残疾人家庭新获”救生索”
元旦之际，“家有残疾人”的瑞士家庭迎来了一件“姗姗来迟”的幸事：2012年1月1日起，一台残疾人援助政策在全国生效。
该政策为残疾人提供雇佣护工的资金，来完成针对他们特殊需要的服务。在斯堪的纳维亚国家、美国、英国和荷兰等国，这一政策已存在了20多年。
对于彼得·韦尔利(Peter Wehrli)来说，他妻子所获得的每周7小时有偿护理改变了他们的生活。韦尔利的妻子自幼残疾，最近体能进一步恶化，令她无法完成最基本的日常活动。
“她突然需要更多的帮助，例如洗澡、穿衣、做饭和购物。对她来说，这种护理救了她的命，不然她甚至都不能再住在家里，”韦尔利表示。“我们的一对孙子来看望我们，就是因为我妻子有位护工，才能让她的祖母身份得以实现，这也非常重要。她请护工把小家伙从地板上抱到她腿上，或者做帮忙热奶瓶这类小事。”
生活自理为本
只要残疾人满足某些要求，无论其是身体、智力或是心理残疾，都可以取得经济援助。这些要求主要围绕家生活自理的能力。很多情况下，人们请时薪在32瑞郎(约合222元人民币)左右的护工来，是要帮助完成最私密的任务，比如换卫生用品、上厕所、洗澡、穿衣等。
担任苏黎世独立生活中心(Centre for Independent Living)主任的韦尔利自己也是位残疾人，行动需要靠轮椅。他指出，最关键的一点，是政策使残障人士能够掌握自己的生活。
“人们以为重残人士必须呆在专门机构受人照顾，要我说，这同把他们像车一样保养毫无区别，这个时代已经一去不返了，”他强调。“我们现在所做的，就是让人们发掘自己的资源，让他们自行管理自己的生活。这就是脱离依赖、成为完全公民。”
家，甜蜜的家
法语区一家残疾人协会(Cap-Contact Association)的儿童计划主任多米尼克·温德雷(Dominique Wunderle)透露，新政策对残疾儿童和他们家人的影响可能更加深远。温德雷指出，在新政策已试行了几年的瓦莱州(Valais)，边远山区残疾儿童获得这类服务的可能性极小。这意味着，在过去残疾儿童通常都被送到远离家人的专门机构寄宿。
“对儿童来说，援助服务使他们可以留在家里生活，有兄弟姐妹相伴，去公立学校念书，在教育方面融入社会，”温德雷介绍，并补充说，试行项目取得了巨大成功。
“我们知道，如果你能在当地学校就读、在熟悉的环境里生活，会增加你日后融入职业环境的机会。”韦尔利注意到，那些曾经在专门机构里被动接受照顾的人，如今从每天与社会的接触中获益，他们的性格也出现了“喜人的”变化。
“当你在接受私人护理时，会被迫走出家门、自己购物，被迫与各个官僚机构交涉。人们突然开始感到对自己的责任感，有了自尊，相信能够照顾得了自己，”韦尔利解释。
难处的雇工关系
不过并非一切都会称心如意，对人们来说，最难的地方总是学习如何才能成为好雇主。管理方面自不必言，无论雇主身体健全与否，这都是件麻烦事。此外，在雇主和受雇者间创造互相尊重的工作关系，对两者而言都相当不易。
“护工的工作性质涉及个人的私密之处-这人每天早晨还得帮你擦屁股，你该怎么样才能做好这个老板呢？要找到双方间合适的距离与亲密感并不容易，”韦尔利坦言。“护工需要特别的判断能力，能在不干涉的同时意识到发生的事情。找到这种人不易、培训这种人也不易。我们发现，最好是雇佣完全未接受医护培训的人，因为至少他们会倾听。”
韦尔利透露，在试行期内，残疾人需要调整生活方式以适应自己雇主的新角色。而同伴间的小组活动在这一适应过程中起到了很重要的促进作用。
他承认也出现过一些失误，有些残疾人想要更“私人”的护工。“很快受雇的护工就不再来了，而这时，残疾雇主便深感自己的生活变得异常困难。那些成为好雇主的人则留住了他们的雇员，有些护工甚至在雇主无力支付时也自愿来帮忙，因为双方建立了良好的关系，”他指出。
“不过瑞士迈出了一大步，为残疾人士对进入专门机构还是在家生活的决定，提供了一个真正选择的机会。”
谁有资格
温德雷强调，残疾人士面临的另一个主要障碍是对资格获得援助预算的限制。不能在当地学校就读的儿童，及需要人监护，但是与父母共同生活的成人都没有资格，可是那些不住在家里的人就有资格。
“我们走到这一步花了20年！其它国家早已建立了这个体系，瑞士却要花一定时间来搭建，”温德雷感慨到。
生活的密码
如果说，瑞士在残疾家庭护理上迈出了新的一步，它对残疾人的关注却是点点滴滴融进了社会大环境。如果留心，便会处处发觉人们对残疾群体的接纳和尊重。
火车汽车上，为了肢残人士专门设置了特殊按钮，用来启动方便轮椅上下车的特殊装置，或呼叫工作人员前来协助；各个火车站内均设有盲人行道；电视新闻频道有配手语的新闻和天气预报；某些欧洲电视台还为盲人播出可听电影。
在瑞士，残疾人活跃地走在社会生活的“前台”。他们追求的不仅是生活的方便，还有生活的尊严。瑞士街头常常会出现坐在推车里，被家人或护理人员推着散步的严重智障人士。也许好奇的孩子会对他投以惊异的目光，但要被社会接受，首先就要勇敢地走进人群，很多隔阂与排斥都是基于不了解。
在中国，残疾人、特别是智障人士也开始从生活在幕后的状态走向生活的前台。 一部《爸爸爱喜禾》将社会的目光引入自闭症儿童的世界。人们开始明白，残疾人和他们家庭需要的不是同情，也许他们无法和别人一模一样的生活，但他们需要和别人一样拥有生活的希望。
爸爸蔡春猪写到：“有人对我说，喜禾是来带领你们探寻高级人类的秘密，你需要做的是找到密码……朋友，你先告诉我密码箱在哪？”密码箱就在每时每处，如果全社会的人都在寻找这个密码，答案便不解自揭了。
援助预算计划于2006年首次在巴塞尔城市半州、瓦莱州和圣加仑州(St Gallen)试行，参与者有220名。计划的目标是提供财政补助，令残疾人可每天在家里雇佣援手。
2007年对计划作评估时，参加最初的试行项目者中有四分之一是儿童。提供的财政补助金额也取决于每个人的个别需要。
平均算来，残疾程度较轻的参与者每月收到1313瑞郎(约合9108元人民币)补助金；残疾程度较重的情况下，金额可达到3400瑞郎(约合23’584元人民币)；重残者则会收到每月约7’588瑞郎(约合52’634元人民币)的补助金。
联邦社保局表示，“试行的援助模式对相关人员起到极大帮助。它很大程度上促进了他们的人身自由与社会融合，并减轻了对其造成家人的负担。更好地实施家庭援助，有助于避免或推迟将残疾人送入专门机构，以及帮助其他人离开此类机构”。
(译自英文：小雷，改编：郭倢)
符合JTI标准
您可以在这里找到读者与我们记者团队正在讨论交流的话题。
请加入我们！如果您想就本文涉及的话题展开新的讨论，或者想向我们反映您发现的事实错误，请发邮件给我们：chinese@swissinfo.ch。