Um dia mundial para falar do autismo

O autismo é uma doença desconhecida que atinge 1% das crianças. Keystone

A jornada internacional de sensibilização ao autismo, sexta-feira (02/4) visa superar a indiferença e os preconceitos acerca dessa doença genética que exclui as pessoas que dela sofrem.

As associações de pais, a Escola Politécnica Federal de Lausanne (EFPL) e a Cinemateca Suíça organizam diversos eventos abertos ao público.

Mais um dia mundial da ONU? Autismo? E portanto esses distúrbios do espectro autista continuam desconhecidos, mesmo se as neurociências avançam, e que atingem um número impressionante de pessoas a partir dos três primeiros anos de vida.

“Uma em cada 100 crianças é atingida pelo autismo e um menino em cada 70”, afirma
Nouchine Hadjikhani, professora no Brain Mind Institute da Escola Politécnica Federal de Lausanne (EPFL).

São distúrbios cada vez mais frequentes, como uma progressão de 500 a 600% em 15 anos. “Isso se explica por uma interação entre os genes e um meio ambiente poluído. Mas sabe-se que esse distúrbio do desenvolvimento do cérebro pode surgir até durante a gravidez. Ele é certamente genético, porque já conhecemos entre 30 e 50 genes”, explica Hadjikhani, covencedora do Prêmio Leenards 2010 por suas pesquisas sobre um gene associado ao autismo e à obesidade.

O problema é só é possível diagnosticar essa síndrome através do comportamento. “O ponto comum é um distúrbio da comunicação social, uma certa rigidez e comportamentos repetitivos”, explica Annemarie Chavaz, presidente da associação Autismo Suíça francesa. Essa associação de pais luta por um diagnóstico precoce, um melhor reconhecimento da área média e um tratamento adaptado.

O diagnóstico é difícil em razão dos graus variáveis do autismo, que vai do gênio (como o pianista canadense Glenn Gould) ao retardo mental (60% dos casos).

Uma divagação de vários anos

“Quando temos um filho autista, descobrimos que temos uma criança diferente, que se desenvolve de outra maneira da que conhecemos, para a qual não qualquer referência em relação à sua própria infância ou à de outras crianças. Não sabemos porque ela é assim, não sabemos o que fazer e ficamos perdidos; começamos então uma digação de vários anos”, diz Annemarie Chavaz.

Não são, são necessários em média sete anos para diagnosticar um autista, sete anos perdidos durante os quais a criança não é escolarizada e recebe tratamentos inapropriados, o que provoca muito sofrimento”.

Annemarie Chavaz continua: “O diagnóstico é frequentemente recebido como uma espécie de liberação para os pais porque podem, enfim, colocar um nome nessa diferença. Se existem distúrbios ou deficiências associadas, isso é rapidamente perceptível, mas é mais difícil quando o autismo é mais leve. Além disso, os pediatras não conhecem bem a síndrome”.

Frente ao que se considera como “simples” distúrbios do comportamento, os pais e/ou a criança são enviados a um psiquiatra. “Se para o psiquiatra não estiver claro, ele terá tendência a dizer que a criança não se desenvolve porque tem problemas relacionais e isso culpabiliza os pais”, de acordo com Nouchine Hadjikhani.
A doença pode provocar reações na mãe, mas está provado que não é ela quem provoca o autismo. “Certos psiquiatras estão na época dos dinossauros e defendem seu território”, afirma a especialista. “É um erro porque eles terão sempre um papel a desempenhar, mas um papel diferente. Como sabemos que os autistas são muito angustiados e sofrem da rejeição social, os psiquiatras podem ajudá-los”.

Combate desigual para sair da psiquiatria

As associações travam um combate desigual para que o autismo saia do domínio da psiquiatria, algo muito forte na parte francesa da Suíça e na França. Isso ocorre por razões históricas ligadas ao desenvolvimento da psicanálise (Bettelheim, Freud etc.), que afirmaram durante muito tempo que a mãe era responsável do comportamento dos filhos.

Mas essa diferença cultural abrange também o tratamento, acrescenta Annemarie Chavaz: “Os países anglo-saxões e nórdicos reconheceram rapidamente essa doença, com uma definição e um enquadramento comuns e precisos. Eles souberam adaptar suas instituições. Outros países como Espanha e Itália não tinham nada e criaram instituições especializadas para autistas”.

Paradoxalmente, a Suíça é penalizada por seu passado de pioneira no enquadramento dos deficientes (com educadores como Piaget, Pestalozzi etc) e a densidade de suas instituições.
Mas ela não ela não está mais adaptada e, sem educação específica, os autistas desenvolvem distúrbios graves de comportamento.

“Não há um número suficiente de educadores formados especificamente; nossa associação, que organiza cursos de formação, deve recorrer frequentemente a professores estrangeiros”.

Uma vida decente

Na idade adulta, as coisas se complica ainda mais. A associação descobriu em algumas instituições autistas pouco autônomos, em ruptura escolar e familiar e com um enquadramento em condições “indecentes”: ociosos, tomando muitos remédios, fechados, amarrados. E indefesos porque sem os pais ou com pais demissionários.

Depois de anos de luta, a associação finalmente foi ouvida alguns anos atrás no cantão de Vaud, com a posse na Secretaria Estadual de Saúde, de Pierre-Yves Maillard, socialista e médico. “Foi redigido um regulamento que nos foi submetido para consulta”, conta Annemarie Chavaz. “E o governo estadual prometeu que ele seria cumprido”.

Um aberta uma instituição especializada com alguns jovens que estavam internados em psiquiatria. “Graças a métodos educativos adaptados a uma vida digna, vemos renascer alguns desses jovens”, afirma Chavaz

Confrontada à dor dos pacientes com os quais ela trabalha, Nouchine Hadjikhani preocupa-se em “passar a mensagem deles”.

“Os autistas me emocionam porque eles são íntegros e incapazes de mentir”, confessa a cientista da área de neurociências. “Ao mesmo tempo eles sofrem porque, frequentemente, são tratados de retardados quando simplesmente eles não entendem nossos rituais sociais”.

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch
(Adaptação: Claudinê Gonçalves)

Brain Mind Institute

Esse instituto tem a missão de compreender os princípios fundamentais de funcionamento do cérebro, dentro da Escola Politécnica Federal de Lausanne (EFPL).

Nouchine Hadjikhani, 43 anos, dirige o laboratório de neurociências cognitivas sociais.

Sua equipe ganhou o Prêmio 2010 (1,2 milhões de francos suíços), atribuído pela Fundação Leenards por uma pesquisa sobre a criação de um modelo genético para estudar a obesidade, o autismo e a esquizofrenia.

Autismo

Distúrbio do funcionamento cerebral de origem biológica e genética (sem ligação com a atitude dos pais), que se manifesta nos primeiros três anos de vida. Provoca graves dificuldades de comunicação, de aprendizagem e de adaptação à vida cotidiana. As pessoas atingidas percebem elas próprias e o mundo de uma maneira diferente.

Em 1992, a síndrome atingia uma em cada mil crianças; em 2006, uma em cada 100 e um menino em cada 70. Esses dados valem para os países industrializados. Na Suíça, estima-se que 50 mil pessoas são atingidas.

Toda pessoa autista, de qualquer idade, pode evoluir se o enquadramento for adaptado a suas dificuldades por pessoas especializadas.

Autismosuíça é a principal organização de pais fundada em 1975, que se divide em três seções nas três principais regiões linguísticas (alemão, francês e italiano) da Suíça.