Йоши приехал в Швейцарию, чтобы… умереть
Японец средних лет едет в Швейцарию, чтобы умереть. Мы сопровождали его на финальном этапе его жизни. Это – его история.
Перевод с немецкого Юлии Немченко, редактор Надежда Капоне.
Среда, вторая половина дня. Идет нехарактерный для начала лета легкий моросящий дождь. Йоши (имя изменено и редакции известно) в сопровождении родителей покидает зону прилета аэропорта в Цюрихе в инвалидной коляске. Опираясь на две трости, он с трудом выбирается из коляски и пересаживается в такси. Путь лежит в Базель. «Ну наконец-то, добрались!», — говорит он, рассматривая из окна машины пролетающий мимо ландшафт. Собираться пришлось очень быстро. Йоши решился на этот перелет всего две недели назад. А тремя годами раньше он получил от Базельской организации lifecircleВнешняя ссылка, проводящей эвтаназию, согласие на ее проведение.
Ехать в Швейцарию он собирался вообще-то только после 2022 года. Однако в июне 2021 года его состояние резко ухудшилось. Он сдавал все быстрее, и это было похоже на снежный ком, который катился с горы и с каждой секундой набирал скорость. «Онемение горла и языка становилось все сильнее. Я больше не мог глотать твердую пищу. Мне становилось все труднее шевелить пальцами. Теперь это уже был вопрос жизни и смерти». Ассистированный суицид в Японии запрещен, в Швейцарии он легален. И Йоши понял, что пока он еще может самостоятельно передвигаться, он должен сам сесть в самолет, иначе будет поздно.
К тому же надо уговорить родителей: они должны его сопровождать. Поначалу они были против его планов. Потом уступили. Полет, последний в жизни Йоши, длился более 12 часов, и все это время его мучили боли внизу живота. В отеле, забронированном в Базеле, его уже ожидала кресло-каталка со специальным подголовником. Мысль одна — в душ и спать. А вообще он почти все оставшееся ему время будет проводить в этом гостиничном номере в этом чужом городе в этом кресле. С ним будут его постоянные спутники — снотворное, болеутоляющее и средство от чувства онемения в глотке.
«Состояние моей туловищной мускулатуры заметно ухудшилось. Моим внутренним органам теперь не на что опираться. Они соприкасаются с нервами, что вызывает сильные боли», — объясняет Йоши. В последнее время он не может спать больше трех часов подряд. Даже после приема снотворного он просыпается каждые два часа. Когда действие снотворного ослабевает, Йоши просыпается от боли. Теперь он может есть только кашу, йогурт и жидкие пищевые добавки. Необходимость глотать жидкость, с тем чтобы получить необходимые калории для поддержания своего организма «в рабочем режиме», никакой радости, понятное дело, не доставляет.
Жить и умереть с достоинством
Флешбэк: Япония. Йоши — офисный работник сорока с небольшим лет. Он холост, живет вместе с родителями на востоке страны. Первые симптомы своей болезни он заметил пять лет назад. Однажды он почувствовал острую боль в коленях, затем он уже не смог вставать на мыски. По итогам ежегодной контрольной диспансеризации «что-то не так» пошло с его печенью. После обследования врач разъяснил ему простыми словами, что его мышцы «пришли в негодность». Диагноз гласил: «подозрение на боковой амиотрофический склероз (болезнь моторных нейронов, болезнь Шарко)». Это та самая болезнь, от которой страдал Стивен Хокинг.
Болезнь моторных нейронов — общее родовое определение целой группы заболеваний, самой часто встречающейся из которых является как раз боковой амиотрофический склероз (БАС). Повреждение моторных нейронов нарушает процесс передачи команд от мозга к основным группам мышц, в том числе дыхательных. Современные медицинские данные говорят о том, что после проявления начальных признаков нарушений дыхательных функций продолжительность жизни пациентов составляет в среднем 3–5 лет. Вылечить эту болезнь невозможно, эффективной терапии до сих пор разработать не удалось, с учетом того, что этиология спонтанного БАС так до конца и не выяснена.
Показать больше
Почему медицинский суицид в Швейцарии нормален?
Что касается Йоши, то поставить ему дефинитивный диагноз БАС тоже не удалось, но все равно схожие симптомы постепенно проявлялись у него в области конечностей, в брюшной полости и, наконец в районе горла и языка. Что бы понять, что происходит, он, конечно же, отправился в интернет, где многочисленные видеоролики и блоги пациентов с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» привели его к необходимости задуматься о своем собственном будущем. «Я вполне понимаю людей, носящих с собой аппараты искусственного дыхания, отговаривать их от борьбы я не собираюсь. Но сам я хочу жить с достоинством, а без него я жить не хочу», — говорит Йоши.
Через два года, в апреле 2018 года, он связывается со швейцарской организацией ассистированного суицида lifecircle. Проходит совсем немного времени, и он получает «зеленый свет». Еще в мае 2021 года он был в состоянии пройти на костылях около 200 метров. Он продолжал работать для фирмы, сотрудником которой был последние 13 лет, перейдя, разумеется, на «домашний офис». И это было даже неплохо, хотя бы потому, что обедать он мог дома, а домашняя кухня была куда лучше еды в столовой. Но потом его состояние вдруг начало резко ухудшаться.
«Я больше не приношу пользы обществу»
Базель, Швейцария. Йоши нервничает: ему предстоит беседа с медиками из lifecircle. Согласие этой организации на ассоциированный суицид у него уже есть, но оно может быть отозвано, если эксперты установят, что у него отсутствуют «здравый ум и твердая память» или же если станет понятно, что он находится под влиянием «третьих лиц». Половина десятого утра. Йоши откидывается в своем инвалидном кресле назад и молча смотрит на входную дверь в его гостиничный номер. Вскоре приходит первый врач. Ее имя — Эрика Прайзиг (Erika Preisig).
Она задает Йоши вопросы об актуальном состоянии его здоровья и о том, как он пришел к мысли об эвтаназии. Йоши подбирает слова медленно и спокойно. Во время второй беседы уже с другим врачом речь идет о работе Йоши. «Вы продолжали работать почти до самого отъезда из Японии?» — с удивлением спрашивает врач. Йоши говорит, что «для меня очень важно вносить свой позитивный вклад в жизнь общества. Но моя болезнь больше не позволяет мне этого. Я чувствую, что больше не представляю никакой ценности для окружающих». Обе беседы продолжаются в сумме более трех часов.
Смотрите наш разговор с доктором Эрикой Прайзиг (видео из архива, 2016 год):
«С медицинской точки зрения противопоказаний нет», — говорит Эрика Прайзиг. Ее имя уже довольно широко известно в специализированных кругах Швейцарии и Германии и мы в свое время подробно рассказывали о ней (подробнее ниже). Когда по итогам во время второй беседы второй врач произносит те же слова, нервозность Йоши немного ослабевает. Будущая суббота станет его последним днем. Сегодня четверг. Оставшееся время Йоши хочет провести с родителями. Он рассказывает им о предстоящей субботе. Родители ждут в соседнем номере. Мать спрашивает еще раз: «Ты уверен, в том, что делаешь? Не передумаешь»? Но болезнь уже не ослабляет свою хватку. Вечером Йоши чувствует легкое недомогание в нижней части живота. Это верный сигнал подступающего приступа невыносимой боли. В этот раз она приходит волнами небывалой интенсивности.
Показать больше
Помощь при суициде: в Швейцарии, но по немецким законам?
Чтобы заснуть, он принимает увеличенную дозу снотворного. Но через три часа он снова просыпается с адской болью. «Больше я этого не выдержу», — говорит Йоши и набирает номер телефона Эрики Прайзиг. Пятница. Утром он извиняется перед родителями за то, что должен перенести срок на сегодня. Они уже не так категоричны в своем отрицательном отношении к тому, что намерен сделать Йоши. Сам он уже не может даже сидеть в своем инвалидном кресле. «Я должен экономить энергию». Он с трудом пересаживается на край кровати и откидывается назад на спину. «Так меньше болит». Он ждет. Ему должны назначить новое время.
Почему именно в Швейцарию?
«Потому что я хочу умереть с человеческим достоинством. Способность дышать, есть, нормально ходить в туалет и общаться с людьми – это основы достойной жизни. А так как я ничего этого больше делать не могу, то я принимаю решение прекратить существовать. Это правильное решение». Семья смотрит на это иначе. Мать умоляет: «Я хочу, чтобы ты жил дальше, будь что будет». Но как быть с его болью? И достоинством? «Такие пациенты, как я, не желают находиться под колесом вечно возвращающихся страданий. И мы не хотим верить в то, что наши семьи способны быть столь жестоки к нам».
«Ассистированный суицид — это благо и для общества, — уверен Йоши. — Если пациент с неизлечимой болезнью хочет умереть и отказаться от своей жизни, то тогда сэкономленные огромные медицинские ресурсы можно было бы отдать кому-то другому. Для меня это в высшей степени этический акт. Однако во многих обществах эвтаназия запрещена. Но почему? Почему «триаж» и решение отдать аппарат искусственной вентиляции легких не этому, а какому-то другому пациенту, считается приемлемым шагом, а ассистированный суицид — нет?».
Он надеется, что добровольный суицид для таких пациентов, как он, со временем станет легальным и в Японии. «Тогда такие пациенты, как я, могли бы спокойно уходить из жизни дома», — говорит Йоши. У него остаются три часа. Сомнений у него нет. «Если бы моя болезнь была излечимой, возможно, я бы попытался бороться дальше. Но у меня нет ни плана В, ни плана С».
Последние слова
Пятница, 13 часов 45 минут. С момента его прибытия в Швейцарию прошло два дня. Светит солнце, в его лучах кажется, что дождливые прежние дни были одним сплошным наваждением. Йоши и его родители берут такси и едут в клинику Lifecircle под Базелем. Эрика Прайзиг уже ждет их. Она провожает их в просторную комнату с односпальной кроватью, большим столом и диваном.
Все вокруг тонет в сиянии солнца. Йоши сидит в своей инвалидной коляске за столом и подписывает одну бумагу за другой: заявку на выдачу свидетельства о смерти, заявление о согласии на эвтаназию и еще одно согласие на проведение кремации. Потом поднимает голову и улыбается: «Спасибо. Я готов».
В 14.45 Йоши снимает обувь и ложится на кровать. Эрика Прайзиг вводит в тыльную сторону кисти его правой руки иглу. Мать стоит слева и нежно поглаживает сына по плечам. Пришло время прощаться. Отец склоняет голову: «Спасибо, что ты все эти годы жил с нами. Ты всегда был нашим сокровищем. Пусть тебе будет хорошо на небесах. Мы скоро к тебе придем».
Он улыбается. Йоши улыбается в ответ: «Я буду вас ждать». Ёмкость для инъекции наполняется смертельной дозой фенобарбитала. Все готово. Ровно 15 часов, Йоши говорит: «Ну все, тогда я пошел!». Не колеблясь, он пальцем открывает клапан капельницы.
Йоши смеется, вероятно, чтобы скрыть свою нервозность: «Оно хоть действует? Я ничего не чувствую». Через тридцать секунд — четыре последних хрипящих вздоха. Все происходит именно так, как объясняла доктор Прайзиг: Йоши впал в кому.
Еще через три минуты врач приложила к его груди стетоскоп и проверила зрачки, тихо сказала: «Он ушел». «Без болей?», — спросил отец.
Эрика Прайзиг бережно кладет свою руку на руку Йоши: «Да. Боли больше нет».
Его рука была еще теплой.
В соответствии со стандартами JTI
Показать больше: Сертификат по нормам JTI для портала SWI swissinfo.ch
Его выбор был бы правильным. Он не ошибается.
Лучше жить дольше, если болезнь излечима, но я не отрицаю продления жизни, но его выбор тоже правильный.
Я работаю в доме престарелых.
Я не буду вдаваться в подробности, потому что это будет личная информация, но я собираюсь немного ввести вас в заблуждение.
Здесь много людей в возрасте около 100 лет, которые не могут общаться и могут только открывать рот. Кроме того, некоторых пациентов трудно кормить, потому что они не открывают рот, даже если вы их об этом попросите.
Лично я не считаю нужным кормить пациента, если он не открывает рот.
Однако руководители и старшие сотрудники, которые считают себя хорошими, правильными и добрыми, должны класть еду в рот пациенту. Они говорят вам положить еду в рот. Они говорят им есть.
Некоторые даже говорят им класть еду в рот или бросать ее в рот.
То же самое происходит и в компании, в которой я сейчас работаю.
До сих пор есть люди, которые расстраиваются из-за того, что не могут заставить людей есть, потому что плохо ухаживают за ними или разговаривают с ними.
Столетний старик никак не может съесть целую порцию.
Есть люди, которые могут есть, но им делают замечание, поэтому нам приходится заставлять их есть.
Они могут переварить пищу, и она питает их, так что они не умерли, а значит, смогут прожить долгую жизнь.
Многие люди хотят записать, что я кормлю их целыми тремя порциями в день, даже когда им около 100 лет, но есть прикованные к постели пожилые пациенты, которым приходится давать больше, чем я, и есть больше, чем я, из-за юридических проблем с питанием.
Честно говоря, иногда я думаю, что если они хотят зайти так далеко, то им следует вставить мне в рот трубку и заливать еду в горло.
Есть люди, которые находятся на внутривенном питании, но некоторые из них умирают через несколько лет, потому что больше не могут усваивать питательные вещества.
Я сам время от времени живу на полноценном питании, поэтому не отрицаю эффективности и внедрения диетического питания, хотя продление жизни - дело сугубо личное.
Однако...
В случае с пациентами с шейным питанием часто нет никакого эго, задействованы только члены семьи, врачи и деньги, такие как пенсии, и есть те, кто делает это, чтобы продлить жизнь, поэтому не всегда понятно, что справедливо.
Некоторые члены семьи действительно хотят продлить жизнь, и мы не знаем, каковы их истинные намерения.
Я не могу отрицать семьи, которые хотят продлить жизнь.
Я считаю, что оперировать эвтаназией сложно, но я также думаю, что долголетие - это не единственное, что хорошо, и пожелания пациента следует уважать.
На работе меня часто предупреждают, что я - оправдывающийся ублюдок.
Я хочу, чтобы люди знали, что есть много медиков, которые считают, что это прекрасно - заставлять человека жить долго, насильно заталкивая ему в рот еду.
Я не говорю, что эвтаназия - это хорошая идея.
Я не хочу, чтобы люди осуждали тех, кто выбирает эвтаназию.
彼の選択はありだろう。間違ってない。
直る病気なら長生きしたほうがいいけれど、延命を否定はしないが、彼の選択も正しい。
高齢者施設で勤務してる。
個人情報になるので、詳細を書かず少し誤魔化して書くけれど。
意思疎通ができず、口しか開けることができない100歳前後は多い。その上で、声をかけても口を開けないので、食べさせることが難しい患者もいる。
個人的にはご本人が口を開けないのなら、食事をさせなくても良いとは思っている。
しかし、自分はいい人で正しいし優しいと思い込んでる上司や先輩がちゃんと口に食べ物を入れ込め。食べさせろ。と指示を出す。
ちゃんと、口に入れ込めろ、ちゃんと放り込めという言い方で指示する方までいる。
今勤めている法人もそうだ。
食べさせられないのは、介護技術や声掛けが悪いからだとキレる人もいまだにいる。
100歳でご飯全量食えるわけねえだろうよ。
食べれる人もいるけど、叱責されるのでかなり無理にねじ込んでる。
消化できて栄養なってるから死んでないから、確かに長寿よだね。
100歳前後でも 1日3食を全量食べさせてると記録したがる人は多いのだが、法律上の栄養の問題で健康な私より提供料も食べる量より多くしなければならない寝たきり高齢患者もいる。
正直そこまでいうなら口に管をつけて食事流し込めよ、うぜえなと医療機関に思う時もある。
けいかん栄養の方もいるけど、数年で栄養を吸収できなくなって亡くなる方もいる。
私自身完全食をたまに食べて生活するので、延命については個人の問題としても栄養食の効果と取り入れは否定していない。
ただ
けいかん栄養の患者に場合、自我がなく家族だけに医師や、年金などお金が絡んでる場合もあり、延命でやる方もいるので、何が正義かわからない場合も多い。
本当に延命を望んでる家族もおり、真意はわからない。
延命を望む家族を否定はできないけど
安楽死の運用は難しいと思いつつも、長寿だけがいいわけではなし本人の意思も尊重すべきと思う。
よく職場で言い訳野郎と注意をされるのだけど
無理やり口に食事を詰め込み長生きさせることを素晴らしいと思ってる医療者も多いことを知ってほしいし。
安楽死を良いとは言わないけど
安楽死を選んだ人を非難して欲しくない。
Я хочу зарегистрироваться в программе "Смерть с достоинством".
Могу ли я сделать это сейчас?
尊厳死の登録をしたいのですが
今はもうできないのですか?
Обзор текущих дебатов с нашими журналистами можно найти здесь. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам!
Если вы хотите начать разговор на тему, поднятую в этой статье, или хотите сообщить о фактических ошибках, напишите нам по адресу russian@swissinfo.ch.