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瑞士有一个地方可以让人像“在家中”一样死去

La Maison de Tara
在塔拉之家,重病人能够舒适地度过生命中最后的时光。摄于2023年6月。 Kaoru Uda

当生命接近尾声的时候,许多人都希望能在家中度过最后的时光。在瑞士日内瓦有一个“塔拉之家”(La Maison de Tara)为那些无法在家安然离世的病人提供了医院之外的另一种“舒适”选择。

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10月底的一个周二,上午10点,54岁的志愿者皮埃尔正在一楼餐厅与”塔拉之家”的一位住户共进早餐。

室外气温12度,天空中阴云密布,房前大花园里的花木都失去了色彩,枝条在瑟瑟寒风中摇曳,冬天就要来了。

餐桌上摆放着切成丁的猕猴桃、一片全麦面包、黄油和Cenovis(一种咸味涂抹酱),还有一杯柠檬水和一杯咖啡,这些都是坐在轮椅上的病人早餐想吃的东西。

房间里只有餐具碰撞的声音。

轮椅上的人张了张嘴,因为脑瘤,他已无法正常说话。他用很小的声音跟皮埃尔说:“玫瑰开了”。他指的是桌上花瓶里的玫瑰。它们的花苞现在打开了。皮埃尔把花瓶推过去,病人闻了闻花。

Der Tisch
桌上花瓶中的玫瑰开了。 Kaoru Uda

这座乳白色的别墅坐落在日内瓦一个安静的住宅区内,从市中心乘坐公共汽车大约20分钟即可到达,一楼大厅里除了洗手液和两辆轮椅外,没有任何东西让人想到这是一个为病危的人提供临终关怀的地方。

Das Haus
一进门就能感受到塔拉之家的舒适环境。 Kaoru Uda

灵感来自一家荷兰护理之家

这里没有穿着白大褂的人,医疗服务工作由家庭护理组织和医生上门提供,一切都像在家里一样。这栋别墅的一楼和二楼各有两个单间,四位住户由像皮埃尔这样的当地志愿者照料。

创建“塔拉之家”的安妮-玛丽·斯特鲁伊克-莫图(Anne-Marie Struijk-Mottu)就是想在这里营造一种“家”的氛围。

斯特鲁伊克-莫图曾在医疗养老机构担任志愿者协调员,并在祖父母和父母离世前照顾过他们。

她听说荷兰有一个安宁疗护机构,里面的病人由志愿者照看。于是她前往荷兰进行了实地考察。2007年,她成立了一个非盈利基金,并开始着手培训志愿者;2011年,塔拉之家正式作为瑞士第一家非医疗性姑息疗养院对外开放。

安宁疗护在中国

在安乐死被法律上严令禁止的中国,安宁疗护正在蓬勃兴起。

世界卫生组织对安宁疗护的定义是:“安宁疗护是一种照护方法,通过早期识别、严格评估,以及对于疼痛以及身体、心理与灵性问题的治疗与解决,提高罹患威胁生命疾病的患者及其家庭的生活质量。”

据新华网引用的中国国家卫生健康委数据,截至2022年底:中国60岁及以上老年人达到2.8亿,占总人口的19.8%,而患有不可治愈疾病的老年人人数也在逐渐增多,对安宁疗护服务的需求也愈发迫切。

国家卫生健康委办公厅2023年印发《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》,确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省(市)。截至目前,三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区)。

北京海淀医院2017年成立安宁疗护病房,是中国最早开展安宁疗护的医院之一。中心主任近期接受采访时介绍,安宁病房收治的病人基本都已步入生命末期最后的三个月。包括癌症末期、末期心脏病,脑血管疾病、阿尔茨海默病等病患,后者中位数年龄为84岁。相较欧洲安宁疗护机构内人力成本占到整体成本75%-85%的比例,中国官方一张床配备0.4名护士的床护比难以满足安宁疗护病房的需求。在病人临终阶段,沐浴芳香、心灵关怀等让病人舒缓的项目比重增加,而后者不在医疗保险范畴之内。

中国目前已培训4000名安宁疗护骨干医护人员,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家。

安宁疗护在台湾

台湾是全世界第18个建立安宁疗护服务的国家/地区。1990年,淡水马偕纪念医院成立第一个安宁病房,至今台湾有数百个医疗单位,提供不同模式的安宁缓和医疗照顾。

据台湾卫生福利部国民健康署网站介绍,该部自1996年起推动安宁疗护,并于2000年立法通过「安宁缓和医疗条例」,并于2015年立法通过「病人自主权利法」,这是亚洲第一部自然死法案及对病人自主权利的立法。

台湾安宁照顾基金会对安宁疗护理念总结为5点:

  • 提供疼痛及其他症状的缓解并结合心理、社会及灵性照顾。
  • 肯定生命,提供支持系统,协助患者积极生存直到死亡自然到来。
  • 认同死亡是生命的必然过程,因此不加速或延长死亡。
  • 支持家属,使他们在病人生病中及过世后的悲伤期,能作适当的调整。
  • 利用团队的力量,提供病人及家属的需要,包括悲伤期的咨询。

关于安宁疗护,台湾推行“五全照顾”的模式,即:

  • 全人︰身、心、灵的整体照顾。
  • 全家:除了照顾病人之外,也协助照顾者的悲伤缓解、死亡准备等议题。
  • 全程:从病人接受安宁疗护(含住院及居家照顾),延续至病人死亡。
  • 全队:结合医、护、神职、社工、营养、心理及志工等专业的医疗团队人员,共同照顾临终者及家属,照顾病患和家属的身、心、灵需求。
  • 全社区:将安宁照顾服务从医院推展到社区里,也让长辈能实现在家离世、落叶归根的愿望。

一个让人舒适的地方

住在这里的人可以按照自己的意愿安排自己的日常生活,有的白天在床上度过,或者看电视,有些人则在天气好的时候到花园里呼吸新鲜空气。塔拉之家的管家萨宾·穆尔巴赫(Sabine Murbach)说:“午餐由厨师准备,但有时病人家属也会自己动手做饭。”

尼古拉(Nicola),厨师,是塔拉之家的带薪员工,他根据病人的身体状况和个人愿望为他们烹饪餐食。
尼古拉(Nicola),厨师,是塔拉之家的带薪员工,他根据病人的身体状况和个人愿望为他们烹饪餐食。 Kaoru Uda

现年82岁的克里斯蒂安娜住在二楼,18个月前,她的女儿发现她的身上出现了淡黄色的斑点,于是她去了医院,被诊断出胰腺癌。医生不知道她还能活多久,她接受了52次放射治疗,但一年后癌症复发。

10月23日,她来到了“塔拉之家”。在此之前,她已经在医院住了三个月,但她一点也不喜欢那里的环境。“来来往往的人太多了,医生和护理人员似乎都很忙。我想洗澡的时候,护理人员就在床上用布帮我擦洗,我感觉自己被当成一件物品对待。”

在女儿们的建议下,她决定搬到“塔拉之家”。

克里斯蒂安娜在这里感到非常舒适。“今天早上,我在志愿者的帮助下在浴室里洗了澡,这让我感到很自豪,”她笑着说。

Eine Patientin
克里斯蒂安娜在床上休息,每周医护人员来拜访她三次,目前她日常服用止疼和止吐的药物。 Kaoru Uda

在瑞士,每四个人中就有三个希望在家中度过最后的时光。针对普通老年病人会有专门的护理服务,而那些身患绝症或饱受病痛折磨的人有时则很难留在家中。

“塔拉之家”就是为了让这些人也能在家的氛围中度过最后的时光而创建的。这里每天的住宿费为80瑞郎。医生上门等医疗费用由医疗保险公司承担。

塔拉之家每年的运营费为94万瑞郎,其中很大一部分来自私人捐款。日内瓦州为培训志愿者提供补贴,这些经过培训的志愿者,会在这里照顾病人。

志愿者培训中心

除了包括穆尔巴赫在内的10名带薪员工外,塔拉之家还有约100名志愿者,他们从早上8点到晚上10点轮流照顾病人。他们的背景各不相同,有职业护工、律师、在职和退休人员。

Fotos
“塔拉之家”的志愿者。 Kaoru Uda

皮埃尔是一名职业催眠治疗师。“孤独地死去,是一件很悲哀的事。我们志愿者,不需要做什么特殊的事情。我们只需要陪伴在他们身边。我认为这是一个非常好的主意。”

Die Freiwillige
皮埃尔(左),正在与同事开会。他每月来塔拉之家两次,每次5个小时。 Kaoru Uda

志愿者的培训为期一年。他们每月至少来“塔拉之家”两次,来按照住户的个人需求提供帮助。此外,每月还有培训课程,他们不仅要学习如何照顾病人,还要学习如何面对死亡,以及如何与病人和亲属打交道。

“他们作为志愿者在这里工作,并不是为了作为找到下一份护理或照顾工作的跳板,而就是想为社区做出一份贡献,“”穆尔巴赫说。

禁止协助自杀

辅助自杀在瑞士是合法的,但塔拉之家并不提供安乐死实施地点,如果这里的住户有此愿望,并计划为此返回自己的家中,塔拉之家将安排一切必要事宜。

萨宾·穆尔巴赫说:“我们会为这里的住户提供支持,直到他们生命的最后一刻。我们不否认安乐死组织的存在。但如果住在我们这里的病人想在最后的日子里享受生活,我们会尽最大努力支持他们。”

迄今为止,曾在塔拉之家度过了最后时光的270人中,只有两人选择了辅助自杀。

明年搬迁

塔拉之家将于明年搬迁。由于邻近的贝尔韦代尔小学(École du Belvédère)要扩建,目前这所由市政府提供的别墅将被拆除。

“塔拉之家”将搬到Jean-Piaget文化学校附近的一座市政大楼内,距离现址约2公里。最近,“塔拉之家”所在的Chêne-Bougeries市议会全票通过拨款约240万瑞郎用于这座楼的翻新。

“他们作为志愿者在这里工作,并不是为了作为找到下一份护理或照顾工作的跳板,而就是想为社区做出一份贡献。” 萨宾·穆尔巴赫,管家

如果一切顺利,明年秋天“塔拉之家”将在新址恢复营业,届时将有四个房间供病人使用。

有尊严地死去

克里斯蒂安娜的两个女儿就住在附近,她们轮流来探望母亲,每天都会有一个女儿在她身边。

与人来人往的医院不同,克里斯蒂安娜在这里可以在志愿者的帮助下洗澡、吃饭,没有任何人催促她,环境非常轻松而安静。“‘塔拉之家’的志愿者把我当成一个人来对待,这让我非常开心,”她说。

这正是塔拉之家想要提供给病人的关怀,“这些志愿者在这里工作,是因为他们愿意。他们不像医院里的护理人员或医生那样紧张,因为必须照顾很多病人。志愿者们可以拿出时间来陪伴病人。”

克里斯蒂安娜希望能活到圣诞节后。她不知道自己的生命之光何时会熄灭。“但在离开这个世界之前,我想在我最爱的家人的陪伴下过几天安生的日子。对我来说,这就是有尊严的死,而‘塔拉之家’给了我这样的尊严。”

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讨论
提问者: 宇田薫

对你来说什么是“有尊严的死去”?

当生命之光即将熄灭的时候,很多人希望能在家中安然离世,但对于那些身患重病的人来说,这是不可能的。 你曾经陪伴过一个重病缠身的家庭成员或者朋友走完生命的最后一段路程吗?

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(编辑Marc Leutenegger,译自德文:杨煦冬)

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