50岁以下人群癌症发病率攀升，医疗体系难跟上
全球青少年及50岁以下成年人的癌症发病率持续上升，但包括瑞士在内的许多国家仍难以有效应对由此引发的挑战：从生育能力保护到金融服务获取困难，问题层出不穷。
萨曼莎·韦斯(Samantha Weiss)是一名受过专业训练的护士。2021年，她在35岁时被诊断患上侵袭性血液癌–淋巴瘤。这个消息犹如晴天霹雳。“我的世界开始崩塌，”她坦言，“前一秒我还正值人生巅峰，拥有理想工作、事业有成，刚和丈夫买下新房；下一秒，所有心血都岌岌可危。”
尽管仍属罕见，此类病例正日益增多。数据显示，全球14至49岁人群的癌症发病率持续上升，而许多老年群体的发病率则保持稳定甚至略有下降。在瑞士，过去50年里，结直肠癌和甲状腺癌在15至49岁人群中的发病率显著上升。
对于二三十岁的年轻人来说，癌症确诊常发生在人生关键节点–刚完成学业、步入职场或组建家庭。“这完全打乱了他们的人生轨迹，”瑞士癌症支持协会(CASS)顾问克里斯蒂娜·格里维亚(Christina Grivea)表示。她长期为年轻癌症患者提供心理辅导。“冲击巨大，与同龄人的隔阂也很深。当他们看着朋友尽情欢笑时，自己却不得不直面生命的根本问题。”
对于任何年龄段的人来说，癌症都具有毁灭性，但对相对年轻的患者而言，他们要面对的生理、心理和社会压力与年长患者截然不同。
格里维亚还表示，治疗带来的副作用往往更难承受：脱发、体重下降、手术疤痕等身体创伤，都会严重影响身体形象。而这一年龄段的人，恰恰正处在探索自我、建立身份认同的阶段。
50岁以下确诊的癌症通常被称为“早发性癌症”。这是因为从统计学角度看，癌症主要影响年长群体，大多数确诊病例都发生在50岁之后。
根据不同的研究或医疗体系，早发性癌症的认定起点不一，有的从18岁算起，有的涵盖15岁(有时14岁)至49岁的青少年群体。
“青少年与年轻成人”(AYA)这一术语有时会与“早发”一词相互替换使用，但二者定义存在差异，前者的年龄范围是15至39岁或18至39岁。
研究表明，与儿时患癌并长期存活者相比，青少年与年轻成人更容易出现创伤后应激障碍、焦虑、抑郁和疲劳等症状，而传统医疗模式往往难以满足其需求。瑞士伯尔尼公民意向研究机构(gfs.bern)受跨国药企默沙东(MSD)瑞士分公司委托开展的调查显示，该国针对这一群体的支持服务十分零散且资源有限。
除心理困扰外，他们还面临多重现实挑战：重返职场困难，在申请补充医疗保险、抵押贷款及信贷时遭遇歧视–瑞士亦不例外。
随时间演化的疾病
癌症在某种意义上是随时间演化的疾病：随着年龄增长，患病风险显著上升，因为有害突变在单个细胞中积累通常需要数十年，而该细胞发展成侵袭性肿瘤则需要更长时间。
根据瑞士联邦统计局最新数据，2017年至2021年间，瑞士每年约有46’700例新确诊癌症病例，其中近九成发生在50岁及以上的成年人身上。因此，18至49岁人群确诊的癌症被称为“早发性癌症”，毕竟在这一年龄段，大多数癌症类型从统计角度看仍属罕见。
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格里维亚负责瑞士癌症支持协会45岁以下患者的支持小组。她表示：“我们决定今年夏天成立一个专门小组，因为过去两年年轻患者的数量实在太多了。”她指出，目前尚无法确定这究竟反映了病例数的真实增长，还是因为机构的覆盖范围扩大。但从数据上看，50岁前罹患癌症的现象在全球确实越来越普遍。
2023年发表于《英国医学杂志·肿瘤学》(BMJ Oncology)的研究显示，1990年至2019年间，全球50岁以下成人的癌症确诊率上升了79%，死亡率增长了28%。其中，增幅最显著的是波斯湾地区，阿联酋和卡塔尔等国的发病率飙升十倍，尽管这在一定程度上与筛查普及率提升和检测技术进步有关。不过，北美、大洋洲和西欧地区依然是全球发病率最高的地区。
病例数预计将持续攀升：《英国医学杂志》研究预测，2019至2030年间全球早发性癌症病例将增长30%。
瑞士的情况则更为复杂。自上世纪90年代以来，18至49岁人群的总体癌症发病率基本保持稳定，30多岁女性略有上升，男性则略有下降。但某些癌症，尤其是结直肠癌、甲状腺癌和乳腺癌，在50岁以下成年人中的发病率在持续攀升。
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研究人员尚未能明确早发性癌症发病率上升的原因。由于缺乏清晰的病因机制来指导有针对性的预防策略，一些专家开始把目光投向筛查领域。
医生和研究人员尚未找到早发性癌症增加的确切原因，但认为这是生活方式、环境因素和生物因素交织而成的复杂现象。
他们已识别出一系列风险因素——包括饮酒、吸烟、缺乏运动、以及低纤维、红肉/加工肉为主的饮食结构——这些不良习生活惯近几十年来日益普遍，或许能解释为何1950年后出生人群的癌症发病率增长更快。
然而统计分析表明，这些风险因素无法完全解释癌症发病率的上升。部分科学家正研究早发性癌症与晚发性癌症在基因或分子特征上的差异，另有研究聚焦特定癌症与人体微生物平衡失调(尤其是肠道微生物)之间的关联。已有研究证实，孕期接触某些化学物质(如合成激素DES)会增加晚年患癌风险；部分科学家推测，类似但尚未被识别的物质可能导致了过去十年癌症发病率的上升。
研究人员指出，要理解这一趋势需要时间，更需要数据支撑：必须开展持续数十年的长期研究，才能揭示随时间推移形成的显著规律。但这类研究成本高昂且实施困难，需要多国协作配合。
支持体系缺乏协同，医疗服务覆盖不均
在临床领域，国际公认的最佳实践日益强调设立专门的“青少年及年轻成人”医疗团队：这类团队通常由肿瘤科或跨学科医疗团队组成，衔接儿科与成人医疗体系，汇聚肿瘤科医生、心理科医生、生殖科医生和社工等各个方面的力量，共同为患者提供综合照护。
美国、加拿大和澳大利亚等国已建立起较为完善、协调统一的“青少年及年轻成人”医疗体系。在欧洲，欧洲医学肿瘤学会与欧洲儿科肿瘤学会于2015年联合成立了“青少年及年轻成人”医疗工作组，并在2021年发布立场文件，明确了“青少年及年轻成人”医疗中心的最低标准，同时指出欧洲各国该年龄段患者的医疗服务获取存在显著差异。
瑞士目前尚未建立针对青少年及年轻成人群体的正式项目，也没有设立专门的病房。不过，部分医院已开始试点探索，由跨学科团队为年轻患者提供更有针对性的支持与治疗。
国际癌症临床试验和治疗方案主要针对儿童或老年患者，而青少年与年轻成人群体往往被忽视，且无法获得个性化治疗方案。
“我得的这种癌症，通常出现在儿童、青少年，或60岁以上的人身上，”患者魏斯解释说，“像我这个年龄段的病例，临床经验其实非常有限。于是他们用治疗青少年的方案来治疗我，用药剂量非常高。有时候我甚至觉得，他们是在测试我的身体承受极限。”
瑞士的许多患者支持项目属于草根性质，由地方主导，尚未纳入全国统一规划。专家指出，虽然不乏优秀理念与服务，但整体上依然零散、缺乏协同。瑞士癌症联盟巴塞尔分会的青少年与年轻成人医疗项目协调员米里亚姆·多贝利(Miriam Döbeli)说：“从技术层面讲，虽然我们的项目设在巴塞尔，但任何人都可以参加。真正的挑战在于让患者知道我们的存在。”
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为解决缺乏协同的问题，“青少年及年轻成人”癌症支持平台于2021年上线，旨在整合针对年轻癌症患者的资源与服务。参与该项目的多贝利表示：“这是个刚起步的组织，但我们希望它能逐步发展成核心联络点，让年轻患者知道有处可求助。”
数据缺失是另一大难题。尽管瑞士拥有详尽的儿童癌症和老年癌症数据，却缺乏专门追踪早发性癌症的国家登记系统。专家指出，由于缺乏系统性数据收集，很难识别发病规律或制定针对性的政策。例如生育能力保护便是该年龄段患者普遍关切的问题。伯尔尼大学医院近期研究发现，近400名青少年及年轻成人患者中仅58%接受了生育咨询。然而多数病历未说明其余患者拒绝或缺席咨询的原因，无法判断他们是主动放弃、不知道有这项服务，还是未被充分告知。
高期待
尽管二三十岁人群的癌症发病率持续上升，但如今存活下来的患者也越来越多，并开始踏上漫长的康复之路。“他们活下来了，但生活再也回不到从前，”格里维亚说。她本人也是癌症幸存者，三十岁出头时被确诊患癌。
由于年龄较轻，社会对他们重返职场和恢复正常生活的期望值更高，但治疗带来的长期副作用，比如疲倦、认知障碍和心脏问题，往往会加剧心理创伤，使重返职场变得困难重重。“一方面，这种高期望具有积极意义：人们受到鼓励和支持重返工作岗位，重新掌控被迫中断的正常生活，”多贝利指出，“但另一方面，这也是沉重的压力，这些压力来自同事、社会，以及那个更关注‘重新融入’而非‘长期康复’的体系。”
2022年接受干细胞移植并已进入缓解期的魏斯亲身体会过这种压力。“治疗结束后，大家都期望我能马上回去上班，但我根本无法集中注意力。直到现在，我的专注力仍不如从前，”她说，“人们看到我，以为我已经康复，可事实上我尚未完全恢复，我仍在努力撑着前行。”
在瑞士，雇员通常享有病假保险，根据保险条款不同，该保险可提供长达两年的收入补偿。若保险期限届满时员工尚未康复到可重返工作岗位的程度，他们就可能面临失业风险，魏斯便遇到了这种情况。
格里维亚还指出，癌症幸存者的心理创伤同样需要关注。“当癌症进入缓解期后，同事和朋友往往认为一切都过去了。但事实并非如此，癌症幸存者需要时间来消化这段经历。”
正因如此，瑞士癌症支持协会正携手患者与雇主，帮助这个群体顺利重返职场，确保他们不必独自面对这一过程。
尽管支持体系和政策变革至关重要，年轻的癌症幸存者们正以自己的方式重建生活、重塑人生。
“某种意义上，确诊那一刻教会了我宝贵的一课——重新认识生命真谛，明白该如何珍视光阴。”马丁·因德比津(Martin Inderbitzin)说道。2012年刚取得神经科学博士学位的他被确诊胰腺癌。他的博士论文研究的主题正是压力与恐惧，“但亲身经历完全是另一回事”。
自那以后，因德比津经历了多次病情缓解与复发。他坦言，自己最初那种“誓与病魔抗争到底”的劲头其实“有些天真”，但随着时间推移，这份冲劲逐渐沉淀成韧性。“我每三个月复查一次，”他说，“这段日子怎么过，全看我自己：是活在恐惧中，还是尽情把握当下。”这位抗癌神经科学家后来将自己的思考与感悟写成了一本书——《勇敢活着》(Dare to Live)。
(编辑：Nerys Avery/vm/ds，编译自英语：瑞士资讯中文部/gj)
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