«Я не знаю, что такое «добрая атмосфера…»

Офис для работников с синдромом Аспергера в одной из фирм в Цюрихе RDB

Два года назад врачи диагностировали у Герхарда Годара (Gerhard Gaudard) синдром Аспергера. Самые простые проявления повседневной жизни, о которых здоровые люди просто не задумываются, являются для него серьезной проблемой. Специалист по IT-технологиям побеседовал с нашим порталом, раскрыв, заодно, и секрет своего счастливого брака.

38-летний компьютерщик работает в швейцарском отделении датской фирмы «Specialisterne», дающей работу людям, которые страдают от того или иного «расстройства аутистического спектра» («РАС»). Четыре раза в неделю Герхард Годар (Gerhard Gaudard) отправляется на поезде из предместья города Аарау на работу в Берн, а вечером возвращается к себе домой.

Он дружелюбен, обладает замечательным чувством юмора и готов открыто говорить о том, что означает для него необходимость каждый день жить с синдромом Аспергера. Свои мысли и открытия он регулярно публикует в личном интернет-блоге. На первый взгляд совершенно невозможно сказать, что этот человек страдает каким-либо заболеванием. Выдает его только неспособность смотреть собеседнику прямо в глаза.

Синдром Аспергера

Так называется нарушение личностного развития, характеризующееся серьёзными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий.

От аутизма он отличается, прежде всего, тем, что речевые и когнитивные способности у лиц с таким синдромом в целом остаются сохранными. Синдром часто характеризуется также выраженной неуклюжестью.

Свое название синдром получил в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера (Hans Asperger, 1906-1980). В 1944 году он описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатии по отношению к сверстникам и физической неловкостью.

Методы, которые в той или иной степени приносят облегчение, базируются на четкой структуризации и градации общения с такими людьми, проявляющими ограниченные и повторяющиеся интересы, действия и шаблоны поведения, и способными выполнять только четко описанные и сформулированные задачи.

Сам Г. Аспергер использовал термин «аутистическая психопатия». Точная причина синдрома до сих пор неизвестна, лечения от этой болезни также нет.

(Источник: The National Institutes of Health, USA)

swissinfo. ch: Как выглядит ваш рабочий день?

Герхард Годар: Я отвечаю за корректную реализацию намеченных проектов с тем, чтобы клиенты были довольны результатами. Кроме того, на мне еще и техническая поддержка – я обязан выявлять и устранять ошибки. Я пишу концепции проектов и веду переговоры с клиентами. Поверьте, восьми часов рабочего дня мне часто просто не хватает.

swissinfo. ch: Вы любите свою работу?

Г. Г.: Да, очень. Я осознаю, что в жизни вытянул счастливый билет. Представьте себе только – человеку с «синдромом Аспергера» удалось найти работу, на которой он, вместе с другими таким же, как он, людьми, трудится на пользу тех, кто имеет какой-либо вариант «РАС» – такое удается только один раз в жизни.

swissinfo. ch: В «нормальных» компаниях Вы проработали более 20-ти лет. Какой опыт Вы за это время накопили?

Г. Г.: Сообщение о том, что у меня синдром Аспергера, я получил два года назад. До этого я даже не подозревал, что со мной что-то может быть не так.

Моя жизнь протекала в целом совершенно нормально, иногда, правда, случались ситуации, когда я сначала действовал и только потом начинал думать и анализировать мои поступки.

Теперь-то мне понятно – я просто был объективно не в состоянии до конца понять мотивацию окружающих.

swissinfo. ch: Мы не ошибемся, если скажем, что диагноз полностью изменил Вашу жизнь?

Г. Г.: Еще бы! Я вынужден был начать совершенно новую жизнь. Я должен был понять, какую работу я могу выполнять, каким образом мне реорганизовать мою личную жизнь – короче, я должен был изменить буквально всё! Это была огромная задача!

swissinfo. ch: Какова самая серьезная проблема, с которой Вы сталкиваетесь в повседневной жизни?

Г. Г.: Таким, как мы, нужна, прежде всего, рутина: один день должен в точности повторять другой. Любые изменения в распорядке дня воспринимаются как жуткий кошмар. Вчера, например, мне пришлось выехать в Цюрих к одному клиенту.

Заказ я получил еще на прошлой неделе. И я четыре дня подряд размышлял над тем, как и когда я доберусь до Цюриха и как я должен беседовать с этим человеком.

Почему так долго – четыре дня? Потому что в заказе были произведены изменения, и у меня произошел «разрыв шаблона» и я должен был справиться с проблемой нарушения ранее созданной в моем сознании картины.

swissinfo. ch: Создается впечатление, что у Вас в офисе царит очень добрая и хорошая атмосфера? Вы согласны?

Г. Г.: Если Томас (Т. ван дер Стад, генеральный директор компании «Specialisterne Suisse» — прим. ред.) так говорит, то, значит, так оно и есть. Для меня не существует хорошей или какой-либо иной атмосферы. Я просто не знаю, что это такое. Я не могу ее увидеть или прочувствовать.

Передо мной возведен как бы мощный фильтр, который задерживает все эмоции и не дает им добраться до моего сознания. Кроме того, я не могу запоминать лица. И это очень напоминает настоящую слепоту. Поэтому на этот вопрос я Вам не могу ответить.

Specialisterne

swissinfo. ch: Почему Вы начали вести блог в интернете?

Г. Г.: Очень просто! Получив диагноз, я стал прочесывать интернет в поисках соответствующих сайтов и форумов. Нужно ведь было просто узнать для начала, что такое синдром Аспергера. Потом я нашел один такой форум и зарегистрировался там, начал читать посты и общаться с другими участниками.

Потом однажды мне вдруг кто-то написал, что я, мол, полный идиот, и что я все понимаю неправильно и все такое… Это оказалась мать (одного больного парня), которая была «нейротипична», то есть нормальна. Я, честно говоря, здорово разозлился, потому что ведь этот форум был для людей с синдромом, а не для тех, у кого его нет.

Я стал размышлять над тем, какие в данной ситуации у меня есть возможности. И так я набрел на идею с блогом. Спасибо компании «Google» – начать вести блог оказалось гораздо проще, чем я предполагал. 

У меня не было никаких концепций или планов. Я просто стал писать, получая порой по 3 500 «кликов» в день со всего света. Можно сказать, это небольшая, но самая настоящая история моего успеха.

swissinfo. ch: Ваши читатели, кто они? Тоже люди с «РАС»?

Г. Г.: Я бы сказал, что таких среди них половина. Некоторые пишут, мол, мой партнер тоже имеет синдром, и что мои статьи очень помогают понять, что к чему. Другие пишут, что, вот, «у меня синдром, и хорошо, что меня хоть кто-то теперь понимает, а то мне казалось, что я один на всей планете».

swissinfo. ch: У Вас есть хобби? Можно, наверное, предположить, что в кино, например, Вам ходить сложно, по той причине, что Вы не можете читать чувства других и реагировать на них…

Г. Г.: Кино – это как раз одно из самых моих больших увлечений! Я обожаю боевики в стиле «экшн». Еще мне нравится научная фантастика. Однако комедии, драмы, любовные истории – все то, что описывает реалии «нормального» мира – все они находятся за пределами моего понимания. Они для меня как иностранный язык, которым я не владею.

Я люблю читать литературу «нон-фикшн» и смотреть документальные фильмы. Я люблю музыку, вот уже десять лет я играю на электрогитаре. Мои кумиры – это «Iron Maiden». Это лучшая группа мира – да продлятся вечно ее дни!

swissinfo. ch: Аминь! Но вернемся к книгам! Вы являетесь страстным поклонником книг и чтения. Можете ли Вы представить себя в роли писателя?

Г. Г.: Конечно! Я давно уже планирую издать мой блог в книжном формате!

swissinfo. ch: Есть ли у Вас личные контакты с другими людьми с синдромом Аспергера?

Г. Г.: Нет. Я достаточно общаюсь с ними на работе. На моем этаже работают исключительно такие люди. В мою личную сферу я переносить все это не хотел бы. Впрочем, за исключением моей жены, я вообще не имею контактов с окружающими.

swissinfo. ch: Ваша супруга тоже имеет «РАС»?

Г. Г.: Нет. Но ей тоже пришлось перелопатить гору информации, прежде, чем она сказала мне: «Ок, у тебя этот самый синдром, и мне это совершенно безразлично. Я люблю тебя таким, какой ты есть. И если мне что-то покажется странным, я просто спрошу тебя».

Вот уже год как мы вместе. Однако секрет успеха заключается в том, что мы не живем совместно. Я все еще проживаю в Аарау, а она недалеко от Берна. До этого у меня 11 лет была подруга, и десять лет мы прожили под одной крышей. Потом я получил свой диагноз, и она съехала от меня, обосновав свое решение тем, что я, мол, никогда не смогу научиться вещам, для нее весьма важным.

Мне пришлось осознать и принять это. Своей нынешней супруге я сразу, в первый же день знакомства, сказал, что у меня синдром. И теперь у меня есть и работа моей мечты, и женщину моей мечты я тоже получил. И это дает мне возможность выстраивать почти идеальный баланс между работой и домом. 

Перевод с немецкого: Игорь Петров