Онкология молодеет: как Швейцария и мир реагируют на новую реальность

Во всём мире растёт число случаев онкологических заболеваний среди людей младше 50 лет — многие страны, включая Швейцарию, оказываются не готовы к таким вызовам. Keystone / Michele Constantini

Во всём мире фиксируется увеличение числа онкологических заболеваний среди подростков и взрослых младше 50 лет. При этом многие развитые страны, включая Швейцарию, пока не справляются с новыми проблемами и вызовами: от необходимости по-новому решать вопросы сохранения репродуктивного здоровья вплоть до проблем финансового и страхового характера.

Сама́нта Вайс (Samantha Weiss), дипломированная медсестра, узнала о своём диагнозе — агрессивной форме рака крови (лимфомы) — в 2021 году, когда ей было 35 лет. Эта новость стала для неё настоящим потрясением. «Мой мир начал рушиться, — вспоминает она. — Ещё минуту назад у меня была насыщенная жизнь: хорошая работа, успешная карьера, мы с мужем только что купили дом — и вдруг всё, что я строила, оказалось под угрозой».

Подобные случаи пока остаются сравнительно редкими, но в последнее время они встречаются всё чаще. Судя по мировым даннымВнешняя ссылка, заболеваемость раком (онкологическими патологиями) в среде людей в возрасте от 14 до 49 лет увеличивается, тогда как в старших возрастных группах во многих странах такие показатели остаются стабильными или даже снижаются. В Швейцарии за последние 50 лет среди 15-49-летних лиц гораздо чаще стали диагностировать, например, рак толстой кишки и щитовидной железы. Для взрослых людей, находящихся на третьем десятке лет жизни, диагноз «рак» часто совпадает с окончанием обучения, началом карьеры или созданием семьи, а это всё важнейшие этапы в биографии любого человека.

«(Онкологический диагноз означает) полное нарушение прежней жизненной траектории, — говорит психолог-консультант Кристина Гривеа (Christina Grivea) из организации Cancer Support Switzerland (CASS)Внешняя ссылка, работающей с молодыми взрослыми людьми, столкнувшимися с онкологией. — Шок — огромен, чувство изоляции — подавляющее. Они встречаются с друзьями, видят, как те беспечно веселятся и радуются жизни, а сами в это время они пытаются справиться с тяжелейшими экзистенциальными вопросами».

Рак разрушителен в любом возрасте, но для людей, заболевших сравнительно рано, он связан с особым набором физических, психологических и социальных испытаний, отличных от тех, с которыми сталкиваются пожилые пациенты. Так, центральным может стать вопрос способности к рождению детей. «Люди младше 25 обычно не задумываются о детях — эта тема просто выходит пока за их горизонт планирования, — объясняет нам Кристин Гривеа. — Но рак вдруг заставляет их принимать решения, к которым они не готовы. Это огромное эмоциональное и физическое давление — и всё это в ситуации начавшегося лечения».

Так же по теме:

Побочные эффекты онкологической терапии также переносятся такими пациентами тяжелее: выпадение волос, потеря веса, хирургические шрамы — всё это сильно влияет на их самооценку. В возрасте, когда личность ещё формируется, такие проблемы становятся источником страхов и фрустрации. Рак — в некотором смысле это «болезнь времени»: риск возникновения онкологии возрастает с годами, потому что для накопления опасных мутаций в одной клетке требуются десятилетия, а для превращения её в инвазивную опухоль — ещё больше.

По данным Федерального статистического ведомства Швейцарии (Bundesamt für Statistik, BFS), в период с 2017 по 2021 год в стране ежегодно диагностировалось около 46 700 новых случаев рака, и почти 90 % из них приходились на пациентов старше 50 лет. Именно поэтому диагноз у пациентов в возрасте от 18 до 49 лет относят к так называемому «раннему» раку (early-onset cancer): большинство его форм в этой возрастной группе пока остаются статистически редким явлением.

Кристина Гривеа возглавляет в CASS группу поддержки пациентов младше 45 лет. «Мы решили создать такую отдельную группу этим летом, потому что за последние два года у нас стало значительно больше молодых пациентов, — говорит она. — Пока трудно сказать, отражает ли этот тренд факт реального увеличения числа таких диагнозов. Однако имеющиеся данные указывают, что случаи рака у лиц в возрасте до 50 лет действительно становятся всё более распространёнными, причем во всём мире».

Ранняя онкология становится новым глобальным вызовом

С 1990 по 2019 год число случаев онкологических заболеваний у взрослых младше 50 лет во всём мире увеличилось на 79 %, а смертность — на 28 %. Об этом говорится в исследовании, опубликованном в 2023 году в журнале BMJ Oncology. Наиболее резкий рост зафиксирован в странах Персидского залива — например, в ОАЭ и Катаре, где заболеваемость выросла почти в десять раз. Во многом такой скачок объясняется более широким охватом населения программами скрининга и совершенствованием методов диагностики.

Самые высокие показатели традиционно фиксируются в Северной Америке, Океании и Западной Европе. По прогнозу авторов исследования, к 2030 году число случаев так называемого «раннего рака» (early-onset cancer) в мире увеличится ещё примерно на 30 %. В Швейцарии картина остаётся неоднозначной. Общая заболеваемость среди людей в возрасте 18–49 лет с 1990-х годов в целом стабильна: у женщин 30–39 лет наблюдается небольшое увеличение, тогда как у мужчин всех возрастов отмечается умеренное снижение релевантных показателей. При этом по ряду нозологий — прежде всего по раку толстой кишки, щитовидной и молочной желез — в этой возрастной группе зафиксировано увеличение числа диагнозов. Точные причины этого пока не установлены. В отсутствие ясного понимания механизмов, которые могли бы лечь в основу целевых профилактических стратегий, эксперты пока делают ставку на совершенствование ранней диагностики.

«У молодых пациентов рак нередко протекает в более агрессивной форме, — отмечает главный врач отделения гастроэнтерологии и гепатологии Университетской клиники Цюриха доктор Михаэль Шарль (Michael Scharl). — Поэтому раннее выявление приобретает критическое значение для улучшения показателей выживаемости». В сфере клинической практики в настоящий момент действуют международные рекомендации, которые всё чаще подчёркивают необходимость создания специализированных команд специалистов категории AYA (adolescents and young adults — подростки и молодые взрослые).

Как правило, такие группы работают в формате междисциплинарных подразделений с участием онкологов, психологов, специалистов по фертильности и социальных работников, формируя связующее звено между педиатрической и взрослой онкологией. В США, Канаде и Австралии такие программы действуют уже много лет. В Европе рабочая группа AYA Working Group — совместная инициатива Европейского общества клинической онкологии (ESMO) и Европейского общества детской онкологии (SIOPE) — была создана в 2015 году. В 2021 году она представила позиционный документ, определяющий минимальные стандарты работы онкологических центров AYA, и указала на серьёзные различия в доступе к специализированной помощи, характерные для разных стран Европы.

В Швейцарии пока не существует ни национальной программы, ни специализированных отделений, ориентированных именно на возрастную категорию AYAВнешняя ссылка. Тем не менее в ряде клиник уже запущены пилотные проекты, в рамках которых с молодыми пациентами работают схожие междисциплинарные команды специалистов. Однако международные клинические исследования и протоколы лечения по-прежнему сосредоточены на детях и пожилых пациентах, в то время как подростки и молодые взрослые остаются вне основного поля их внимания. Это нередко приводит к тому, что пациенты, подобные Саманте Вайс, оказываются без индивидуально адаптированных схем терапии.

«Тип рака, который был у меня, обычно встречается у детей и подростков, а затем — у людей старше 60 лет, а клинический опыт лечения пациентов моего возраста крайне ограничен, — говорит Саманта Вайс. — Меня лечили так же, как лечат подростков, накачивая очень высокими дозами препаратов. Иногда казалось, что врачи просто проверяют, насколько крепка моя иммунная система». По словам экспертов, в Швейцарии многие программы поддержки молодых онкологических пациентов носят локальный характер и пока не интегрированы в единую национальную стратегию противодействия раку.

«Существует множество отличных инициатив и сервисов, но все они пока разрознены, — говорит Мириам Дёбели (Miriam Döbeli), координатор программы AYA при Базельском отделении Швейцарской лиги по борьбе с онкологическими патологиями (Schweizerische Krebsliga). — Фактически, к нашей программе может обратиться любой пациент, хотя она и базируется в Базеле. Проблема в том, чтобы люди вообще хотя бы знали о её существовании».

Жизнь «потом», которой предстоит научиться заново

Шагом к объединению всех таких разрозненных инициатив стало создание в 2021 году швейцарской платформы AYA Cancer Support Внешняя ссылка— она объединяет различные службы и ресурсы, предназначенные именно для молодых онкопациентов. «Это пока совсем юная ассоциация, — говорит Мириам Дёбели (Miriam Döbeli), участвующая в реализации проекта. — Но мы надеемся, что со временем она станет центральным местом, куда молодые пациенты смогут обратиться в случае необходимости».

Читайте также:

Ещё одна серьёзная проблема — дефицит эмпирических данных. В Швейцарии хорошо налажен учёт детской и возрастной онкологии, но отсутствует национальный регистр, отслеживающий именно случаи раннего рака. Без систематического сбора информации, отмечают специалисты, трудно выявлять закономерности и выстраивать эффективную профилактическую и социальную политику. Одним из приоритетных направлений остаётся вопрос сохранения фертильности.

Согласно исследованию Университетской клиники Берна, консультацию по вопросам репродуктивного здоровья прошли лишь 58 % из почти 400 пациентов группы AYA. В большинстве медицинских карт даже не указано, почему остальные не воспользовались этой возможностью — отказались ли они сознательно, не были информированы или просто не знали о такой опции. Хотя онкологические диагнозы всё чаще ставятся людям в возрасте 20 и 30 лет, растёт и число тех, кто пережил болезнь и теперь сталкивается с проблемами, характерными для длительного периода восстановления и адаптации.

«Они выжили, — говорит Кристин Гривеа (Christina Grivea), — но их жизнь уже никогда не станет прежней». Сама она перенесла рак, когда ей было чуть больше 20, и теперь помогает другим пройти этот путь. От молодых пациентов часто ожидают быстрого возвращения к работе и прежнему образу жизни. Однако долгосрочные последствия терапии — хроническая усталость, когнитивные нарушения, проблемы с сердцем — усиливают психологическое давление и затрудняют возвращение к привычной профессиональной активности.

Как искусственный интеллект помогает противостоять онкологии:

«С одной стороны, такие ожидания можно считать позитивным импульсом: людей побуждают скорее восстановить контроль над собственной жизнью, — говорит Мириам Дёбели. — Но с другой — это огромная нагрузка, давление со стороны общества, коллег, всей системы, которая делает акцент на скорейшей реинтеграции человека в рынок труда, а не на длительном восстановлении». Саманта Вайс (Samantha Weiss), прошедшая пересадку стволовых клеток в 2022 году и сейчас находящаяся в ремиссии, испытала это давление на себе. «После терапии все ждали, что я вернусь к обычной работе, но мне было трудно сосредоточиться. Даже сейчас я не могу концентрироваться на работе так, как раньше, — признаётся она. — Люди видят меня и думают, что всё в порядке. Но моё восстановление ещё не закончено. Я всё ещё сражаюсь с последствиями болезни».

«Право на забвение»

В Швейцарии работники, как правило, застрахованы от потери трудоспособности: страховка по болезни компенсирует доход до двух лет, в зависимости от условий полиса. Но если этот срок истекает до того, как человек сможет вернуться к работе, он рискует потерять место — именно это произошло с Самантой Вайс. Не менее важно, подчёркивает Кристин Гривеа, учитывать психологические последствия болезни: «Когда рак отступает, окружающие — друзья и коллеги — часто думают, что всё позади. Но это не так. Людям нужно время, чтобы всё переосмыслить».

Поэтому организация Cancer Support Switzerland (CASS) работает не только с пациентами, но и с работодателями, помогая бывшим пациентам и пациенткам безопасно возвращаться к работе и не оставаться наедине с трудностями. При этом даже после перехода в ремиссию многие пережившие рак в Швейцарии сталкиваются с проблемами при получении страховых и финансовых услуг. Обязательное базовое медицинское страхование (ОМС) им гарантировано, но при оформлении дополнительных полисов — особенно договоров страхования жизни — страховые компании вправе запрашивать подробную медицинскую историю потенциального клиента, а также отказывать ему в заключении договора или же устанавливать повышенные тарифы страховых выплат.

Пережитая болезнь может затруднить и получение ипотечных кредитов. Во Франции, Италии, Испании и Португалии действуют законы о «праве на забвение» (Right to Be Forgotten), позволяющие бывшим пациентам после определённого срока ремиссии — обычно через 5–10 лет — не указывать перенесённое онкологическое заболевание. В Швейцарии таких норм пока не существует ни в законодательстве, ни даже на уровне общественных дебатов.

Русскоязычная версия материала создана с использованием искусственного интеллекта, адаптирована для целевой аудитории и прошла редакционную обработку журналистами SWI swissinfo.ch (ИП / НК / АП).