En attendant les médicaments, la recherche avance

Une meilleure prise en charge des malades et l'aide délivrée aux familles ont permis d'accroître l'espérance comme la qualité de vie des malades.

Le conseil de la Fondation Téléthon décide de l’attribution des fonds.

A quelle utilisation les fonds récoltés lors du Téléthon sont-ils dévolus? La question reste judicieuse à l’heure où les quêtes médiatiques se multiplient.

En Suisse, la réponse officielle est limpide: les fonds récoltés sont répartis également entre les chercheurs et les familles des patients. Sachant que les frais investis oscillent entre 15% et 18% du total.

Trois critères principaux

Pour distribuer l’argent aux projets scientifiques les plus prometteurs, le conseil de la Fondation Téléthon a élaboré une grille de différents critères.

«L’originalité, la pertinence et l’actualité de la recherche proposée sont les trois principaux», considère Charles Bader, professeur au sein de la division de recherche clinique neuromusculaire de l’Université de Genève.

A l’heure actuelle, aucun médicament n’a pu être mis sur le marché grâce aux fonds récoltés lors du Téléthon. Certaines hypothèses de recherche ont été développées mais les obstacles restent nombreux.

Malgré toute la publicité faite aux maladies orphelines, l’obtention de subsides importants n’est pas aisée.

La route est encore longue

Sur le plan pratique, les modèles restent difficiles à trouver compte tenu du faible nombre de malades. Pour les tests expérimentaux, par exemple, «les modèles animaux ne correspondent pas exactement aux patients humains», relève Charles Bader.

Pour certaines maladies, des progrès considérables ont néanmoins été réalisés depuis le lancement du Téléthon en Europe. Sans compter l’évolution thérapeutique, une meilleure prise en charge des malades et l’aide délivrée aux familles ont permis d’accroître l’espérance comme la qualité de vie des malades.

swissinfo/Jean-Didier Revoin