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Tests ADN Quand quelques gouttes de salive peuvent changer votre vie

una persona con la bocca aperta e una mano che tiene un bastoncino cotonato

Un peu de salive suffit pour vous dire - dans l'idéal - qui sont vos ancêtres et comment mieux gérer votre santé. Mais attention aux pièges!

(Keystone)

Les analyses génétiques sont toujours plus en vogue, en Suisse comme dans le reste du monde. Pour découvrir ses origines, retrouver des parents, diagnostiquer des maladies ou définir des régimes et des activités physiques personnalisés. Les tests ADN permettent d’apporter de nombreuses réponses. Mais ils soulèvent également de nombreuses interrogations.

«Il y a bien longtemps que j’attendais ce message! J’ai finalement eu des réponses à une énigme que j’ai portée en moi toute ma vie».

Quand Damien* a reçu ce courrier électronique, il a eu la surprise de sa vie. Il n’avait pas imaginé que ce qui avait commencé un peu comme un jeu aurait changé son existence. «J’ai découvert un secret de famille», nous confie cet expert suisse en sécurité informatique, qui préfère rester anonyme pour préserver sa sphère privée.

Tests ADN en Suisse

En Suisse, 14 sociétés sont actives sur le marché des analyses génétiques extra-médicales. Les principales entreprises sont ProGenom (fitness/alimentation), Soledor (fitness/alimentation) et iGENEA (généalogie).

Les sociétés étrangères offrant leurs services (en ligne) aux clients suisses sont en revanche au nombre de 400.

Chaque année, iGENEA vend quelque 3'500 examens génétiques. Le prix d’une analyse varie entre 240 et 1'400 francs.

Le volume d’affaires total est estimé à 5 millions de francs environ.

Source: Analyse du marché réalisée en 2015 par l’institut de conseil BSS-BASEL.

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Qui est plus néandertalien ?

«Tout a commencé par un pari avec mon épouse. Nous voulions savoir qui de nous deux était le plus apparenté à l’homme de Néandertal. Le perdant ou la perdante aurait offert un steak à l’autre», raconte Damien. Ce couple de Lausanne s’est adressé à la société américaine 23andMe, qui figure parmi les principales entreprises spécialisées dans les analyses ADN. «Nous avons reçu le kit par la poste. Le test est très simple: il suffit de frotter un bâtonnet ouaté à l’intérieur de la bouche, puis de renvoyer les échantillons de salive aux Etats-Unis. Cela coûte environ 300 francs», explique Damien.

Comme lui et son épouse, nombreuses sont les personnes qui se soumettent à une analyse génétique. Selon les estimations de la branche, le nombre de tests s’adressant directement au consommateur («direct-to-consumer») ont plus que doublé en 2017 et dépassent aujourd’hui les 12 millions.

Grâce aux progrès technologiques, à l’amélioration de la qualité des résultats, et surtout à la nette réduction des coûts du séquençage de l’ADN, les tests génétiques sont devenus un vrai business. En Suisse comme à l’étranger.

La plus grande banque de données du monde

«C’est sans aucun doute un phénomène à la mode et en pleine croissance. D’autre part, savoir d’où nous venons correspond à un besoin de l’être humain», nous dit Caroline Barkan, spécialiste en généalogie de l’ADN auprès de l’ iGENEALien externe, une société sise à Baar (canton de Zoug) qui propose des tests pour découvrir ses origines. Si on le désire, on peut aussi comparer son propre génome avec celui de personnages célèbres comme Napoléon ou Toutankhamon. 

Les tests sont réalisés par un laboratoire aux Etats-Unis. «Pour les analyses autosomiques (soit les analyses de chromosomes qui ne sont pas des chromosomes sexuels, ndr), il faut des appareils spéciaux. Je ne crois pas qu’il existe de laboratoire de ce genre en Europe», indique Caroline Barkan.

La clientèle est variée. «Des personnes adoptées, orphelines, ou qui désirent simplement compléter l’arbre généalogique de leur famille», poursuit la spécialiste, sans toutefois fournir des données statistiques sur le nombre de demandes.

Le seul chiffre indiqué est celui des profils contenus dans la banque de données de l’iGENEA, qui est gérée avec d’autres sociétés et la National Geographic Society: «Il y en a environ 700'000. Il s’agit de la banque de profils généalogiques la plus grande au monde», affirme Caroline Barkan.

21,9% qui bouleversent l’existence

Après un mois d’attente, Damien a finalement reçu les résultats du test. Incrédule, il a découvert que sa famille s’était soudainement élargie; et de beaucoup: «Il y avait là 1'033 personnes qui partageaient au moins 0,5% de mes gènes. En principe des cousins de quatrième ou cinquième génération», raconte-t-il.

«Savoir d'où l'on vient est un besoin humain»

Caroline Barkan, iGENEA

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Un détail l’a toutefois fait sursauter. «Tout en haut de la liste figurait le nom d’un homme résidant aux Etats-Unis, un certain Jake, avec lequel la concordance était de 21,9%. Selon la société 23andMe, il s’agissait là de mon grand-père paternel. Mais mon grand-père paternel, je l’ai connu moi, et aujourd’hui il n’est plus en vie. J’ai pensé que le test n’était pas fiable, ou qu’il y avait eu une contamination».

Convaincu d’avoir jeté 300 francs par la fenêtre, Damien a néanmoins pris contact avec «grand-père» Jake et lui a demandé s’il avait des liens avec la Suisse. Deux jours plus tard, il a reçu le message évoqué au début de cet article.

«Il me racontait qu’il avait été adopté à sa naissance. Pendant des années, il a lutté contre l’Etat de l’Ohio pour avoir accès à son certificat de naissance d’origine. Lorsqu’il l’a finalement obtenu, il a tenté de retrouver la trace de sa mère biologique, mais en vain. La seule chose qu’il savait est qu’elle avait été mariée à un homme d’affaires suisse. Un homme que je connaissais très bien: mon père!», explique Damien, encore sous le coup de la surprise de s’être trouvé, à l’autre bout du monde, un demi-frère dont il ignorait l’existence.

Une législation peu claire

Les analyses génétiques ne se limitent pas à fournir des indications sur sa propre identité ou ses liens familiaux. Ces dernières années, de plus en plus de sociétés proposent des examens pour découvrir le régime ou l’activité physique les plus adaptés, ou encore la propension aux accidents. Il s’agit là des tests «lifestyle», qu’en Suisse on peut acquérir en pharmacie ou dans des centres de beauté.

Toutefois, outre le fait qu’elles soulèvent des interrogations sur leur fiabilité (que certains médecins comparent à celle d’un horoscope), ces analyses préoccupent les autorités. La loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH), en vigueur depuis 2007, n’est plus conforme à la situation actuelle, a constaté le gouvernement suisse. Ainsi, elle ne réglemente pas de manière suffisamment sévère l’utilisation commerciale des tests ADN, en particulier lorsque ceux-ci sont offerts par des sociétés étrangères. 

En outre, la loi ne fait pas de distinction claire entre les tests lifestyle et ceux qui relèvent du domaine médical, utilisés pour diagnostiquer des maladies héréditaires, des syndromes ou des prédispositions à certaines pathologies comme les tumeurs.

 «Si les tests sont réalisés en Suisse, les données sont très bien protégées»

Joëlle Michaud, Gene Predictis

Fin de la citation

Sphère privée et étique

Pour «prévenir les abus et garantir la protection de la personnalité», l’exécutif suisse a donc élaboré un nouveau projet de loi soumis actuellement à l’examen du parlement (voir la fin de cet article pour les détails).

Un premier signal significatif est arrivé en février dernier de la Chambre du peuple (Conseil national), qui a accepté la révision à une large majorité. En particulier, et contrairement à la commission compétente, elle a établi que les assureurs qui proposent des polices d’assurance vie inférieures à 400'000 francs ne doivent pas pouvoir avoir accès aux résultats des tests ADN révélant une prédisposition ou un risque de contracter certaines maladies.

Joëlle Michaud, directrice scientifique de Gene Predictis, un laboratoire spécialisé dans les analyses génétiques, reconnu par l’Office fédéral de la santé publique, affirme que quand les tests sont réalisés en Suisse, les résultats sont bien protégés. «Ils ne peuvent être transmis qu’au médecin qui a demandé l’analyse, et qui doit ensuite les communiquer au patient. Il n’existe pas de banque de données commune ou fédérale pour ces analyses», explique-t-elle.

Ces considérations ne suffisent toutefois pas à dissiper les doutes de ceux qui se préoccupent de la sphère privée ou de questions éthiques. L’association suisse biorespectLien externe, qui entend informer les citoyens sur les aspects critiques des analyses génétiques, met ainsi en garde sur le fait que la loi sur la protection des données considère le traitement des informations génétiques de manière «très superficielle».

De son côté, Ruth Baumann-Hölzle, directrice de l’institut Dialog EthikLien externe, mentionne les risques que courent les personnes qui se soumettent à une analyse génétique. Découvrir qu’on est porteur d’une maladie peut conduire à une augmentation de l’incidence du suicide, a-t-elle indiqué à la Télévision suisse alémanique SRF.

Se préparer à toute éventualité

Damien est conscient des risques. «J’ai hésité. L’idée que mon génome soit à disposition de la banque de données ne me plaisait pas. Il n’y a rien de plus privé qu’un code génétique», observe l’expert en sécurité informatique.

Le conseil qu’il donne aux personnes potentiellement intéressées relève toutefois de la sphère émotive. «La découverte de mon demi-frère m’a bien sûr fait très plaisir, mais elle a aussi été un choc. Mon père est décédé depuis longtemps. Mais que serait-il arrivé s’il avait encore été en vie? Je suggère donc aux personnes intéressées de se préparer à toute éventualité».

Lui s’en est bien tiré, relève-t-il. Il est en contact avec Jake pratiquement tous les jours, et il le rencontrera peut-être pour la première fois cet été. «En fin de compte, j’ai gagné un demi-frère… et un steak», dit-il. Et oui, car il gagné le pari puisque c’est son épouse qui est la plus «néandertalienne» des deux.

*identité connue de la rédaction

Que dit la nouvelle loi ?

La révision de la Loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH) a pour but de réglementer tous les examens génétiques, donc également ceux qui sont réalisés hors du domaine médical.

En principe, les tests ADN dans le domaine médical ne pourront être prescrits que par des médecins, comme c’est le cas aujourd’hui. Parmi les nouveautés figure la réglementation de la gestion des informations en excès: la personne pourra décider quelles informations doivent lui être communiquées. Par ailleurs, il sera interdit de transmettre aux assureurs les résultats des analyses génétiques réalisées par le passé, et de communiquer aux parents le sexe du futur bébé avant la fin de la 12e semaine de grossesse.

En ce qui concerne les examens génétiques dans le domaine extra-médical (analyses lifestyle ou généalogiques), elles pourront être offertes directement aux consommateurs, également par internet, si elles ne présentent pas un potentiel d’abus ou de discrimination, comme par exemple les tests sur la structure des cheveux. Dans le cas contraire, comme c’est le cas pour les examens sur les aptitudes sportives, elles devront être prescrites par des professionnels de la santé. Ni l’employeur ni l’assureur ne pourront exiger ou utiliser des données génétiques.

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(Traduction de l’italien: Barbara Knopf)

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