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Un disturbo ancora poco (ri)conosciuto «La diagnosi d'autismo ha stravolto la mia vita»

In Svizzera circa 50'000 persone sono affette da disturbi dello spettro autistico (DSA)

(RDB)

A Gerhard Gaudard, 38enne capoprogetto informatico, è stata diagnosticata la sindrome di Asperger due anni fa. Come è cambiata la sua vita da allora? Con una punta di umorismo, ci racconta le sue sfide quotidiane e il segreto di un matrimonio felice.

Gerhard Gaudard è di formazione informatico e attualmente lavora a Berna per la società danese Specialisterne, che impiega per lo più persone affette da disturbi dello spettro autistico (DSA).

Lavora otto ore al giorno, quattro giorni la settimana. Va in ufficio in treno: un tragitto di quaranta minuti dalla città di Aarau, dove vive, alla capitale.

È loquace, amichevole, divertente e impaziente di condividere le sue esperienze, da qui la scelta di aprire un blog sulla sua "nuova" vita. Unico segno visibile della sua malattia: non guarda mai il suo interlocutore dritto negli occhi

swissinfo.ch: In cosa consiste il suo lavoro?

Gerhard Gaudard: Il mio compito principale è assicurare che tutti i nostri clienti abbiano qualcosa da fare, dei progetti in corso. Mi occupo anche del sostegno tecnico e delle riparazioni. E poi devo sviluppare nuovi concetti e idee per dei progetti e negoziare con i clienti. Otto ore al giorno non sono praticamente mai sufficienti!

swissinfo.ch: Le piace ciò che fa?

G.G.: Sì, molto. Per me è come aver vinto al lotto. Avere la possibilità di lavorare anche con la sindrome di Asperger, per e con persone affette dallo stesso disturbo, è un'occasione che capita una sola volta nella vita.

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swissinfo.ch: Per vent'anni ha lavorato in ditte "normali". Come ha vissuto questo periodo?

G.G.: Due anni fa, mi è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Prima di allora, non avevo idea di cosa fosse. La mia vita professionale è stata dunque una catastrofe. Ora so il perché: non riuscivo a capire gli altri, né cosa si aspettassero da me. Capitava che mi assumessero per poi licenziarmi subito dopo.

swissinfo.ch: La diagnosi deve aver stravolto la sua vita...

G.G.: L'ha cambiata profondamente. Ho dovuto iniziare da capo. Riflettere al tipo di lavoro che potevo fare, al luogo più adatto, a come organizzare la mia vita privata, le mie relazioni. Tutto insomma. È stato impegnativo.

swissinfo.ch: Qual è la sfida quotidiana più grande da affrontare per qualcuno affetto dalla sindrome di Asperger?

G.G.: Abbiamo bisogno di una routine e ogni giorno deve essere identico. È terribile. Ad esempio ieri sono dovuto andare a Zurigo per incontrare un cliente. Me ne avevano parlato la scorsa settimana. Così ho trascorso quattro giorni a pensare a come andarci e a che ora, a cosa avrei dovuto dire. Mi sono rotto la testa per quattro giorni, perché questo rappresentava un cambiamento nella mia routine.

swissinfo.ch: L'atmosfera in ufficio sembra buona. Condivide questa impressione?

G.G.: Se Thomas van der Stad [il CEO di Specialisterne, ndr] dice che c'è un buon ambiente, deve essere così. Per me, l'atmosfera non esiste. Non so di cosa si tratta. Non posso sentirla né vederla. Ho come un filtro che mi impedisce di vedere le emozioni. Non vedo niente, nemmeno i volti. È come essere ciechi. Ecco perché non posso rispondere a questa domanda.

(Specialisterne)

swissinfo.ch: Perché ha iniziato a scrivere un blog?

G.G.: La ragione è semplice: quando mi è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, ho iniziato a cercare informazioni su internet. Sono capitato su un forum, mi sono iscritto e ho cominciato a comunicare con gli altri.

Poi un giorno una persona mi ha scritto che ero un idiota, che avevo torto marcio, eccetera. Era una madre neurotipica [termine usato per i non aspie, ndr]. Ho pensato: "Accidenti, questo forum si rivolge alla gente che ha l'Asperger e non alle madri che non l'hanno". Ero davvero furibondo.

Così mi  venuta l'idea di un blog. Ma come fare? Con Google è stato facile lanciarmi. Ho semplicemente iniziato a scrivere. È una piccola "storia di successo": il blog registra 3500 click al mese nel mondo intero.

swissinfo.ch: La maggior parte dei lettori è affetto da Asperger?

G.G.: Direi che sono più o meno la metà. Alcuni lasciano commenti tipo: "Il mio compagno è Asperger, grazie per aver scritto questo articolo". Altri invece scrivono: "Anch'io sono Asperger. Finalmente qualcuno che mi capisce…. Pensavo di essere solo al mondo".

swissinfo.ch: Ha molti hobby? Immagino che andare al cinema, ad esempio, deve essere difficile per chi non riesce a leggere le emozioni….

Il cinema è uno dei miei passatempi preferiti. Per me, i film d'azione sono perfetti. Adoro anche la fantascienza. Ma le commedie, i drammi, le storie d'amore e tutte queste cose "neurotipiche", non le capisco proprio. È come una lingua straniera.

Adoro anche i libri e i film documentari. E poi la musica: ho suonato la chitarra elettrica per dieci anni. Musica metal, per la precisione. Gli Iron Maiden sono i migliori al mondo!

swissinfo.ch: Amante della lettura… e della scrittura?

G.G.: Certo. Ho già in mente un progetto per trasformare il mio blog in un libro.

swissinfo.ch: Le capita di partecipare ad incontri con altre persone affette dalla sindrome di Asperger?

G.G.: No, ne vedo abbastanza durante il giorno. Al mio piano, sono tutti Asperger. Nella vita privata, non ho contatti con loro. D'altronde non ho praticamente alcun contatto con la gente in generale. Fatta eccezione per mia moglie.

swissinfo.ch: Anche lei è autistica?

G.G.: No. Ha dovuto imparare molte cose. Ma dopo essersi informata, ha detto: "Bene, questo è quello che hai. Non mi importa. Ti amo per quello che sei e se ci fosse qualcosa che non riesco a capire, ti chiederò".

Siamo assieme da un anno. Uno dei segreti è che non viviamo sotto lo stesso tetto: lei abita qui, vicino a Berna, mentre io ad Aarau. Prima sono stato fidanzato con una donna per undici anni; abbiamo convissuto per dieci. Quando mi hanno diagnosticato la sindrome di Asperger, se ne è andata dicendo che non poteva vivere al mio fianco sapendo che non ero in grado di capire cose che per lei erano importanti. Ho dovuto accettarlo. Per questo ho raccontato fin dall'inizio a mia moglie che sono Asperger.

Ora, con il mio lavoro e mia moglie, posso davvero dire di aver vinto al lotto. Per me si tratta del giusto equilibrio tra vita professionale e vita famigliare.

Sindrome di Asperger

La sindrome di Asperger è generalmente considerata una forma mite di autismo, senza  ritardi nello sviluppo cognitivo, né del linguaggio. Fa parte dei cosiddetti DSA, disturbi dello spettro autistico.

La sindrome di Asperger è stata descritta per la prima volta dal pediatra viennese Hans Asperger nel 1943 e poi ripresa dallo psichiatra Loma Wing nel 1981. La diagnosi di questa malattia è ufficialmente riconosciuta solo dal 1996.

I soggetti che ne sono affetti presentano difficoltà in ciò che concerne l'empatia e le interazioni sociali. In particolare, si manifestano problemi a livello di gestione dei comportamenti non verbali (per esempio: il contatto oculare, la mimica facciale, le posture corporali, i gesti, i sottintesi), la ripetizione di rituali specifici e non funzionali, la mancanza di reciprocità sociale o emozionale.


Sovente, tali sintomi non sono tuttavia individuati come tali o correttamente interpretati, anche perché l'aspetto esteriore non presenta segni inequivocabili. Inoltre, le persone che soffrono di questa sindrome hanno spesso un'intelligenza superiore alla media.

Quando non viene identificata o viene trattata in modo erroneo, possono inoltre svilupparsi altri disturbi psichici.

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(Traduzione dall'inglese, Stefania Summermatter), swissinfo.ch

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