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残疾人家庭新获"救生索"

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新的残疾人援助规定让残疾儿童可以更长时间的留在家中。

新的残疾人援助规定让残疾儿童可以更长时间的留在家中。

(Keystone)

元旦之际,“家有残疾人”的瑞士家庭迎来了一件“姗姗来迟”的幸事:2012年1月1日起,一台残疾人援助政策在全国生效。

该政策为残疾人提供雇佣护工的资金,来完成针对他们特殊需要的服务。在斯堪的纳维亚国家、美国、英国和荷兰等国,这一政策已存在了20多年。

对于彼得·韦尔利(Peter Wehrli)来说,他妻子所获得的每周7小时有偿护理改变了他们的生活。韦尔利的妻子自幼残疾,最近体能进一步恶化,令她无法完成最基本的日常活动。

“她突然需要更多的帮助,例如洗澡、穿衣、做饭和购物。对她来说,这种护理救了她的命,不然她甚至都不能再住在家里,”韦尔利表示。“我们的一对孙子来看望我们,就是因为我妻子有位护工,才能让她的祖母身份得以实现,这也非常重要。她请护工把小家伙从地板上抱到她腿上,或者做帮忙热奶瓶这类小事。”

生活自理为本

只要残疾人满足某些要求,无论其是身体、智力或是心理残疾,都可以取得经济援助。这些要求主要围绕家生活自理的能力。很多情况下,人们请时薪在32瑞郎(约合222元人民币)左右的护工来,是要帮助完成最私密的任务,比如换卫生用品、上厕所、洗澡、穿衣等。

担任苏黎世独立生活中心(Centre for Independent Living)主任的韦尔利自己也是位残疾人,行动需要靠轮椅。他指出,最关键的一点,是政策使残障人士能够掌握自己的生活。

“人们以为重残人士必须呆在专门机构受人照顾,要我说,这同把他们像车一样保养毫无区别,这个时代已经一去不返了,”他强调。“我们现在所做的,就是让人们发掘自己的资源,让他们自行管理自己的生活。这就是脱离依赖、成为完全公民。”

家,甜蜜的家

法语区一家残疾人协会(Cap-Contact Association)的儿童计划主任多米尼克·温德雷(Dominique Wunderle)透露,新政策对残疾儿童和他们家人的影响可能更加深远。温德雷指出,在新政策已试行了几年的瓦莱州(Valais),边远山区残疾儿童获得这类服务的可能性极小。这意味着,在过去残疾儿童通常都被送到远离家人的专门机构寄宿。

“对儿童来说,援助服务使他们可以留在家里生活,有兄弟姐妹相伴,去公立学校念书,在教育方面融入社会,”温德雷介绍,并补充说,试行项目取得了巨大成功。

“我们知道,如果你能在当地学校就读、在熟悉的环境里生活,会增加你日后融入职业环境的机会。”韦尔利注意到,那些曾经在专门机构里被动接受照顾的人,如今从每天与社会的接触中获益,他们的性格也出现了“喜人的”变化。

“当你在接受私人护理时,会被迫走出家门、自己购物,被迫与各个官僚机构交涉。人们突然开始感到对自己的责任感,有了自尊,相信能够照顾得了自己,”韦尔利解释。

难处的雇工关系

不过并非一切都会称心如意,对人们来说,最难的地方总是学习如何才能成为好雇主。管理方面自不必言,无论雇主身体健全与否,这都是件麻烦事。此外,在雇主和受雇者间创造互相尊重的工作关系,对两者而言都相当不易。

“护工的工作性质涉及个人的私密之处-这人每天早晨还得帮你擦屁股,你该怎么样才能做好这个老板呢?要找到双方间合适的距离与亲密感并不容易,”韦尔利坦言。“护工需要特别的判断能力,能在不干涉的同时意识到发生的事情。找到这种人不易、培训这种人也不易。我们发现,最好是雇佣完全未接受医护培训的人,因为至少他们会倾听。”

韦尔利透露,在试行期内,残疾人需要调整生活方式以适应自己雇主的新角色。而同伴间的小组活动在这一适应过程中起到了很重要的促进作用。

他承认也出现过一些失误,有些残疾人想要更“私人”的护工。“很快受雇的护工就不再来了,而这时,残疾雇主便深感自己的生活变得异常困难。那些成为好雇主的人则留住了他们的雇员,有些护工甚至在雇主无力支付时也自愿来帮忙,因为双方建立了良好的关系,”他指出。

“不过瑞士迈出了一大步,为残疾人士对进入专门机构还是在家生活的决定,提供了一个真正选择的机会。”

谁有资格

温德雷强调,残疾人士面临的另一个主要障碍是对资格获得援助预算的限制。不能在当地学校就读的儿童,及需要人监护,但是与父母共同生活的成人都没有资格,可是那些不住在家里的人就有资格。

“我们走到这一步花了20年!其它国家早已建立了这个体系,瑞士却要花一定时间来搭建,”温德雷感慨到。

生活的密码

如果说,瑞士在残疾家庭护理上迈出了新的一步,它对残疾人的关注却是点点滴滴融进了社会大环境。如果留心,便会处处发觉人们对残疾群体的接纳和尊重。

火车汽车上,为了肢残人士专门设置了特殊按钮,用来启动方便轮椅上下车的特殊装置,或呼叫工作人员前来协助;各个火车站内均设有盲人行道;电视新闻频道有配手语的新闻和天气预报;某些欧洲电视台还为盲人播出可听电影。

在瑞士,残疾人活跃地走在社会生活的“前台”。他们追求的不仅是生活的方便,还有生活的尊严。瑞士街头常常会出现坐在推车里,被家人或护理人员推着散步的严重智障人士。也许好奇的孩子会对他投以惊异的目光,但要被社会接受,首先就要勇敢地走进人群,很多隔阂与排斥都是基于不了解。

在中国,残疾人、特别是智障人士也开始从生活在幕后的状态走向生活的前台。 一部《爸爸爱喜禾》将社会的目光引入自闭症儿童的世界。人们开始明白,残疾人和他们家庭需要的不是同情,也许他们无法和别人一模一样的生活,但他们需要和别人一样拥有生活的希望。

爸爸蔡春猪写到:“有人对我说,喜禾是来带领你们探寻高级人类的秘密,你需要做的是找到密码……朋友,你先告诉我密码箱在哪?”密码箱就在每时每处,如果全社会的人都在寻找这个密码,答案便不解自揭了。

援助预算计划

援助预算计划于2006年首次在巴塞尔城市半州、瓦莱州和圣加仑州(St Gallen)试行,参与者有220名。计划的目标是提供财政补助,令残疾人可每天在家里雇佣援手。

2007年对计划作评估时,参加最初的试行项目者中有四分之一是儿童。提供的财政补助金额也取决于每个人的个别需要。

平均算来,残疾程度较轻的参与者每月收到1313瑞郎(约合9108元人民币)补助金;残疾程度较重的情况下,金额可达到3400瑞郎(约合23’584元人民币);重残者则会收到每月约7’588瑞郎(约合52’634元人民币)的补助金。

联邦社保局表示,“试行的援助模式对相关人员起到极大帮助。它很大程度上促进了他们的人身自由与社会融合,并减轻了对其造成家人的负担。更好地实施家庭援助,有助于避免或推迟将残疾人送入专门机构,以及帮助其他人离开此类机构”。

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(译自英文:小雷,改编:郭倢), 瑞士资讯swissinfo.ch


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