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健康 儿童姑息疗法在瑞士:如此重要却又如此稀缺

una bambina truccata si guarda allo specchio

儿童姑息治疗法确保为患有不治之症的病童及其家人提供适当的治疗与支持。

(Getty Images)

瑞士在儿童姑息疗法领域比较滞后。换句话说,并非所有绝症儿童及其家属都会得到适当的帮助与支持。瑞士的姑息医学专家屈指可数,其中一位表示,即使任重而道远,普及姑息医学治疗也正在酝酿之中。

“马可,我受够了,不想活了。”马可·安萨里(Ansari)教授(法)外部链接是日内瓦大学附属医院(HUG)儿童肿瘤及血液病科的负责人。就在我们与他会面之前,一名患有恶性肿瘤的青少年向他表达了离世的想法。

这一情形不仅说明了一名少年正在经历着极大的痛苦和煎熬,虽然他积极与病魔抗争,但是最终也无法逃脱死亡的厄运;同时也让我们了解了一位医生的工作,为寻求更为适当的治疗方法并且协助患者家人,这位医务工作者正在竭尽全力。

马可·安萨里(Marc Ansari)教授是日内瓦大学附属医院儿童肿瘤及血液病科负责人、儿童肿瘤研究基金会(CANSEARCH)研究平台主任,同时兼任儿童姑息疗法专家组(GPS)组长。

(zvg)

打算结束生命的念头并非完全耸人听闻。在表示这一想法的人中,青少年占大多数。然而,原因却多种多样,马可·安萨里教授向我们解释说。在这些情况下,“我们应该试图理解为什么他会产生这一想法?为什么在这一时刻?是什么使他突然失控?有时,这种反应是为了应对某些一直回避的问题,也是为了讲述自己遭受的痛苦。常常正是这些青少年,我们应该和他们度过更多的时光,去理解他们,找出头绪,解决问题。因此,必须在他们的家庭环境中为他们提供适当的治疗和帮助。”

不仅是儿童,其家人也需要得到支持

实际上,令病童家人参与是儿童姑息疗法(CPP)的特征之一。其目的不仅是为了缓解病童身心的痛楚、改善其生活质量,而且还会在其患病期间及生命终结之后,以各种方式去帮助他们的家人。

在儿童患病期间,如果其家人愿意,在病童的家中为其提供必要的支持和治疗十分必要。这一做法“非常重要:允许病童及其家人回归自己的生活环境,在家共处的时光完全不同于病童在医院度过的日子。”日内瓦的这位专家肯定地表示。

归功于儿童姑息疗法专家组成员的努力以及日内瓦市儿科医生和训练有素的姑息疗法私人护士的通力合作,为了贯彻落实该项疗法,日内瓦大学附属医院儿童肿瘤及血液病科全力以赴。“我们建议为患者在家中实施姑息治疗,但是不会强制推行。”马可·安萨里明确表示。

通常情况下,病童的家属最初都倾向于孩子住院治疗,因为这在他们眼中意味着保险。他们认为孩子在医院会得到更好地医治,对孩子回到家中治疗往往感到惴惴不安。当和他们谈到姑息疗法和舒缓治疗时,一般来说,孩子病愈的前景都十分暗淡。因此,患者家人担心无法控制家中治疗的局面。

实际上,在家中进行姑息治疗的投入十分巨大,因为“需要有能力在家中进行与医院一样的各种治疗,对于每位患者,我们都需要制订特殊的治疗计划,采取的治疗手段也因人而异,这样才能为患者提供最大的舒适度。”

然而,一旦病童家人有了这颗定心丸,一般会选择为孩子进行姑息治疗,因为他们知道可以全天24小时向流动医疗队求助,同时一旦需要,医院的大门也一直向他们的孩子敞开。“通常,那些选择姑息疗法的家庭最后都会感谢我们提供这样的可能。”这位专家讲述说。

提供丧亲支持

儿童姑息疗法并未就此止步:“不幸地是,病童最终会离开这个世界,但是重要的是他们的家人会继续得到支持,渐渐地,我们会帮助他们重新回归正常的生活轨道。这些病童的父母以及兄弟姐妹心灵都饱受创伤、痛苦万分,通过我们的支持,我们希望能够帮助他们减轻心中的苦楚,即使显而易见,这一痛苦将伴随他们终生。”

事实上,孩子患有绝症也扰乱了家庭关系,经常病童的父母会分居,兄弟姐妹在成长过程中以及他们在处理与父母的关系上也深受影响。“其中的一个解决方法就是引入家庭治疗。为了帮助他们重新组合家庭、找到平衡,需要拥有比我们具有更多手段和时间的专业人员,尤其是在家庭治疗方面持有一技之长的儿童精神病学家。”他向我们解释道。

Parco giochi e sullo sfondo l'edificio dell'Ospedale pediatrico di Ginevra

日内瓦大学附属医院正在考虑推广儿童姑息疗法,该院在儿童肿瘤及血液科内成立的儿童姑息疗法专家组(GPS),致力于横向与全球化发展,以期帮助其他科室的小病人。

(swissinfo.ch)

全球化与跨学科

广泛的跨学科的方法恰恰是儿童姑息治疗的主要特征之一,复杂的背景环境与病理学特点都要求了这一点。由于儿童病理学研究稀缺而且具有特殊性,在整个治疗过程中,儿童药理学以及治疗方式往往异于成人,安萨里教授指出。

“儿科学绝对需要一些儿童姑息疗法专家组的参与。”

引言结束

他认为,“儿科学绝对需要一些儿童姑息疗法专家组的参与。”他负责的儿童姑息疗法专家组于2007年在儿童肿瘤及血液病科成立。“我们最初是利用自己的业余时间,以志愿者的形式参与这一工作,渐渐地,通过私人基金,我们找到了将这项工作做得更好的方法。”他向我们讲述说。

目前,推广儿童姑息治疗正在酝酿之中,该专家组致力于横向与全球化发展,他们的目标是“也帮助那些患有神经方面疾病、患有先天性新陈代谢或者肺、心脏或其他疾病的儿童。为了实现这一目标,需要更多的治疗手段,我们向医院正在提出这些要求。”

瑞士滞后,但是……

事实上,日内瓦的儿童姑息疗法专家组得以创立,完全得益于专家组成员的开拓精神以及志愿服务的意愿,目前尚不具备儿童姑息疗法科室的日内瓦大学附属医院反映出瑞士在这一领域的某种劣势。根据今年二月份发表的一份研究报告(德)外部链接显示的内容,在整个瑞士,只有三家医院–圣加仑、苏黎世和洛桑在该疗法上实力雄厚, 该份报告也突出了拥有这方面专家队伍与不具备这方面专业实力的医院之间的差异。

然而,马可·安萨里教授却信心十足:“我预见,未来将会十分乐观,我们慢慢地会有更多设备,社会各阶层对此重视的个人和团体、甚至各医疗机构与政府机关对此重视的人将会越来越多。在瑞士,我们并不总是行动迅速,但是一旦我们投身于一项事业,我们总是力求尽善尽美,我们基于长期目标并且稳步行事。如今,即使任重而道远,人们意识到大力发展儿童姑息疗法的必要性,也在向这一方向不懈努力。”​​​​​​


(翻译:薛伟中), 瑞士资讯swissinfo.ch


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