La belle aventure des baskets de Zidane
Zidane, mais aussi Zep ou Francis Lalanne, étaient lundi à Genolier pour appuyer la sortie de «tous en baskets».
A l’origine un slogan, c’est maintenant un livre, beau et drôle. Vendu au profit de l’ELA, l’Association Européennene contre les Leucodystrophies, dont Zidane est le parrain.
Savoir son enfant atteint d’une maladie grave, peut-être incurable, doit être une horreur. Savoir son enfant atteint d’une maladie grave et qu’on ne pourra pas la traiter notamment parce qu’elle est rare, et donc peu rentable pour la recherche et l’industrie pharmaceutique, doit susciter, on l’imagine, une révolte profonde.
On parle alors de «maladies orphelines». C’est le cas de la douzaine de maladies réunies sous le nom de «Leucodystrophies». Un mal génétique héréditaire, caractérisé par une altération de la myéline, cette membrane grasse qui isole chaque nerf du cerveau et de la moelle épinière, «comme une gaine plastifiée entoure un fil électrique».
La Suisse connaîtrait une trentaine de cas. En France, chaque année, 160 enfants sont touchés. C’est peu, très peu…
Alors, le combat de l’ELA, l’Association européenne contre les Leucodystrophies, le chanteur français Francis Lalanne, également présent à Genolier, dans le Canton de Vaud, le voit presque comme une lutte politique: «C’est une lutte pour une cause minoritaire… Que le monde entier se lève pour un seul enfant et, à ce moment-là, le monde aura changé.»
Derrière le lyrisme de la formule, le raisonnement est lucide. Il a d’ailleurs toujours été celui qui sous-tendait l’action d’Edmond Kaiser et de «Terre des hommes», par exemple. Un enfant sauvé, ce n’est pas grand chose face à la somme de misère qui obscurcit la planète. Mais c’est un enfant sauvé.
Luxe, et néanmoins, sincérité
Foule de journalistes et d’invités. Vaste salon moquetté, terrasse baignée de soleil, panorama somptueux sur le lac Léman et les montagnes. Serveurs de blanc vêtu, staff d’hôtesses souriantes… On se croirait dans un Palace plutôt que dans une clinique. D’où, au vu de la cause défendue, un léger malaise.
Jacques Tâche, fondateur et président de ELA Suisse, section créée en mars 2000, accepte la remarque. Mais, père de Yan, un enfant malade, il sait ce qu’il vise: «Pour faire connaître une association, il ne faut pas se faire d’illusion, on a besoin de gens qui attirent les médias. C’est une vitrine dont on a besoin». Et qui dit star dit environnement adéquat.
Le fer de lance d’ELA, son parrain, c’est Zidane. En quoi coïncide-t-il avec le combat d’ELA? «Son côté simple. Sa vie à lui. Il a travaillé dur pour être là ou il est, avec passion. Et puis c’est un père, il a des enfants. C’est quelque chose qui l’a d’ailleurs motivé à venir vers nous», dit Jacques Tâche.
Pour évoquer son parrainage, Zidane, face à la presse, a effectivement les mots timides de la simplicité et de la sincérité: «C’est une histoire de rencontre qui s’est faite avec le président, Guy Alba, et puis Aldo Platini, le papa de Michel. C’est parti de là… Depuis, j’ai rencontré mon petit pote Yan. On ne se voit pas souvent, mais assez pour que je constate les progrès qu’il fait. Et j’en suis complètement heureux.»
Zep, papa de Titeuf sur papier et d’un autre garçon dans la vraie vie, est de la partie. Sans être pour autant un aficionado du ballon rond: « Moi, je ne suis pas foot du tout. Zidane, pour moi, c’est un bonhomme très connu qui est souvent associé à des causes que je trouve bonnes. Et qui a l’air d’être quelqu’un plein d’humanité», dit-il.
Avant d’ajouter: «Pour l’association, avoir un parrain comme lui, c’est génial. Parce qu’effectivement, il déplace des foules et, tout en étant une star, se met au service de la cause qu’il défend. Parce qu’il peut aussi y avoir des parrains un peu ‘has been’ qui tirent la couverture à eux… Quand une association a une raison d’être aussi importante, défendre la vie de ses enfants, on doit bien choisir son parrain!»
Les baskets de Zidane
Un jour de l’année 2000, Zinedine Zidane rencontre l’Abbé Pierre sur la minuscule vigne de Farinet, en Valais. Dans la foulée, quelques temps plus tard, il offre une paire de baskets qui lui appartient à Gérard-Philippe Mabillard, homme de communication valaisan. «Tous en baskets pour battre la maladie!», dit le slogan de l’association dont Zidane est déjà le parrain.
Et Mabillard va cogiter. Faire appel à un ami photographe, Georges-André Cretton. Trouver un soutien financier, la Clinique de Genolier. Et un éditeur, Flammarion.
Son idée? Lancer l’idée d’une série de portraits de personnalités, mises en présence des fameuses baskets de Zidane. Les deux hommes en envisageaient 12. A l’arrivée, le livre en compte 86, show-biz et monde du sport confondus.
Il y a Zidane et Lalanne, mais aussi Jean-Louis Trintignant, Catherine Deneuve, Jean-Jacques Goldman, Jacques Dutronc, Audrey Tautou, Max Gallo… Et, côté suisse, Zep, mais aussi Jean-Luc Bideau, Henri Dès, Bertrand Piccard, ou la skieuse Sylviane Berthod, marraine d’ELA Suisse. Ce ne sont que quelques exemples.
«On était un paysage utile», dit Lalanne. Humour des mises en scène de Cretton, légèreté des textes de Mabilllard. Malgré sa cause dramatique, le livre «tous en baskets» est drôle. Vivant. Souriant.
«Le handicap, c’est un déterminisme. La générosité s’oppose à ce déterminisme… Et il y a un autre déterminisme. C’est les pieds de Zidane», complète Alexandre Jollien, infirme moteur cérébral et néanmoins auteur à succès de «Eloge de la faiblesse» et «Métier d’homme».
Formidable odyssée d’une paire de baskets. A ce propos, le mot de la fin à Zidane himself: «C’était un cadeau, comme ça. C’est ensuite seulement que cette paire de chaussures a fait le travail avec Gérard-Philippe. Mais au départ, c’est une paire de chaussures… normales!»
swissinfo, Bernard Léchot
«tous en baskets» de Gérard-Philippe Mabillard et Georges-André Cretton vise à soutenir l’Association Européennene contre les Leucodystrophies (ELA).
Le livre de 192 pages, édité par Flammarion, est distribué en Suisse, en France, en Belgique, au Luxembourg, au Canada.
– Les Leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques héréditaires dues à une altération de la myéline. La myéline est la membrane grasse qui enveloppe chaque nerf du cerveau et de la moelle épinière.
– Les conséquences sont multiples: atteinte à la vision, à l’ouïe, à la parole, à la motricité, à la mémoire. Dans de nombreux cas, la maladie mène à une paralysie totale ou à la mort.
– Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) vise à aider et soutenir les familles concernées, à stimuler le développement de la recherche et à sensibiliser l’opinion publique.
– La section suisse a été créée en 2000. Elle est présidée par Jacques Tâche. Gérard-Philippe Mabillard en est désormais le responsable de la communication, et la skieuse Sylviane Berthod la marraine.
– Depuis le 5 mai et jusqu’au 5 juin, ELA Suisse organise une opération intitulée «5… pour la vie!»: une récolte de pièces de 5 francs, de 5 et 50 centimes, ou de billets de 50 francs pour soutenir l’association. Les détails sur le site de ELA Suisse.
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