Le consentement au don d’organes, un lourd poids pour les proches
Face à la pénurie d’organes pour les transplantations, un projet de loi, débattu en ce moment, voudrait réformer le modèle de consentement en Suisse afin que chaque personne soit présumée donneuse. Des questions éthiques se posent.
La vie de Ruth Allimann a basculé quand Stéphane, son fils de 23 ans, a tenté de mettre fin à ses jours. C’était il y a 25 ans, mais l’évocation de ce drame est toujours douloureuse. Stéphane n’est pas décédé sur le coup; son geste a en revanche irrémédiablement endommagé son cerveau. «J’ai dû demander à l’infirmière de le débrancher», raconte la septuagénaire à swissinfo.ch.
A Bâle, où le jeune homme était hospitalisé, la famille a alors été reçue par le médecin pour aborder la question du don d’organes. A l’époque, les transplantations étaient encore une technique récente. Les parents n’avaient pas de position sur le sujet et n’en avaient jamais parlé avec leur fils.
Dans leur cas, la réponse est venue spontanément. «Mon mari et moi avons dit oui à un don total, sans réfléchir, comme si Stéphane avait répondu à notre place», confie Ruth Allimann. Penser aux vies sauvées les a aidés à donner du sens à la disparition brutale de leur enfant.
Mais il est rare que la décision s’impose comme une évidence. «Perdre quelqu’un dans de telles circonstances est un choc effroyable», souffle Ruth Allimann. Dans ces moments où «tout est difficile à comprendre», la plupart des familles préfèrent refuser le don d’organes si elles ignorent le souhait du défunt.
Des centaines de personnes en attente
En Suisse, le don d’organes après décès est régi par le modèle du consentement explicite: on considère comme donneuses les personnes ayant exprimé leur accord de leur vivant, et l’avis de leur famille est systématiquement demandé.
La Fondation nationale pour le don et la transplantation d’organes Swisstransplant estime que cette approche restrictive aggrave la pénurie constatée depuis longtemps dans le pays. Chaque semaine, deux personnes en moyenne meurent faute d’avoir reçu un organe à temps.
Le nombre de donneurs d’organes décédésLien externe (environ 150 par an, soit un taux de 18 par million d’habitants) progresse mais reste inférieur aux besoins. Près de 1500 malades sont en attente d’une transplantation – un nombre qui a augmenté de plus d’un tiers en dix ans.
La situation est plus tendue encore depuis la pandémie de Covid-19Lien externe, à cause des ressources limitées aux soins intensifs et de la suspension de certains programmes de transplantation. Le nombre d’organes greffés provenant de donneurs décédés a baissé entre 2019 et 2020, passant de 500 à 460.
La Suisse en retard sur ses voisins européens
Déjà avant la crise sanitaire, la Suisse était loin de l’Espagne, le pays qui réalise le plus de dons d’organes au monde, et derrière nombre de pays européens.
«On n’arrivera jamais à sauver tous les malades, mais on devrait pouvoir doubler le nombre de donneurs en Suisse pour arriver à taux comparable à celui des pays voisins, autour de 25 à 30 par million d’habitants», défend Franz Immer, directeur de Swisstransplant. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) voulait atteindre 20 donneurs par million d’habitants en 2018; le nouvel objectif officiel est de 22 d’ici la fin 2021.
Des organes peuvent être prélevés sur des personnes en état de mort cérébrale ou décédées d’un arrêt cardiaque, mais uniquement dans une unité de soins intensifs hospitalière. Certaines maladies, comme un cancer actif ou une septicémie, sont des contre-indications absolues. L’état de santé et le fonctionnement des organes sont le critère déterminant, pas l’âge de la personne. Néanmoins, selon Franz Immer de SwisstransplantLien externe, le taux de donneurs élevé en Espagne est aussi en partie lié au fait que le pays inclut des donneurs très âgés, ce qui ne se fait en général pas ailleurs en Europe.
Les multiples campagnes de sensibilisation n’ayant pas suffi, une réforme du modèle de consentement sera soumise au vote populaire. Le projet réclame que la Suisse renonce au consentement explicite pour passer au régime inverse du consentement présumé: les personnes décédées seraient présumées consentantes au don de leurs organes, à moins d’avoir exprimé leur refus de leur vivant. Mercredi 5 mai, une majorité de la Chambre basse du Parlement (Conseil national), de diverses couleurs politiques, s’est prononcée pour.
Les adeptes de ce modèle relèvent qu’il est en vigueur dans la plupart des pays européens et contribue à expliquer leurs meilleurs chiffres.
«Le taux de refus tourne autour de 60% en Suisse, contre 15 à 20% dans les pays voisins», pointe Franz Immer. Parmi les voisins de la Suisse, seule l’Allemagne, qui pratique aussi le consentement explicite, affiche un taux de dons inférieur à celui de la Confédération.
Des enjeux éthiques
En Suisse, les voix opposées au don d’organes après décès existentLien externe et doivent être entendues, mais elles sont minoritaires. Lorsqu’on l’interroge, entre 80% et 90% de la population s’y dit favorable. Les spécialistes s’accordent aussi sur la nécessité d’augmenter les dons, mais soulignent l’importance d’encadrer le consentement présumé pour qu’il soit conforme à l’éthique.
«Une bonne part des gens qui vivent dans un système de consentement présumé l’ignorent, relève Christine ClavienLien externe, maître d’enseignement et de recherche à l’Institut Ethique Histoire Humanités de l’Université de Genève. Ce n’est donc pas un consentement informé.»
Or il est capital d’avoir la certitude que le don correspond à la volonté de la personne défunte. L’éthicienne cite en exemple la Belgique, qui adresse un courrier à toutes les personnes atteignant la majorité. On leur explique qu’elles sont présumées donneuses d’organes et peuvent exprimer une volonté contraire sur le site internet dédié.
«Si vous changez la modalité en matière de consentement, il est clair qu’il faut que la population en soit consciente et qu’elle ait un certain délai pour s’exprimer», approuve le directeur de Swisstransplant.
L’autre point de crispation majeur concerne la place laissée à l’avis de la famille. La Fédération des médecins suissesLien externe (FMH) souligne que «l’absence de consentement exprimé laisse une grande marge d’interprétation» et juge «primordial» que les proches aient un «droit d’opposition subsidiaire».
Dans les faits, aucun pays européen, pas même l’Espagne, n’applique strictement le consentement présumé en passant outre l’opinion de l’entourage. Mais le texte proposé par le comité d’initiative en Suisse, lui, omet de mentionner le rôle de la famille.
C’est la raison pour laquelle le gouvernement a élaboré une version alternativeLien externe (contre-projet indirect), qui prévoit explicitement une application large du consentement présumé: il faudrait faire savoir de son vivant si l’on est opposé au don de ses organes et, si rien ne l’atteste, les proches seraient toujours consultés. C’est ce contre-projet que soutiennent Swisstransplant et la Fédération des médecins.
Lever le doute
Par ailleurs, le rôle déterminant du passage au consentement présumé pour augmenter le taux de dons ne fait pas l’unanimité. La Commission nationale d’éthique (CNE), dont est membre Christine Clavien, s’est d’ailleurs récemment positionnée Lien externecontre ce changement.
Ce modèle n’agit pas automatiquement sur le taux de dons, uniquement sur le taux de donneurs potentiels, relève Christine Clavien. «En pratique, il n’y aurait probablement pas une grande différence avec le système actuel, si ce n’est que le texte de loi donnerait un argument théorique en plus aux équipes chargées de discuter avec la famille.»
Pour la CNE, les taux de dons d’organes plus élevés à l’étranger résultent davantage d’un contexte socio-politique et d’une norme sociale favorables au don que de la seule législation. En Espagne, «il y a un ensemble de mesures concomitantes: les équipes de soins sont formées à la discussion et insistent davantage, on fait plus de campagnes pro-don, etc.», explique Christine Clavien.
Certains pays misent sur l’incitation au don, sous une forme pécuniaire ou en privilégiant les personnes déclarées donneuses si elles-mêmes ont besoin d’un organe, comme c’est le cas en Israël.
La CNE préfère le système de déclaration obligatoire, en vigueur dans certains Etats américains et à l’étude en Allemagne. Les citoyennes et les citoyens doivent communiquer leur position à certains moments de leur vie administrative, comme l’obtention du permis de conduire, de papiers d’identité, ou la souscription d’une assurance.
Cette voie ne convainc pas Franz Immer, mais il rejoint l’idée que le plus important reste de pousser la population à s’exprimer, quel que soit son choix. Cent mille personnes ont à ce jour inscrit leurs volontés dans le registreLien externe dédié, «c’est encore trop peu», regrette le directeur de Swisstransplant.
Ruth Allimann abonde. «Je suis donneuse et tout le monde est au courant», souligne-t-elle. Elle n’a jamais regretté d’avoir accepté le don des organes de Stéphane, mais a longtemps vécu sans savoir ce que lui aurait voulu. Jusqu’à ce qu’elle trouve enfin le courage de se plonger dans ses affaires et y découvre, dans un porte-monnaie, une carte de donneur.
«Cela aurait pu m’aider de savoir qu’il avait cette carte, mais il serait primordial que les personnes prennent déjà la responsabilité de le dire à leur entourage», plaide Ruth Allimann. «Si j’avais refusé et découvert par la suite qu’il était d’accord, je serais allée contre sa volonté.»
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