20’000 Suisses attendent des miracles du Téléthon

swissinfo.ch

L'Association Suisse Téléthon compte récolter autant que les 3,9 millions de francs versés en 2001.

Mieux, grâce à une grande mobilisation, ils espèrent franchir les 4 millions de francs en faveur des victimes des maladies ‘orphelines’.

Pour la quinzième année consécutive, les Suisses sont appelés à se mobiliser en faveur de la recherche sur les maladies rares. Entre vendredi 18 heures et samedi minuit, le Téléthon tentera de récolter autant d’argent que l’année passée.

Près de 20.000 personnes souffrent de maladies génétiques incurables. Et au vu des sommes toujours plus importantes nécessaires au développement de nouveaux médicaments, les groupes pharmaceutiques, comme l’Etat, s’en détournent.

Plus de 30 millions perçus en quatorze ans

«Comme ce type de médicaments n’est pas rentable pour les acteurs du monde pharmaceutique, le meilleur moyen de faire avancer la recherche consiste à récolter des fonds», affirme Claude Comte, vice-président de Téléthon Action Suisse.

Depuis 1988, pas moins 33,77 millions de francs ont été récoltés. Ils ont été répartis à hauteur égale entre les chercheurs et l’aide aux familles dont les membres souffrent d’une maladie ‘orpheline’.

Trop souvent encore, les assurances ne remboursent pas les traitements qui, certes permettent de faire reculer la maladie. Mais qui restent encore extrêmement coûteux.

Il y a seize ans, la télévision française a organisé le premier Téléthon européen, profitant du parrainage de l’acteur américain Jerry Lewis. Il avait lui-même activement participé au premier exercice du genre qui s’est déroulé outre-Atlantique en 1966.

Sans appui télévisé, point de salut

Cet appui médiatique a permis au Téléthon d’essaimer dans la plupart des pays d’Europe. En plus de la Suisse, Chypre, la Belgique, l’Italie, le Luxembourg ou l’Autriche ont également rejoint ce rendez-vous qui rapporte chaque année quelques centaines de millions de francs. Une exception notable: l’Allemagne.

L’absence de soutien d’un média lourd, à fort taux de pénétration, comme la télévision, explique sans doute le manque de visibilité dont souffre le Téléthon dans le plus grand pays d’Europe occidentale.

Pour ce qui est de la Suisse, les deux jours d’antenne fournis à la manifestation par France 2 depuis 1987 ont joué un rôle essentiel à la sensibilisation des Romands.

Comme la télévision suisse donne la priorité à la «Chaîne du bonheur», «Action Suisse Téléthon se refuse à acheter des heures d’antennes», concède pour sa part Claude Comte.

Soutien bénévole hors du commun

Dès lors, les manifestations organisées sur le terrain par des bénévoles demeurent le principal vecteur de sensibilisation. «Plus de 350 événements sont prévus sur l’ensemble du territoire», précise l’intéressé.

Toujours est-il que le combat des victimes de maladies telles que la myopathie, la mucoviscidose, le syndrome de Marfan, la rétinite pigmentaire ou encore le syndrome du «Cri du Chat» est aujourd’hui bien mieux perçu par monsieur-tout-le-monde qu’il y a dix ans. C’est une première victoire.

swissinfo/Jean-Didier Revoin