Los grandes desafíos de Suiza en la donación de órganos
La transición hacia el consentimiento presunto en materia de donación de órganos no se verá pronto, pese al voto favorable de las ciudadanas y los ciudadanos suizos. Deberán pasar varios años antes de que exista un registro nacional en línea y se requieren además vastas campañas de información.
El pueblo suizo ha votado este domingo la nueva Ley sobre TrasplantesEnlace externo, que asume que cada persona fallecida en territorio suizo es un potencial donante de órganos.
Pero se requerirá paciencia antes de que estos cambios se materialicen. La Confederación Helvética debe redactar una ordenanza de implementación, proceso que podría tomar varios años. En principio, la Oficina Federal de Salud Pública (OFSP) considera que la nueva legislación difícilmente entrará en vigor antes del 2024. Una espera que se explica en la voluntad de crear un registro nacional con las declaraciones relativas a la donación de órganos y en la necesidad de realizar campañas de información que lleguen a toda la población.
La creación de un registro nacional en línea pone sobre la mesa desafíos relacionados con la accesibilidad, la seguridad y la protección de datos. Se invitará a todas las personas mayores de 16 años residentes en Suiza a iniciar sesión y registrar su consentimiento, o rechazo, a la donación de órganos. La futura plataforma deberá estar disponible en los idiomas nacionales y también en las lenguas habladas por las comunidades inmigrantes con más presencia en Suiza. Asimismo, tendría que ofrecer soluciones a las personas que no estén en capacidad de registrarse solas, por ejemplo, contando con el apoyo de sus médicos familiares para este proceso. “También serán reconocidas otras formas de expresión escrita de la voluntad de las personas, como las voluntades anticipadas”, precisa la OFSP. Y en todo momento será posible cambiar la decisión individual en torno a la donación de órganos.
Los datos de la Oficina Federal de Salud Pública (OFSP) sugieren que la creación del registro de decisiones individuales sobre la donación de órganos tendría un costo inicial de 500 000 francos suizos y, posteriormente, la gestión del sistema requeriría otros 500 000 francos anuales.
La campaña de información necesaria durante el primer trienio de ejercicio de la nueva ley costaría unos 2,5 millones de francos anuales (frente a los 1,5 millones de francos que se destinan anualmente a las campañas actuales para promover la donación de órganos). A partir del cuarto año, los gastos volverían a ser de 1,5 millones de francos suizos anuales.
Garantizar una identificación segura
El registro contendrá datos considerados como altamente sensibles. Deberá cumplir con los requisitos que impone la Confederación en las Directivas de seguridad informática de la administración federalEnlace externo. Los criterios para identificar a la persona al registrarse o conectarse serán muy minuciosos, asegura la OFSP. El proyecto inicial tenía previsto el uso de la identidad electrónica (e-ID), pero esta opción fue rechazada por el pueblo suizo en marzo de 2021. “Si la e-ID aún no estuviera en marcha cuando se introduzca el registro (relativo a la donación de órganos), la Confederación recurriría otros medios seguros de identificación”, dice la OFSP, como el procedimiento utilizado para el expediente electrónico de los pacientes.
Las únicas personas que tendrían acceso a este registro son los responsables de las áreas de donación de órganos en los hospitales. “Podrían consultar el registro exclusivamente para verificar el estatus de un paciente (con respecto a su voluntad de donación de órganos) cuando éste reciba un pronóstico de fase terminal y ya haya manifestado en el pasado su decisión de no recibir medidas de soporte vital”, explica la OFSP. Y para garantizar una identificación segura en el momento de la muerte, la ley prevé el uso del número AVS (Seguro de Vejez y Supervivencia) de la donante o el donante, para distinguir a las personas con nombres similares. Si la persona no tiene un número AVS, se pueden consultar otros documentos de identificación.
Eliminar fuentes de error
Durante la examinación de la nueva ley, el Parlamento introdujo requisitos que obligan a la Confederación a confiar el mantenimiento del registro a SwisstransplantEnlace externo. Esta fundación gestiona una lista de personas en espera de donación, asigna órganos y coordina la logística de transporte de éstos. Adicionalmente, Swisstransplant creó su propio registro de donantes desde 2018.
El único inconveniente encontrado en la fundación: a principios de enero, el programa de televisión SRF, dedicado a la audiencia suiza de habla alemana, reveló importantes deficiencias en la seguridad de su registro. KassensturzEnlace externo hizo público el informe de una empresa privada dedicada a la seguridad de información que demostró que cualquiera podía registrar a una tercera persona e incluirla así, sin su conocimiento, como donante de órganos. Revelaciones que llevaron al Comisionado Federal para la Protección de Datos a abrir una investigación y a Swisstransplant a suspender el acceso a su registro.
Consultada al respecto, la OFSP afirma que el nivel de seguridad del registro será mucho mayor en el futuro.
La fundación recibirá un mandato de prestación que le permitirá colectar y gestionar las voluntades relativas a la donación de órganos, pero deberá cumplir con los requisitos de la Confederación en materia de seguridad de datos y estará sujeta también a la supervisión de la OFSP. Las conclusiones futuras de la investigación sobre las fallas del registro actual de Swisstransplant arrojarán luz y permitirán mejoras. En un comunicado de prensa, el Comisionado Federal de Protección de Datos anunció que el procedimiento de investigación “debe contribuir al establecimiento de soluciones respetuosas de la protección de datos al procesar la información confidencial de las personas, pese a la ausencia de una identidad electrónica reconocida por el Estado”.
Interrogada sobre el tema, Swisstransplant declinó hacer comentarios en espera de las nuevas directivas de la Confederación.
Llegar a 8,6 millones de personas
El otro desafío de la implementación de la Ley de Trasplantes es cómo informar a la población. Cada persona en Suiza debe estar en capacidad de comprender lo que significa pasar del consentimiento explícito al consentimiento presunto, y qué pasos deben seguir para registrar su decisión. La OFSP prevé profusas campañas informativas en varios idiomas que se difundirían en televisión, prensa e Internet. Trabajará en colaboración con Swisstransplant, agencias de comunicación, consultorios médicos, droguerías, farmacias y asociaciones. Para llegar a las personas en situación de aislamiento, o de origen migrante, la oficina tiene prevista también la comunicación a través de las redes sociales y los medios de comunicación que más utilizan estos colectivos. “También es posible difundir ampliamente la información a través de las instituciones de salud y los organismos cantonales de salud e integración”, agrega la OFSP. En las encuestas regulares de salud de los residentes, se harán preguntas sobre la nueva Ley de Trasplantes. Y la OFSP irá adaptando sus campañas en función de las respuestas que obtenga.
En otros países europeos, la forma de comunicar el tema de la donación de órganos ha variado sensiblemente. En Austria y España, por ejemplo, el Estado se ha implicado poco y son las asociaciones las que se muestran especialmente activas en los medios de comunicación e Internet. En contrapartida, Inglaterra y los Países Bajos, que introdujeron recientemente el consentimiento presunto, han hecho un gran esfuerzo por informar a la población. Inglaterra ha lanzado una campaña masiva y participativa en todos los medios, incluyendo a las minorías étnicas, los receptores de trasplantes y sus familias. En los Países Bajos, cada habitante mayor de 18 años recibe una carta que le invita a comunicar su decisión ante el registro nacional de donación, y se le envía un recordatorio si después de un tiempo no ha respondido. La OFSP considera que contactar individualmente a los residentes de Suiza podría ser una de las iniciativas de la futura campaña. Sin embargo, la estrategia aún está en desarrollo y no ha terminado de definirse.
Traducido del francés por Andrea Ornelas
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