнку», — подчёркивает проф. А. Лёй.

«А поговорить?»

Молодой человек в роли опекуна — это «разрыв шаблона», нетипичная роль для человека, который ещё сам недавно был объектом воспитания. Сложности, с которыми сталкиваются такие молодые люди — не выдумка, а реальная проблема, что подтверждают и многочисленные интервью, проведённые в рамках упомянутого исследования профессором Агнес Лёй.

А вот ещё один пример. Мать Гаэтана Жирардена (Gaétan Girardin) страдала от психического заболевания. Гаэтан считает, что таким как он помогла бы специальная группа поддержки.

Часто дети берут на себя роль «опекунов» и «сиделок» из-за элементарного отсутствия у других членов семьи или друзей времени. Не последнюю роль играет и дороговизна профессиональных услуг по уходу, хотя нередко семья сознательно принимает решение взять на себя заботу о больных родственниках просто из соображений семейной солидарности и нежелания перепоручать эти обязанности профессионалам, усматривая в этом недопустимый признак собственной неспособности позаботиться о ближайших родственниках.

Как говорит Агнес Лей, дети порой просто не осознают заботу о близких в качестве бремени или обузы. Около трети опрошенных ею заявили, что нагрузка была на них «слабой» или «умеренной», 22% оценили ее в качестве «высокой», и только 16% — «очень высокой». Многие говорили, что обязанности по дому негативно сказывались на их школьной успеваемости, что им было труднее достичь тех же результатов, что и их сверстникам. С одной стороны, правда, школа давала им возможность «отдохнуть» от ухода за больными, но с другой стороны, никто не отменял необходимости идти в ногу с программой и делать домашние задания, а вот как раз на это у опрошенных детей порой времени не оставалось совсем — или же его было очень мало.

А что же взрослые?

Агнес Лёй и ее сотрудники провели также и второй общенациональный опрос, в котором приняли участие более чем 3 500 специалистов в области образования, здравоохранения и социального призрения. Цель была — выяснить, что они знают и думают о таких детях. Оказалось, что многие профессионалы порой понятия не имели об этой проблематике, или же степень их осведомлённости была совершенно недостаточной. Однако, получив больше информации, 40% опрошенных взрослых вдруг «вспоминали», что им и в самом деле доводилось встречать детей и подростков, всерьёз занятых уходом за другими членами своей семьи.

Во многих случаях дети если и обращались к учителям за помощью, то только в случае, когда у них начинали возникать серьёзные проблемы в школе, как правило, из-за элементарного переутомления. Для Агнес Лёй результаты обоих опросов являются убедительным мотивом продолжать свою работу, одновременно пытаясь привлечь внимание общественности Швейцарии к данной проблематике. Изучение этого непростого вопроса продолжится, новые результаты будут опубликованы в следующем 2019 году.

План действий правительства Швейцарии

Швейцарское правительство недавно одобрилоВнешняя ссылка «План действий по оказанию поддержки лицам, ухаживающим за своими родными и близкими» (Aktionsplan pflegende AngehörigeВнешняя ссылка / Soutien aux proches aidantsВнешняя ссылка) в качестве одного из приоритетов в рамках программы «Здравоохранение-2020».

Даниэль Даувальдер (Daniel Dauwalder), пресс-секретарь Федерального ведомства здравоохранения (BAGВнешняя ссылка, структурное подразделение Швейцарского федерального департамента/Министерства внутренних дел), указал в связи с этим, что правительство «осознает проблему молодых людей, вынужденных ухаживать за своими родными близкими, и уже запустило процесс реализации широкомасштабной научной программы, с целью выяснить социальную ситуацию, в которой находится данная категория населения, причём это касается как старших, так и более молодых возрастных категорий».

«В этом исследовании основное внимание уделяется реальным потребностям тех, кто осуществляет уход за больными близкими, причём как в целом, так и в том, что касается их ситуации в области занятости. Учтены потребности не только взрослых, но также и детей, начиная с 9-летнего возраста», — пояснил он swissinfo.ch по электронной почте. Агнес Лёй считает, что «Швейцарии следует предпринимать больше усилий с целью оказания помощи детям и молодым людям, ухаживающим за больными близкими, тогда как правительство, по ее словам, в основном сфокусировано только на лицах взрослых возрастных категорий. Создание общенациональной организации таких людей также является сейчас приоритетом, поскольку Швейцария — это одна из тех редких стран, где такой структуры до сих пор не создано».

В международном сравнении

Профессор из Цюриха Агнес Лёй и ее британский коллега Сол Беккер провели недавно международный сравнительный анализВнешняя ссылка на данную тему.

Полученные результаты позволяют сделать вывод о том, что на данный момент Великобритания является единственной страной, которую можно назвать более или менее «продвинутой» в плане решения проблемы молодых людей и их усилий на поприще ухода за престарелыми и больными родственниками.

За ней следуют Австралия, Норвегия и Швеция (категория «средней продвинутости» / «intermediate»), а Новая Зеландия и соседи Швейцарии Австрия и Германия были отнесены к категории «preliminary». Это означает, что в этих странах проблему осознали, но поиск решений там ещё на начальной стадии.

Франция находится в группе «проснувшихся» («awakening») стран вместе с Финляндией, Грецией и ОАЭ. Швейцария же оказалась далеко позади в «тревожной» группе «emerging», то есть её, вместе с Соединёнными Штатами, Нидерландами, странами Африки к югу от Сахары, а также Италией, Ирландией и Бельгией, записали в группу государств, где ещё «и конь не валялся».

Перевод с английского и адаптация: Людмила Клот