La dignité humaine prime sur la liberté du chercheur
L’article constitutionnel sur la recherche sur l’être humain bientôt soumis à votation fait l’unanimité sur un point: la Suisse a besoin d’une réglementation nationale. Mais il suscite la controverse face à la délicate question de la recherche sur des personnes qui ne peuvent donner leur consentement.
L’article constitutionnel sur lequel le peuple suisse est appelé à se prononcer le 7 mars est une première étape vers l’harmonisation législative au niveau suisse en matière de recherche sur les êtres humains.
S’il est approuvé, le parlement pourra mettre en chantier la loi sur la recherche sur l’être humain contenue dans le projet.
La Commission nationale d’éthique (CNE) sera amenée à jouer un rôle particulier: elle pourra fixer des repères en faveur des commissions cantonales d’éthique prévues dans la loi, lorsque ces dernières sont appelées à autoriser ou non la recherche sur un être humain.
Pour Otfried Höffe, président la CNE et professeur de philosophie, le principe essentiel est clair: la dignité humaine, la personnalité et la santé précèdent la recherche scientifique. La protection de la personne doit être inscrite au sein même de la recherche et intervenir en amont, soit avant que toute démarche n’ait été engagée sans autorisation préalable.
Le président de la CNE estime qu’une harmonisation entre les cantons s’impose car «il est important d’un point de vue du respect de l’éthique qu’une seule et même législation soit appliquée en Suisse», déclare-t-il à swissinfo.ch.
Sa collègue en commission, la théologienne Ruth Baumann-Hölzle se déclare favorable à ce nouvel article constitutionnel. Elle décrit ainsi le conflit éthique que pose la recherche sur l’être humain: «Un traitement et des soins médicaux pourraient être, au sens de la loi, assimilés à des lésions intentionnelles». Dans le même temps, «la poursuite de la recherche comme liberté ultime du chercheur constitue un bien inaliénable lorsqu’il s’agit d’aider des personnes malades à parvenir à une meilleure qualité de vie ou de fin de vie.» Dans chaque cas, il s’agit de bien évaluer le pour et le contre.
Personnes incapables de discernement
Les personnes capables de discernement peuvent décider elles-mêmes si elles veulent ou non participer à un projet de recherche qui peut apporter un soulagement voire la guérison. Mais, dans un tel cas de figure déjà, se pose un problème éthique: «Les personnes malades sont forcément fragilisées dans leur capacité décisionnelle par rapport à une personne en bonne santé», objecte Ruth Baumann-Hölzle.
Dans les cas où un traitement représente un dernier espoir, il peut s’avérer, que «poussées dans leurs dernières limites, les personnes concernées acceptent un traitement expérimental très dangereux pour elles», poursuit la théologienne. Pour protéger la dignité humaine, il est donc judicieux que les traitements «passent au travers du filtre d’une commission».
La situation devient plus délicate dans le cas de personnes qui n’ont pas la capacité de discernement, comme les enfants ou les personnes atteintes de démence.
«Les enfants aussi sont bénéficiaires de la recherche; elle leur apporte des perspectives de diagnostic et des thérapies nouvelles», rappelle Otfried Höffe. Dans de tels cas, les commissions doivent réfléchir sur la manière d’aborder d’éventuels conflits. «Le fait qu’elles devront faire preuve de beaucoup de sensibilité et de prudence tombe sous le sens», insiste le président de la commission d’éthique.
Pour les deux éthiciens, les commissions n’auront donc pas la tâche facile. «Dans le cadre de la commission nationale d’éthique, nous nous sommes penchés en profondeur sur ces questions de recherche sur les enfants et sur les intérêts en jeu», évoque Ruth Baumann Hölzle. «Déterminer les critères pour prendre une décision incontestable, relève de l’impossible».
Sans utilité thérapeutique directe
La question de la recherche sur des personnes incapables de discernement sans utilité thérapeutique directe, comme les personnes vivant avec une maladie psychique, est très controversée. Au termes de l’article constitutionnel, cette dernière doit être autorisée à la condition «que les risques et contraintes» soient «minimaux».
A ce niveau, Ruth Baumann-Hölzle émet des réserves sur le projet de loi: «Faire de la recherche sans le consentement de la personne revient à instrumentaliser cette dernière. Et lorsque les personnes concernées ne peuvent pas elles-mêmes donner leur accord en toute connaissance de cause par rapport aux risques encourus, elles deviennent en quelque sorte la fin qui justifie les moyens, en contradiction avec le principe de la dignité humaine.»
Mais cette attitude est en soi aussi contestable: «Interdire la recherche sur des personnes incapables de discernement, revient à priver ces dernières d’éventuels progrès et donc aussi, dans certaines circonstances, de traitements.»
La théologienne cite comme exemple les médicaments pour enfants dont l’efficacité n’aurait pas pu être testée sur des sujets de cette catégorie d’âge. Mais elle réitère une position restrictive: «Dans un tel cas, je n’autoriserais la recherche qu’en la limitant explicitement à la maladie ou à l’état de la personne», argumente-t-elle. En d’autres termes, «la recherche sur une personne incapable de discernement sans utilité thérapeutique directe ne devrait être autorisée qu’en relation avec la démence ou d’une toute autre maladie dont elle est atteinte, ce qui, en soi, légitime une démarche de recherche.»
Otfried Höffe estime lui aussi que la recherche doit se soumettre «à la plus haute prudence et réserve» et faire la démonstration de sa légitimité. Avec cette loi, il ne s’agit pas seulement de protéger le sujet de la recherche mais aussi de protéger le chercheur en fixant des limites à ses ambitions.
Christian Raaflaub, swissinfo.ch
(Traduction et adaptation de l’allemand: Bertrand Baumann)
Article. Le 7 mars 2010, le peuple suisse se prononcera, parallèlement à deux autres objets, sur l’article constitutionnel relatif à la recherche sur l’être humain.
Loi. Cet article doit donner à la Confédération la compétence d’élaborer une loi fédérale.
Pour. A l’heure actuelle, la recherche sur l’être humain est réglée dans différentes lois. L’harmonisation de la législation est donc un argument avancé par les milieux favorables à cette loi.
Contre. Les opposants dénoncent toute recherche «qui ne permet pas un bénéfice direct» sur les personnes, notamment les personnes incapables de discernement (par exemple les enfants en bas âge ou les malades atteints de démence).
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