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瑞士有一個地方可以讓人像「在家」一樣死去

在塔拉之家,重病的人能夠舒適地度過生命中最後的時光。 攝於2023年6月。
在塔拉之家,重病的人能夠舒適地度過生命中最後的時光。 攝於2023年6月。 Kaoru Uda

當生命接近尾聲的時候,許多人都希望能在家中度過最後的時光。在瑞士日內瓦有一個「塔拉之家」(La Maison de Tara)為那些無法在家安然離世的病人提供了醫院以外的另一種「舒適」選擇。

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10月底的一個週二,上午10點,54歲的志工皮埃爾正在一樓餐廳與”塔拉之家”的一位住戶共進早餐。

室外氣溫12度,天空中烏雲密布,房前大花園裡的花木都失去了色彩,枝條在瑟瑟寒風中搖曳,冬天就要來了。

餐桌上擺放著切成丁的獼猴桃、一片全麥麵包、奶油和Cenovis(一種鹹味塗抹醬),還有一杯檸檬水和一杯咖啡,這些都是坐在輪椅上的病人早餐想吃的東西。

房間裡只有餐具碰撞的聲音。

輪椅上的人張了張嘴,因為腦瘤,他已經無法正常說話。他用很小的聲音跟皮埃爾說:「玫瑰開了」。 他指的是桌上花瓶裡的玫瑰,花苞現在打開了。皮埃爾把花瓶推過去,病人聞了聞花。

桌上花瓶中的玫瑰開了
桌上花瓶中的玫瑰開了 Kaoru Uda

這座乳白色的別墅坐落在日內瓦一個安靜的住宅區內,從市中心乘坐公共汽車大約20分鐘即可到達,一樓大廳裡除了消毒液和兩輛輪椅外,沒有任何東西讓人想到這是一個 為病危的人提供臨終關懷的地方。

一進門就能感受到塔拉之家的舒適環境。
一進門就能感受到塔拉之家的舒適環境。 Kaoru Uda

靈感來自荷蘭護理之家

這裡沒有穿著白大褂的人,醫療服務工作由家庭護理組織和醫生上門提供,一切都像在家裡一樣。這棟別墅的一樓和二樓各有兩個單間,四位住戶由像皮埃爾這樣的當地志工照顧。

創建「塔拉之家」的安妮瑪麗·斯特魯伊克-莫圖(Anne-Marie Struijk-Mottu)就是想在這裡營造一種「家」的氛圍。

斯特魯伊克-莫圖曾在醫療養老機構擔任志工協調員,並在祖父母和父母去世前照顧他們。

她聽說荷蘭有一個安寧療護機構,裡面的病人由志工照顧。於是她前往荷蘭進行了實地考察。2007年,她成立了一個非營利基金,並開始著手職訓志工;2011年,塔拉之家正式作為瑞士第一家非醫療性安寧療護院對外開放。

安寧療護在中國

在安樂死被法律上嚴令禁止的中國,安寧療護正蓬勃興起。

世界衛生組織對安寧療護的定義是:「安寧療護是一種照顧方法,透過早期識別、嚴格評估,以及對於疼痛以及身體、心理與靈性問題的治療與解決,提高患有威脅生命疾病的患者 及其家庭的生活品質。」

根據新華網引用的中國國家衛生健康委數據,截至2022年底:中國60歲及以上老年人達到2.8億,佔總人口的19.8%,而患有不可治癒疾病的老年人人數也在逐漸增多,對安寧療護服務的需求也癒發迫切。

國家衛生健康委辦公廳2023年印製《關於開展第三批安寧療護試點工作的通知》,確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國家安寧療護試點省(市)。 截至目前,三批國家級安寧療護試辦已涵蓋全國185個市(區)。

北京海淀醫院2017年成立安寧療護病房,是中國最早進行安寧療護的醫院之一。中心主任近期受訪時介紹,安寧病房收治的病人基本上都已步入生命末期最後的三個月。包括癌症末期、末期心臟病,腦血管疾病、阿茲海默症等患者,後者中位數年齡為84歲。相較歐洲安寧療護機構內人力成本佔到整體成本75%-85%的比例,中國官方一張床配備0.4名護理師的床護比難以滿足安寧療護病房的需求。在病人臨終階段,沐浴芳香、心靈關懷等讓病人舒緩的項目比重增加,而後者不在醫療保險範疇之內。

中國目前已職訓4,000名安寧療護骨幹醫護人員,全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家。

安寧療護在台灣

台灣是全世界第18個建立安寧療護服務的國家。 1990年,淡水馬偕紀念醫院成立第一個安寧病房,至今台灣有數百個醫療單位,提供不同模式的安寧緩和醫療照顧。

根據台灣衛生福利部國民健康署網站介紹,該部自1996年起推動安寧療護,並於2000年立法通過「安寧緩和醫療條例」,並於2015年立法通過「病人自主權利法」,這是 亞洲第一部自然死亡法案及對病人自主權利的立法。

台灣安寧照顧基金會對安寧療護念總結為5點:

  • 提供疼痛及其他症狀的緩解並結合心理、社會及靈性照顧。
  • 肯定生命,提供支持系統,協助患者積極生存直到死亡自然到來。
  • 認同死亡是生命的必然過程,因此不加速或延長死亡。
  • 支持家屬,使他們在病人生病中及過世後的悲傷期,能作適當的調適。
  • 利用團隊的力量,提供病人及家屬的需要,包括悲傷期的諮詢。

關於安寧療護,台灣推行「五全照顧」的模式,即:

  • 全人︰身、心、靈的整體照顧。
  • 全家:除了照顧病人之外,也協助照顧者的悲傷緩解、死亡準備等議題。
  • 全程:從病人接受安寧療護(含住院及居家照顧),延續至病人死亡。
  • 全隊:結合醫、護、神職、社工、營養、心理及志工等專業的醫療團隊人員,共同照顧臨終者及家屬,照顧病人及家屬的身、心、靈需求。
  • 全社區:將安寧照顧服務從醫院推廣到社區裡,也讓長輩能實現在家離世、落葉歸根的願望。

一個讓人舒適的地方

住在這裡的人可以按照自己的意願安排自己的日常生活,有的白天在床上度過,或者看電視,有些人則在天氣好的時候到花園裡呼吸新鮮空氣。塔拉之家的管家薩賓·穆爾巴赫(Sabine Murbach)說:「午餐由廚師準備,但有時病人家屬也會自己動手做飯。

尼古拉(Nicola),廚師,是塔拉之家的帶新員工,他根據病人的身體狀況和個人願望為他們烹飪餐食。
尼古拉(Nicola),廚師,是塔拉之家的帶新員工,他根據病人的身體狀況和個人願望為他們烹飪餐食。 Kaoru Uda

現年82歲的克里斯蒂安娜住在二樓,18個月前,她的女兒發現她的身上出現了淡黃色的斑點,於是她去了醫院,被診斷出胰臟癌。醫生不知道她還能活多久,她接受了52次放射治療,但一年後癌症復發。

10月23日,她來到了「塔拉之家」。 在此之前,她已經在醫院住了三個月,但她一點也不喜歡那裡的環境。「來來去去的人太多了,醫生和護理人員似乎都很忙。我想洗澡的時候,護理人員就在床上用布幫我擦洗,我感覺自己被當成一件物品對待。」

在女兒們的建議下,她決定搬到「塔拉之家」。

克里斯蒂安娜在這裡感到非常舒適。 「今天早上,我在志工的幫助下在浴室裡洗了澡,這讓我感到很自豪。」她笑著說。

克里斯蒂安娜在床上休息,每週醫護人員來拜訪她三次,目前她日常服用止疼和止吐的藥物。
克里斯蒂安娜在床上休息,每週醫護人員來拜訪她三次,目前她日常服用止疼和止吐的藥物。 Kaoru Uda

在瑞士,每四個人中就有三個希望在家中度過最後的時光。針對一般老年病人會有專門的照護服務,而那些身患絕症或飽受病痛折磨的人有時則很難留在家中。

「塔拉之家」就是為了讓這些人也能在家的氛圍中度過最後的時光而創建的。 這裡每天的住宿費為80瑞郎。醫生上門等醫療費用由醫療保險公司負擔。

塔拉之家每年的營運費為94萬瑞郎,其中很大一部分來自私人捐款。日內瓦州為職訓志工提供補貼,這些經過訓練的志工,會在這裡照顧病人。

志工職訓中心

除了包括穆爾巴赫在內的10名受薪員工外,塔拉之家還有約100名志工,他們從早上8點到晚上10點輪流照顧病人。他們的背景各不相同,有職業護工、律師、在職和退休人員。

「塔拉之家」的志工。
「塔拉之家」的志工。 Kaoru Uda

皮埃爾是一名職業催眠治療師。「孤獨地死去,是一件很悲哀的事。我們志工,不需要做什麼特殊的事情。我們只需要陪伴在他們身邊。我認為這是一個非常好的出發點。」

皮埃爾(左),正在與同事開會。 他每個月來塔拉之家兩次,每次5小時。
皮埃爾(左),正在與同事開會。 他每個月來塔拉之家兩次,每次5小時。 Kaoru Uda

志工的職訓為期一年。他們每個月至少來「塔拉之家」兩次,來依照住戶的個人需求提供協助。此外,每月還有職訓課程,他們不僅要學習如何照顧病人,還要學習如何面對死亡,以及如何與病人和親屬交流溝通。

「他們作為志工在這裡工作,並不是為了作為找到下一份護理或照顧工作的跳板,而就是想為社區做出一份貢獻,」」穆爾巴赫說。

禁止協助自殺

輔助自殺在瑞士是合法的,但塔拉之家並不提供安樂死實施地點,如果這裡的住戶有此願望,並計畫為此返回自己的家中,塔拉之家將安排一切必要事宜。

薩賓·穆爾巴赫說:「我們會為這裡的住戶提供支持,直到他們生命的最後一刻。我們不否認安樂死組織的存在。但如果住在我們這裡的病人想在最後的日子裡享受生活, 我們會盡最大努力支持他們。”

迄今為止,在塔拉之家度過了最後時光的270人中,只有兩人選擇了輔助自殺。

明年搬遷

塔拉之家將於明年搬遷。 由於鄰近的貝爾韋代爾小學(École du Belvédère)要擴建,目前這所由市政府提供的別墅將被拆除。

「塔拉之家」將搬到Jean-Piaget文化學校附近的一座市政大樓內,距離現址約2公里。最近,「塔拉之家」所在的Chêne-Bougeries市議會全票透過撥款約240萬瑞郎用於這棟建築的翻新。

他們作為志工在這裡工作,並不是為了作為找到下一份護理或照顧工作的跳板,而就是想為社區做出貢獻。 薩賓·穆爾巴赫,管家

如果一切順利,明年秋天「塔拉之家」將在新址恢復營業,屆時將有四個房間供病人使用。

有尊嚴地死去

克里斯蒂安娜的兩個女兒住在附近,她們輪流來探望母親,每天都會有一個女兒在她身邊。

與人來人往的醫院不同,克里斯蒂安娜在這裡可以在志工的幫助下洗澡、吃飯,沒有任何人催促她,環境非常輕鬆安靜。「『塔拉之家』的志工把我當成一個人來對待,這讓我非常開心。」她說。

這正是塔拉之家想要提供給病人的關懷,「這些志工在這裡工作,是因為他們願意。他們不像醫院裡的護理人員或醫生那樣緊張,因為必須照顧很多病人。志工們可以拿出時間來陪伴病人。”

克里斯蒂安娜希望能活到聖誕節後。她不知道自己的生命之光何時會熄滅。 「但在離開這個世界之前,我想在我最愛的家人的陪伴下過幾天安生的日子。對我來說,這就是有尊嚴的死,而『塔拉之家』給了我這樣的 尊嚴。」

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讨论
提问者: 宇田薫

对你来说什么是“有尊严的死去”?

当生命之光即将熄灭的时候,很多人希望能在家中安然离世,但对于那些身患重病的人来说,这是不可能的。 你曾经陪伴过一个重病缠身的家庭成员或者朋友走完生命的最后一段路程吗?

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(編者Marc Leutenegger,譯自德文:楊煦冬)

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