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瑞士的新冠长期症状患者寻求帮助和承认

非常疲劳、肌肉无力,这是新冠长期症状患者最主要的症状。 Credit: Mariia Boiko / Alamy Stock Photo

疫情又带来了一种新的病症:新冠长期症状(Long Covid),也就是新冠肺炎的后遗症,然而它还未得到人们的重视。虽然瑞士的医疗系统优质且昂贵,但该病的患者依然感到孤立无援,而不得不展开自救。

此内容发布于 2021年01月25日 - 09:00

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如果你想找一个内心强大、身体倍儿棒的人,那么Chantal Britt就是最佳人选。这位52岁的公关专员不仅是三个孩子的妈妈,还是一位相当投入的业余运动员。对她来说,如果一年没跑过两次马拉松,那么就白过了。

可惜病毒来了。2020年3月初在瑞士封锁前,Britt参加了一次有800人参加的合唱活动。“5天后我小病了一场。”

那时的Chantal Britt并不知道,而且至今也无法确认:她极有可能是感染了新冠病毒。她还没料到的是:这只是痛苦的开始。没人能告诉她,她至今仍在品尝的苦果何时才能结束,以及能否结束。

Chantal Britt想走出孤立无援的状态,要揭开这新病的面纱。 SRF-SWI

去年春天的时候她在伯尔尼的阿尔河边训练,还跑得像个标准的运动员;可10个月后,上几节台阶就耗尽了她的全部气力,一点点劳累就能让她的心跳超过150。“近一年来我最多不过去散散步,我不再是我了,”这位马拉松选手说。

由患者提出

疫情在欧洲暴发两个月后,也就是在5月初,利物浦热带医学院教授Paul Garner首次对新冠长期症状进行了描述。在一篇博文(英)外部链接中,他将自己感染新冠后患上的慢性后遗症描述为“乘云霄飞车般忽上忽下”。

对此中国的研究团队也展开了调查,其研究成果(英)外部链接刊登在1月8日的学术刊物《柳叶刀》上。这场规模最大的调查对近 2500人的健康情况进行了随访,他们都是半年前在去年春天因新冠病毒而入院的患者,其中逾四分之三(76%)的患者仍有至少一种症状,近三分之二(63%)的患者易疲劳、肌肉无力。大多数人都有失眠、惊悸、抑郁和肺功能不佳等症状,还有13%肾功能减弱。这样的结果令人不安。

“新冠长期症状”一词并非医生的发明,而是源于患者在感染新冠后对其后遗症的描述。

然而疫情当前,如果政界和经济界的领袖对此不闻不问,那么这种新的、定义不明确的病症将很难引起世人的警觉。

英国领先

但也有例外,英国卫生部就描述了这种病症并给出了相应的诊疗指导。5月份时英国就为新冠长期症状患者开辟了首家专科诊所。

美国著名的免疫学家、曾为特朗普提供顾问服务-但被之讥笑的-安东尼福奇(Anthony Fauci)认为: 在25-35%的新冠肺炎患者身上都会有长期的后遗症出现。

但在瑞士,与新冠长期症状有关的讯息还是一片空白。患者特别需要官方能够给出相关信息,并安排门诊接待、提供特殊的诊疗和康复措施。

还好目前有3个研究项目都与新冠长期症状有关,这是去年8月公布的“新冠肺炎”国家研究项目中的一部分,具体包括以人工智能为基础的诊断程序和新冠对神经心理的长期影响等。瑞士医院如伯尔尼和苏黎世的大学医院也在进行相关研究。

精疲力竭

那场小病(极可能是新冠感染)过去数周后,Chantal Britt遭遇的一次小意外引起了她的警惕:在政府宣布封锁后,为了在家办公,她骑自行车回办公室拿东西,路上她突感乏力,“一个小坡才蹬了几米我就要下车休息,我累坏了,心跳得厉害,根本喘不上气来”。

可惜她无法拿到新冠病毒的阳性检测证明,因为3月初对健康人群的检验还未开始。好在家庭医生很重视她的病情,并把她转到了肺病专家那里。这位专家开诚布公地说她的肺“像是肥胖的老年妇女的肺”,好像从未做过运动一样。Britt说:“我这个跑马拉松的肺如今感觉很不好,就像前一晚抽了两包烟似的。”

Britt并非坚定的乐观主义者,她害怕了。在心脏科医生宣布她患上心肌炎后,她不知道她的肺和心脏到底还能不能恢复,她担心这辈子都不能跑步了。

从孤立无援到自救

记者出身的她开始寻找相关信息,以判定她目前的状况和病症,但所获不多。于是她和43岁的Florence Isler一起在Facebook上建立了“瑞士新冠长期症状自助群”(英)外部链接,Isler也是一名深受该病困扰的母亲。

她们还开设了瑞士新冠长期症状(英)外部链接网站,列举了患者提供的从生理到心理的诸多症状(英)外部链接。Britt还曾在送往瑞士联邦委员会的一封名为“杜绝新冠(德)”外部链接的公开信上签名,要求政府采取更严厉的措施保护国民。

Britt、Isler和其他患者希望政府能够提供紧急救助,并增进大众对这种新病的了解。她们最主要的诉求是让新冠长期症状(Long Covid)作为一种疾病能够得到承认,并获得更好的诊断、治疗、预防和门诊接待的机会,也希望人们能够支持这些有长期损伤的人,即使他们拿不出新冠病毒的阳性检测报告。

这个Facebook群约有成员350名,年龄在17-58岁之间,每天都有新成员加入。按照英国的数据估算,那里一成的新冠感染者数月后依然未能恢复健康,Britt认为在经历了第一波疫情后,瑞士应该有5万人或多或少遭受着后遗症的困扰,无论他们是否插过气管、昏迷时进过重症监护室,还是症状很轻甚至无症状。

Britt、Isler和越来越多的支持者对卫生部提出批评,因为瑞士虽然很富有、拥有世界上最昂贵的医疗系统,却在疫情暴发近一年后,仍然没有为新冠长期症状患者提供相应的信息和诊疗。“在卫生部的网站上患者还是找不到与新冠长期症状相关的信息,”Britt说。

面对这样的指责,卫生部发言人仅援引科学特别工作组的声明(德)外部链接,向瑞士资讯表示:联邦已对感染新冠病毒的长期影响及其他问题展开了研究。

不属于医保范围?

可惜他们并未得到承认和帮助,反而面临着压力与限制。“有些医保公司正努力把新冠长期症状从附加险的保单中剔除出去,”Britt说。其原因是:目前的医疗方案如理疗并未把慢性病纳入医保范围。

缺少支持、不安和孤立让患者承受了更多的心理压力。除了疲劳、疼痛、气短和不堪重负等身体上的病痛外,他们还多有抑郁、恐惧和失眠等心理问题。

支持硬性封锁

Britt并不想掩饰对政府的批评,她希望瑞士能采取更严厉的封锁措施。“第二波疫情期间的民调显示,大部分人都同意采取更严格的措施。如果联邦委员会无视这点,那它就不民主,”Britt说。确实在11月初瑞士广播电视集团举办的第5次新冠疫情调查(德)外部链接中,54%的受访者表示同意短期封锁。

商店、雪场和学校都敞开大门,政府让民众面临如此大的风险,这可能会带来几个月甚至永久的伤害,Britt警告说:“在富有的瑞士不应该如此。”

对于那些尚不了解新冠肺炎后遗症的人,Britt只想说:“尽量避免感染吧。”

在Facebook群里各成员间交流的不仅是病情和病痛,还有好消息:自春季染病以来,因肌肉无力和神经问题而不得不大部分时间卧床和乘轮椅的人,他们已取得了小小的胜利。这为其他成员燃起了希望,或许这个自助群很快就没有存在的必要了。

(译自德语:宋婷)

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