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瑞士的新冠長期症狀患者尋求幫助和承認

非常疲勞、肌肉無力,這是新冠長期症狀患者最主要的症狀。 Credit: Mariia Boiko / Alamy Stock Photo

疫情又帶來了一種新的病症:新冠長期症狀(Long Covid),也就是新冠肺炎的後遺症,然而它還未得到人們的重視。雖然瑞士的醫療系統優質且昂貴,但該病的患者依然感到孤立無援,而不得不展開自救。

此内容发布于 2021年01月26日 - 12:47

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如果你想找一個內心強大、身體強壯的人,那麼Chantal Britt就是最佳人選。這位52歲的公關專員不僅是三個孩子的媽媽,還是一位相當投入的業餘運動員。對她來說,如果一年沒跑過兩次馬拉松,那麼就白過了。

可惜病毒來了。 2020年3月初在瑞士封鎖前,Britt參加了一次有800人參加的合唱活動。 “5天後我小病了一場。”

那時的Chantal Britt並不知道,而且至今也無法確認:她極有可能是感染了新冠病毒。她還沒料到的是:這只是痛苦的開始。沒人能告訴她,她至今仍在承受的苦果何時才能結束,以及能否結束。

Chantal Britt想走出孤立無援的狀態,要揭開這新病的面紗。 SRF-SWI

去年春天的時候她在伯恩的阿爾河邊訓練,還跑得像個標準的運動員;可10個月後,上幾節台階就耗盡了她的全部氣力,一點點勞累就能讓她的心跳超過150。 “近一年來我最多不過去散散步,我不再是我了,”這位馬拉松選手說。

由患者提出

疫情在歐洲爆發兩個月後,也就是在5月初,利物浦熱帶醫學院教授Paul Garner首次對新冠長期症狀進行了描述。在一篇文章(英)外部链接中,他將自己感染新冠後患上的慢性後遺症描述為“乘雲霄飛車般忽上忽下”。

對此中國的研究團隊也展開了調查,其研究成果(英)外部链接刊登在1月8日的學術刊物《柳葉刀》上。這場規模最大的調查對近2500人的健康情況進行了調查,他們都是半年前在去年春天因新冠病毒而入院的患者,其中逾四分之三(76%)的患者仍有至少一種症狀,近三分之二(63%)的患者易疲勞、肌肉無力。大多數人都有失眠、驚悸、抑鬱和肺功能不佳等症狀,還有13%腎功能減弱。這樣的結果令人不安。

“新冠長期症狀”一詞並非醫生的發明,而是源於患者在感染新冠後對其後遺症的描述。

然而疫情當前,如果政界和經濟界的領袖對此不聞不問,那麼這種新的、定義不明確的病症將很難引起世人的警覺。

英國領先

但也有例外,英國衛生部就描述了這種病症並給出了相應的診療指導。 5月時英國就為新冠長期症狀患者開闢了首家專科診所。

美國著名的免疫學家、曾為川普提供顧問服務-但被之譏笑的-安東尼福奇(Anthony Fauci)認為: 在25-35%的新冠肺炎患者身上都會有長期的後遺症出現。

但在瑞士,與新冠長期症狀有關的訊息還是一片空白。患者特別需要官方能夠給出相關資訊,並安排門診接待、提供特殊的診療和康復措施。

目前有3個研究項目都與新冠長期症狀有關,這是去年8月公佈的“新冠肺炎”國家研究項目中的一部分,具體包括以人工智能為基礎的診斷程序和新冠對神經心理的長期影響等。瑞士醫院如伯恩和蘇黎世的大學醫院也在進行相關研究。

精疲力竭

那場小病(極可能是新冠感染)過去數週後,Chantal Britt遭遇的一次小意外引起了她的警惕:在政府宣布封鎖後,為了在家辦公,她騎自行車回辦公室拿東西,路上她突感乏力,“一個小坡才蹬了幾米我就要下車休息,我累壞了,心跳得厲害,根本喘不過氣來”。

可惜她無法拿到新冠病毒的陽性檢測證明,因為3月初對健康人群的檢驗還未開始。好在家庭醫生很重視她的病情,並把她轉到了肺部專家那裡。這位專家開誠佈公地說她的肺“像是肥胖的老年婦女的肺”,好像從未做過運動一樣。 Britt說:“我這個跑馬拉松的肺如今感覺很不好,就像前一晚抽了兩包煙似的。”

Britt並非堅定的樂觀主義者,她害怕了。在心臟科醫生宣布她患上心肌炎後,她不知道她的肺和心臟到底還能不能恢復,她擔心這輩子都不能跑步了。

從孤立無援到自救

記者出身的她開始尋找相關資訊,以判定她目前的狀況和病症,但所獲不多。於是她和43歲的Florence Isler一起在Facebook上建立了“瑞士新冠長期症狀自助群”(英)外部链接,Isler也是一名深受該病困擾的母親。

她們還開設了瑞士新冠長期症狀(英)外部链接網站,列舉了患者提供的從生理到心理的諸多症狀(英)外部链接。 Britt還曾在送往瑞士聯邦委員會的一封名為“杜絕新冠(德)”外部链接的公開信上簽名,要求政府採取更嚴厲的措施保護國民。

Britt、Isler和其他患者希望政府能夠提供緊急救助,並增進大眾對這種新病的了解。她們最主要的訴求是讓新冠長期症狀(Long Covid)作為一種疾病能夠得到承認,並獲得更好的診斷、治療、預防和門診接待的機會,也希望人們能夠支持這些有長期損傷的人,即使他們拿不出新冠病毒的陽性檢測報告。

這個Facebook群約有成員350名,年齡在17-58歲之間,每天都有新成員加入。按照英國的數據估算,那裡一成的新冠感染者數月後依然未能恢復健康,Britt認為在經歷了第一波疫情後,瑞士應該有5萬人或多或少遭受著後遺症的困擾,無論他們是否插過氣管、昏迷時進過重症監護室,還是症狀很輕甚至無症狀。

Britt、Isler和越來越多的支持者對衛生部提出批評,因為瑞士雖然很富裕、擁有世界上最昂貴的醫療系統,卻在疫情爆發近一年後,仍然沒有為新冠長期症狀患者提供相應的資訊和診療。 “在衛生部的網站上患者還是找不到與新冠長期症狀相關的資訊,”Britt說。

面對這樣的指責,衛生部發言人僅援引科學特別工作組的聲明(德)外部链接,向瑞士資訊表示:聯邦已對感染新冠病毒的長期影響及其他問題展開了研究。

不属于医保范围?

可惜他們並未得到承認和幫助,反而面臨著壓力與限制。 “有些醫療保險公司正努力把新冠長期症狀從附加險的保單中刪除,”Britt說。其原因是:目前的醫療方案如物理治療並未把慢性病納入保險支付範圍。

缺少支持、不安和孤立讓患者承受了更多的心理壓力。除了疲勞、疼痛、氣短和不堪重負等身體上的病痛外,他們還多有抑鬱、恐懼和失眠等心理問題。

支持硬性封鎖

Britt並不想掩飾對政府的批評,她希望瑞士能採取更嚴厲的封鎖措施。 “第二波疫情期間的民調顯示,大部分人都同意採取更嚴格的措施。如果聯邦委員會無視這點,那它就不民主,”Britt說。確實在11月初瑞士廣播電視集團舉辦的第5次新冠疫情調查(德)外部链接中,54%的受訪者表示同意短期封鎖。

商店、雪場和學校都敞開大門,政府讓民眾面臨如此大的風險,這可能會帶來幾個月甚至永久的傷害,Britt警告說:“在富裕的瑞士不應該如此。”

對於那些尚不了解新冠肺炎後遺症的人,Britt只想說:“盡量避免感染吧。”

在Facebook群裡各成員間交流的不僅是病情和病痛,還有好消息:自春季染病以來,因肌肉無力和神經問題而不得不大部分時間臥床和乘輪椅的人,他們已取得了小小的勝利。這為其他成員燃起了希望,或許這個自助群很快就沒有存在的必要了。

(譯自德語:宋婷)

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