Expérimentation humaine: la parole aux citoyens
Les participants au PubliForum du Centre suisse d’évaluation des choix technologiques sont globalement favorables à la recherche impliquant des êtres humains.
Ils souhaitent notamment que l’on mette davantage l’accent sur les maladies et les groupes de patients généralement oubliés.
Venus des trois régions linguistiques, âgés de vingt à soixante-dix ans, elles et ils ont passé huit jours à se pencher sur les différents enjeux de la recherche scientifique impliquant des êtres humains.
Pour son quatrième PubliForum, TA-Swiss, le Centre d’évaluation des choix technologiques, a choisi un thème qui devrait occuper une place de choix dans l’agenda politique de l’année 2005.
Actuellement, en effet, la loi ne règle que les essais cliniques de nouveaux médicaments. En revanche, elle ne dit rien de tous les autres cas où la science et la médecine ont recours à l’expérimentation sur l’être humain.
Un texte est en cours d’élaboration dans les bureaux de l’Office fédéral de la santé publique. Et d’ici à la fin de l’année, le gouvernement devrait le transmettre au parlement sous forme de projet de loi.
C’est donc très en amont de la traditionnelle procédure de consultation que les 26 citoyennes et citoyens participant à ce PubliForum ont pu prendre connaissance des grands thèmes, en débattre avec des spécialistes, et finalement émettre leurs recommandations.
Procédures à simplifier
Lundi, les participants au PubliForum présentaient leur rapport dans un auditoire de l’Hôpital de l’Ile à Berne.
Dans les grandes lignes, ces citoyennes et citoyens sont largement favorables au développement de la recherche impliquant des êtres humains.
Ils préconisent même une simplification des procédures, dans un pays où – fédéralisme oblige -, on ne compte pas moins de 32 commissions d’éthique cantonales et nationales pour préaviser sur les projets de recherche.
Mais attention, il ne s’agit pas de laisser faire n’importe quoi. Ainsi, le rapport final suggère de rendre les cours d’éthique obligatoires dans la formation des médecins. Et il insiste sur la nécessité de la qualité, de la transparence, du soutien et de l’information des patients.
Des patients qui d’un autre côté doivent aussi pouvoir faire valoir leur droit à ne pas savoir. Par exemple, si un test génétique permet de déceler chez une personne une prédisposition à une maladie encore incurable, cette personne doit pouvoir rester dans l’ignorance de la menace.
Les laissés pour compte
Les participants au PubliForum se soucient également de certains groupes de personnes qui sont un peu les laissés pour compte de la recherche médicale.
Ainsi, ils recommandent que l’on s’intéresse davantage aux maladies qui peuvent frapper les enfants, les femmes enceintes et les handicapés. Sans oublier les patients atteints de maladies rares.
Pour financer ces travaux en principe sans grand espoir de gain, le rapport préconise l’instauration d’un «centime de la recherche» soit d’une taxe prélevée sur les bénéfices de l’industrie pharmaceutique.
Politiciens conquis
«Cet esprit positif, d’ouverture, cette volonté de soutenir à la fois les chercheurs et les personnes qui se soumettent à la recherche m’impressionne», avoue la sénatrice Christiane Langenberger.
Invitée à la présentation du rapport en tant que présidente de la Commission sénatoriale de la science, de l’éducation et de la culture, l’élue radicale (droite) salue également le fait que «personne ne soit venu ici avec des propositions d’interdiction, ni de moratoire».
Même enthousiasme de la part de son collègue socialiste Hans Widmer, membre de la Commission équivalente de la Chambre du peuple.
Pour le député, ces «idées novatrices» méritent toute l’attention des élus et il s’engage à ce que ces propositions ne soient «pas trop diluées» au cours du processus d’élaboration de la future loi.
A voir d’ici une année, lorsque le parlement s’emparera du projet gouvernemental.
swissinfo, Marc-André Miserez
– Créé sur mandat du gouvernement, TA-Swiss est le Centre d’évaluation des choix technologiques.
– Depuis 1998, il a organisé quatre PubliForums, sur les thèmes «Electricité et société», «Génie génétique et alimentation», «Médecine de transplantation», et le dernier en date sur la «Recherche impliquant des êtres humains».
– Alors que la Suisse a déjà réglementé l’expérimentation animale, elle n’a pas encore de loi globale dans le domaine humain.
– Pour recruter les participants à ce PubliForum, on a envoyé dans un premier temps 10’000 invitations. Une centaine de personnes ont répondu et une trentaine ont finalement été choisies.
– L’échantillon ne se veut pas représentatif, mais il est dit «équilibré».
– Agés de 20 à 70 ans, les participants viennent des trois régions linguistiques et exercent des occupations aussi diverses que jardinier, mécanicien, enseignant, femme au foyer, analyste financier ou chef d’entreprise.
– Ils ont travaillé sur leur sujet durant huit jours, d’abord seuls puis en compagnie des spécialistes, et ceci à titre bénévole.
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