Навигация

Навигация по ссылкам

Основной функционал

Медицина и этика Швейцарию охватила мода на ДНК-тесты!

una persona con la bocca aperta e una mano che tiene un bastoncino cotonato

Небольшой пробы биологического материала (например, слюны), достаточно, чтобы определить степень родства или провериться на риск приобретения наследственных или генетически обусловленных заболеваний.

(Keystone)

Число проводимых генетических анализов растёт по всему миру, в том числе и в Швейцарии. Слов нет, это очень удобный, а главное теперь уже относительно дешёвый инструмент, которые позволяет получить больше информации о собственном происхождении, найти потерявшихся или неизвестных доселе членов семьи, провести медицинскую диагностику и даже оптимизировать собственный стиль жизни в плане питания или распределения физической нагрузки. ДНК-тесты дают ответы на множество вопросов, но и сами нередко становятся «объектом сомнений и тягостных раздумий». В самом деле: надо ли знать о себе всё? Или есть вещи, которых лучше вообще не касаться?

Когда Дэмиен (Damien)* наткнулся на это сообщение в своей электронной почте, то сначала он просто лишился дара речи. Он даже не мог себе представить, что то, что однажды началось в качестве игры, забавы, сможет едва ли не перевернуть всю его дальнейшую жизнь. «Не желая того, я вскрыл самую настоящую семейную тайну. Я так долго ждал эту новость! И наконец-то я получил ответ на загадку, которая мучила меня всю мою жизнь», — по секрету сообщает нам этот эксперт в области компьютерной безопасности, предпочитающий использовать псевдоним.

ДНК-тесты в Швейцарии

В Конфедерации на рынке немедицинского генетического анализа представлены 14 компаний. 

Ведущие позиции среди них занимают такие фирмы, как ProGenomВнешняя ссылка (фитнес / питание), SoledorВнешняя ссылка (фитнес / питание) и iGENEA Внешняя ссылка(генеалогия / поиск родных, близких и составление «генеалогических родословных»). 

Кроме того, в Швейцарии в режиме онлайн доступны услуги порядка 400 иностранных компаний, предлагающих своим клиентам возможность провести тест ДНК. 

Компания iGENEA ежегодно продаёт около 3 500 тестов, стоимость одного теста может составлять сумму от 240 до 1 400 шв. франков. Общий торговый оборот на швейцарском рынке ДНК-тестов оценивается примерно в 5 млн. шв. франков. 

(Источник: Маркетинговое исследование, проведённое в 2015 году консалтинговой фирмой BSS-BASELВнешняя ссылка).

Конец инфобокса

Но обо всем по порядку. «Дело началось с пари, которое я заключил со своей женой. Мы захотели доподлинно узнать, кто из нас двоих генетически ближе к неандертальцам. Проигравший был обязан оплатить поход в дорогой стейк-хаус», — рассказывает Дэмиен. С этой целью супружеская пара из Лозанны обратилась к американской компании «23andMeВнешняя ссылка», ведущей фирме, специализирующейся на проведении генетического тестирования.

«Довольно оперативно мы получили по почте набор в стиле «сделай сам», который потребовал от нас просто предоставить компании образцы нашего биоматериала, в частности слюны. Их мы отправили обратно в Соединённые Штаты, всё удовольствие обошлось нам в примерно 300 швейцарских франков», — рассказывает Дэмиен.

Не веря своим глазам

Через месяц супруги получили результаты теста и тут оказалось, что их степень близости к неандертальцам — это ещё не самое интересное. Куда более примечательным оказался тот факт, что на свете «насчитывалось 1 033 человека, которые делили со мной по меньшей мере 0,5% моих генов. То есть теоретически все они являются моими кузенами в четвёртом или пятом колене», — рассказывает он.

Но особенно его заинтересовал «находившийся в начале списка мужчина по имени Джейк, который проживал в Соединённых Штатах и совпадал со мной в плане своих генов на целые 21,9%. Я решил, что тест просто оказался некачественным и что мои 300 франков я просто, считай, выкинул в окно». Тем не менее, Дэмиен, на всякий случай, все-таки связался с «дедушкой» Джейком, спросив, есть ли у того какие-либо связи со Швейцарией? А через два дня он и получил то самое сообщение, упомянутое в самом начале нашего материала.

«Этот человек рассказал мне, что сразу же после рождения он был усыновлён, и что он потом в течение многих лет безуспешно добивался у властей штата Огайо права узнать, кто же был его биологической матерью. В итоге ему удалось выяснить только то, что у неё была связь со швейцарским бизнесменом, то есть человеком, которого я прекрасно знаю, потому что это мой отец!» — рассказывает все ещё потрясённый Дэмиен, невольно разыскавший на другом конце света родственника, о существовании которого он даже и не подозревал.

Самая большая база данных в мире

То, что сделали Дэмиен и его жена, становится сейчас самой настоящей модой, глобальным поветрием. Все большее число людей хотят пройти генетический тест. По имеющимся данным в 2017 году число мобильных наборов для проведения генетических тестов, заказанных непосредственно потребителями (формат «direct-to-consumer» / «напрямую клиенту»), увеличилось более чем в два раза, добравшись до отметки в 12 миллионов штук. Благодаря технологическому прогрессу в плане повышения качества результатов, а главное, в результате падения цен на проведение так называемого «секвенирования ДНК», генетические тесты превратились в самый настоящий, и очень прибыльный, бизнес, как за рубежом, так и в Швейцарии.

"Человек хочет знать, кто он и откуда."

Каролин Баркан (Caroline Barkan), iGENEA

Конец цитаты

«Это, несомненно, очень модное и быстро развивающееся явление. Оно и понятно, ведь человек всегда хочет знать свою родословную — это его самый настоящий «основной инстинкт», — убеждена Каролин Баркан (Caroline Barkan), специалист-генетик из компании iGENEA, базирующейся в городе Баар (кантон Цуг). Её компания проводит генетические тесты по определению происхождения человека. По желанию клиента, добавляет эксперт, можно также сравнить свой геном с геномами знаменитостей, например, Наполеона или Тутанхамона.

Тесты проводятся в лаборатории в Соединённых Штатах. «Для аутосомного анализа (то есть анализа хромосом, которые не являются половыми хромосомами, — Прим. ред.) необходимо специализированное оборудование. Не думаю, что в Европе есть подобные лаборатории», — предполагает специалист. Клиенты у лаборатории самые разнообразные.

«Это люди, которых усыновили, сироты или просто лица, желающие составить своё генеалогическое древо», — поясняет К. Баркан. Данных по количеству запросов на проведение таких тестов она не предоставляет, хотя известен другой показатель, а именно, количество генетических профилей, находящихся в банке данных, созданном компанией iGENEA совместно с «Национальным географическим обществом США» (National Geographic Society). «Таких досье там около 700 тысяч, и это самая большая в мире база такого рода данных», — утверждает К. Баркан.

Лакуны в законодательстве

Возможности генетического анализа используются в настоящее время не только с целью выяснения собственной родословной и определения того, кто в семье стоит выше на лестнице эволюции. В последние годы такое тестирование превращается в своего рода массовую бьюти-услугу, ничем почти уже не отличаясь от советов по наилучшему режиму питания или от индивидуальных программ физических нагрузок и тренировок.

Элементарные ДНК-тесты в Швейцарии уже можно купить в обычных аптеках или салонах красоты. Степень адекватности и надёжности таких тестов, сравниваемых некоторыми медиками с гороскопами, остаётся пока вещью весьма сомнительной. Швейцарские же власти были обеспокоены, прежде всего, отставанием правовой базы от реалий жизни, в частности, тем фактом, что Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан Швейцарии и порядке проведения генетической диагностики» ещё до недавнего времени был явно устарелым и в него пришлось вносить поправки (подробности ниже в инфобоксе).

"Данные, получаемые в Швейцарии в ходе ДНК-тестов, надежно защищены."

Жоэль Мишо (Joëlle Michaud), Gene Predictis

Конец цитаты

До последнего времени эти поправки рассматривались парламентом Швейцарии, и вот в феврале текущего года депутаты большой палаты парламента, Национального совета, подавляющим большинством голосов их одобрили, что стало очень важным сигналом. В частности, депутаты постановили, что страховые компании, предлагающие своим клиентам полисы страхования жизни на сумму менее 400 000 франков, не должны получать в своё распоряжение результаты генетических тестов, на основании которых можно было бы довольно точно установить (или исключить) принадлежность будущего застрахованного к той или иной группе риска.

Конфиденциальность и этика

Жоэль Мишо (Joëlle Michaud) руководит официально сертифицированной Федеральным ведомством здравоохранения (Bundesamt für Gesundheitswesen — BAG) лабораторией Gene PredictisВнешняя ссылка, специализирующейся на генетическом анализе. Он убеждён, что только тот, кто проводит такие тесты в Швейцарии, может с очень большой степенью вероятности рассчитывать, что его частные данные не попадут в руки нежелательных третьих лиц.

«В Конфедерации результаты могут гарантированно оказаться в распоряжении только врача, потребовавшего, по тем или иным обоснованным причинам, провести такой тест. Затем врач обязан передать их исключительно своему пациенту, и никому более. Каких-то глобальных или федеральных баз данных, в которых такие данные хранились бы, и откуда их можно было бы украсть, в Швейцарии нет», — пояснил он порталу swissinfo.ch.

Многих скептиков все это, тем не менее, до конца не убеждает. Так, швейцарская общественная некоммерческая ассоциация BiorespectВнешняя ссылка поставила перед собой задачу последовательно информировать граждан о вызывающих опасения или сомнения аспектах генетического анализа. Её эксперты уверены, что действующее в Швейцарии законодательство в области защиты персональных данных вопросы сохранности генетической информации учитывает не в полной мере.

Со своей стороны, директор НИИ Dialog/EthikВнешняя ссылка Рут Бауманн-Хёльзл (Ruth Baumann-Hölzle) также напоминает о рисках, с которыми сталкиваются люди, проводящие генетическую самодиагностику. В интервью немецкоязычному общественному телеканалу SRF она напомнила, что информация о предрасположенности к той или иной болезни может толкнуть неуравновешенного человека к самоубийству, и что такого рода риски всегда надо учитывать, рассматривая в целом проблематику широкого распространения генетических экспресс-тестов.

Видео В Лозанне будет создан уникальный «Биобанк»

К финансам и кредитам этот банк не имеет никакого отношения. О чем же идет речь? Посмотрите этот видео-сюжет!

Дэмиен обо всех этих рисках прекрасно осведомлён. «Вначале я немного колебался, конечно, стоит ли это всё затевать, ведь нет ничего более личного и интимного, чем собственный генетический код. Мысль о том, что мои данные будут болтаться в каком-то там банке данных, мне не нравилась», — говорит он.

Не стоит преуменьшать и эмоциональную составляющую такого проекта. «Появление в моей жизни сводного брата было поначалу настоящим шоком. Мой отец уже давно умер, но что бы было, если бы он был ещё жив? Поэтому, проводя такие тесты, я советую изначально подготовиться к любой неожиданности».

Сейчас Дэмиен общается с Джейком почти каждый день, и, возможно, этим летом состоится их первая личная встреча. «В итоге я получил сводного брата ... и хороший стейк», — говорит он, напоминая, что пари он все-таки выиграл. Генетически его жена оказалась куда более близка к неандертальцам, чем он сам.

* настоящее имя редакции известно.

Что говорит закон?

Поправки, внесённые недавно в Швейцарии в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан Швейцарии и порядке проведения генетической диагностики» (Gesetz über genetische Untersuchungen Внешняя ссылка/ Loi fédérale sur l’analyse génétique humaineВнешняя ссылка) были направлены специально на цели упорядочивания ситуации в области применения методов генетического анализа вне пределов сферы медицины. 

Тем самым законодатель закрыл очень серьёзную правовую лакуну, чреватую многочисленными рисками. Как и раньше, право проводить, прописывать и предоставлять в распоряжение граждан ДНК-тесты, находится в руках дипломированных медиков. Среди же правовых новелл следует отметить новый порядок обращения с так называемой «избыточной информацией», то есть данными, в целом интересными, но выявленными в ходе ДНК-теста совершенно случайно.

Теперь человек, ставший объектом теста, сможет сам решать, хочет ли он получить в своё распоряжение эту информацию, или нет. Кроме того, новое законодательство запрещает передавать результаты генетических анализов в распоряжение страховых медицинских компаний, а также информировать родителей о поле будущего ребёнка до истечения 12-й недели беременности.

Что касается генетических анализов вне медицинской сферы (тест в сфере определения индивидуальной пригодности тех или иных программ фитнеса или просто с целью поиска родных в рамках генеалогического скрининга), то такие тесты могут быть предложены потребителям, в том числе и через Интернет, если только при этом не возникает опасности злоупотреблений или дискриминации.

Если же такая опасность не может быть исключена изначально и на сто процентов (например, когда речь идёт о тестах на определение генетического индивидуального спортивного потенциала), то такие тесты должны быть, как и раньше, прописаны сертифицированными специалистами в области здравоохранения. Генетические тесты недопустимо проводить в рамках собеседований о приёме на работу или в ходе подписания договора обязательного медстрахования (ОМС).

Конец инфобокса


Перевод с итальянского: Юлия Ильина

Neuer Inhalt

Horizontal Line


swissinfo.ch

Тизер

subscription form

Подпишитесь на наш бюллетень новостей и получайте регулярно на свой электронный адрес самые интересные статьи нашего сайта

Подпишитесь на наш бюллетень новостей и получайте регулярно на свой электронный адрес самые интересные статьи нашего сайта