Une étude nationale de santé mentale sous conditions

Les enfants sont au centre de l'étude Sesam. Keystone

L'étude Sesam sur la santé mentale des enfants pourra démarrer. La Commission d'éthique des deux Bâle a donné son feu vert, mais à certaines conditions.

Ainsi, ce vaste projet d’observation de 3000 familles sur 20 ans devra être mené sans tests ADN sur des enfants. Ce point suscitait la résistance des opposants au génie génétique.

La Commission d’éthique des deux demi-cantons de Bâle-Ville et Bâle-Campagne a communiqué lundi sa décision sur l’étude Sesam, soutenue par le Fonds national suisse, qui l’a promue au rang de Pôle national de recherche.

La Commission a décidé d’imposer certaines limites aux scientifiques chargés du projet, limites que ceux-ci ont dit accepter.

Pas d’analyses ADN sur les enfants

Ainsi, la Commission interdit les analyses de l’ADN des enfants. Dès leur majorité, ceux-ci devront être informés des avantages et des désavantages du projet et c’est alors seulement qu’ils diront s’ils acceptent ou non une telle analyse.

La Commission veut ainsi éviter aux enfants une pression psychologique trop forte en cas de découverte de similarités génétiques avec des parents touchés par une maladie grave comme la schizophrénie.

L’autre condition posée par la Commission d’éthique est l’élaboration d’une étude de suivi indépendante. Elle devra rapidement détecter et signaler les éventuels effets négatifs de Sesam sur les participants.

L’individu d’abord

«L’intérêt individuel passe avant celui de l’étude», a souligné Hans Kummer, président de la Commission d’éthique. Le protocole d’étude a été amélioré. Quelques détails restent encore à régler pour que la Commission donne son feu vert définitif à Sesam.

Les responsables de l’étude acceptent les conditions posées, a indiqué Alexander Grob, vice-directeur de Sesam. Il espère que les participants accepteront une analyse ADN lorsqu’ils auront atteint l’âge de 18 ans.

Les opposants restent vigilants

En mars 2006, l’Appel de Bâle contre le génie génétique avait déposé une pétition munie de plus de 12’000 signatures contre le projet Sesam. Les signataires s’opposent en particulier à la participation d’enfants à cette étude.

«L’analyse de l’ADN est un élément clé de Sesam», souligne lundi l’Appel de Bâle dans un communiqué. Sans ces analyses, le projet est «obsolète» et doit être abandonné. L’association va donc suivre de près l’évolution du dossier et se réserve le droit d’intervenir juridiquement.

Unique au monde

Concrètemment, Sesam, que ses initiateurs présentent comme un programme unique au monde, va suivre 3000 familles pendant 20 ans pour identifier les paramètres du développement psychique tout au long d’une vie.

Les enfants seront suivis dès avant leur naissance, soit à partir de la 12e semaine de grossesse. Les scientifiques estiment en effet que de nombreux problèmes mentaux et psychiques trouvent leurs origines dans l’enfance.

Le projet est placé sous la responsabilité de l’Université de Bâle. Des chercheurs de Berne, Fribourg, Lausanne et Zurich y participent également. Sesam dispose d’un budget de 22,8 millions de francs suisses pour les quatre premières années.

swissinfo et les agences

Sesam

Sesam est le sigle anglais pour “Etude étiologique suisse de santé mentale”. L’idée remonte à l’an 2000 et en mars 2005, le projet a reçu du Fonds national suisse (FNS) le statut de Pôle national de recherche.

Des voix critiques se sont élevées contre Sesam, notamment celle de l’Appel de Bâle contre le génie génétique, qui demande que le soutien du FNS lui soit retiré. Des députés se sont joints à ces critiques, dans les deux demi-cantons de Bâle, aussi bien qu’au niveau national.

Les opposants à Sesam reprochent au projet le fait qu’il prévoit des analyses d’ADN sur des enfants.

Saisie du cas, la Commission d’éthique des deux Bâle a pris en compte ces oppositions et prescrit certaines limites.

Les études préliminaires de Sesam ont débuté à l’été 2005 et l’étude proprement dite doit démarrer cet été.