“Escolhi viver”
A cada ano morrem na Suíça centenas de doentes por não encontrar órgãos de transplante. A jovem suíça Sara Calzavara teve sorte: há três anos ela recebeu um novo pulmão. Para quem estava condenado à morte, hoje cada minuto de vida conta.
Por fora ela não se distingue de outras moças na mesma faixa etária. Também seu cotidiano é normal: Sara Calzavara trabalha, cavalga, passeia com os amigos e sai de férias.
Porém essa jovem suíça, que vive em St. Gallen (leste da Suíça), é confrontada com a perenidade da vida desde que veio ao mundo. Sara Calzavara tem fibrose cística, uma doença hereditária mais conhecida como mucoviscidose. Ela foi diagnosticada quando tinha apenas cinco anos. Desde então, ela soube que sua expectativa de vida seria menor do que os coleguinhas no tanque de areia, ou seja, que dificilmente chegaria aos vinte.
Os primeiros nove anos de escola decorreram sem problemas. Sara participava das aulas de ginástica, das brincadeiras com outras crianças e mesmo de cavalgadas. Ela se sentia bem integrada. Tomar ou inalar diariamente medicamentos para dissolver as diversas secreções do muco era algo normal no seu cotidiano.
Depois da escola obrigatória, sua saúde começou a piorar gradualmente. Ela foi internada várias vezes e recebeu terapias intravenosas. A doença obrigou-a a abandonar a escola integrada com aulas de equitação em Berna, que lhe daria acesso à universidade, e a começar uma formação técnica como desenhista de construção civil. O primeiro ano foi concluído com sucesso. Porém trabalhar, só meio período. Diariamente a jovem necessitava inalar medicamentos e fazer fisioterapia.
Sem respiração
“Eu não podia respirar, não andava, estava sempre cansada e nem queria mais comer”, conta Sara. Depois que foi operada nos pulmões, em outono de 2003, ela não se recuperou mais. Permanentemente necessitava tomar infusões de antibióticos e oxigênio através de máscara. Ela pensava: algo precisa acontecer.
Por muito tempo, Sara recusou a idéia de receber um transplante de pulmão. Porque isso significava o estágio final da doença. “Depois, só a morte. Não tem um plano “B”. Se não der certo, é o fim”.
Para uma pessoa como ela, que sofre de mucoviscidose, a palavra “transplante de pulmões” soava como um “espírito ruim” martelando a sua cabeça. “Eu precisava conhecê-lo em primeiro lugar e depois aprender a viver com ele”, lembra-se.
Em seguida, vieram os encontros informativos no Hospital Universitário de Zurique. Então, lentamente, Sara começou a se preparar psicologicamente para o transplante. “Eles me explicaram que havia chegado ao estágio final. Eu sempre gostei de viver. Lutei por mais de vinte anos por isso. Nesse momento eu não queria abandonar a luta”.
Sem escolha
O importante era ter escolhido a hora certa e também calculado o tempo de espera, que pode passar de dois anos. Sara Calzavara foi incluída na lista e recebeu um aparelho de mensagens para poder ser contatada 24 horas por dia.
A partir desse momento, a saúde piorou drasticamente. A impressão que tinha era de derrota frente à doença. Ela foi obrigada a comprar um veículo, pois qualquer passo exigia esforços além da sua capacidade.
Depois de se ausentar por três meses da formação profissional, Sara voltou ao trabalho em quatro de abril de 2005. Exatamente nesse dia ela recebia um telefonema de Zurique. “Encontramos um órgão para você”.
O medo que tinha anteriormente de um transplante foi como que varrido da sua memória. “Estava ciente: a vida continua. Foi como se eu recebesse uma dose extra de adrenalina”, conta. Familiares, amigos e colegas de trabalho, que haviam sofrido tantos anos em conjunto, tinham agora motivos para festejar.
Sara Calzavara foi transportada para o Hospital Universitário de Zurique de helicóptero. Na mesma noite, ela recebeu os novos pulmões. Ela ainda permaneceu quatro semanas e meia no hospital, onde aprendeu a lidar com a nova situação e se adaptar ao corpo estranho que estava no seu.
Respirar fundo
Desde o transplante, Sara toma diariamente uma grande quantidade de medicamentos. Os mais importantes são os imunossupressivos, cuja principal função é diminuir as defesas imunitárias do organismo e impedir que este rejeite o órgão estranho. A cada seis meses ela também faz controles dos pulmões em Zurique.
“Estou feliz por não saber quem foi o doador. Se o órgão tivesse um rosto, acho que teria consciência pesada. Mesmo se a pessoa morreu antes da minha operação, tenho a impressão que aproveitei da sua morte”.
Sara Calzavara não sabe quantos anos terá de vida. Talvez mais dez? Talvez mais do que isso? Ou possivelmente menos? De qualquer maneira, ela está se sentindo bem. “Há um ano tenho um quadro tão estável como não vivi em toda a minha vida”.
Ela já refletiu tantas vezes sobre a morte, que agora só pode pensar em tentar aproveitar um pouco do relampejo de vida que recebeu.
Uma pessoa normal
Atualmente Sara tem um emprego de meio período como desenhista da construção civil na sua cidade de St. Gallen. Nos finais de semana, ela vai à Berna, onde tem um quarto e novos amigos. Desde que a sua doença não é mais um tema permanente, ela não sente estar no centro das atenções.
Sara vai às festas, aproveita os feriados e planeja mesmo, para fevereiro próximo, uma viagem de seis semanas à Nova Zelândia. “Preciso recuperar o tempo perdido e respirar cada bom momento da vida. Se um dia a saúde piorar, posso pelo menos tirar da memória essas boas lembranças e experiências”.
swissinfo, Gaby Ochsenbein
Em 1° de janeiro de 2008, 870 pacientes estavam na lista nacional de receptores de órgãos, 10% a mais do que no ano passado.
473 órgãos foram transplantados na Suíça em 2007.
Durante a espera, 50 pacientes morreram.
A Lei está em vigor desde 1° de julho de 2007. Desde então, foi criado uma central para a distribuição de órgãos humanos. Ela é responsável pela lista de espera de pacientes.
Os critérios utilizados para a entrega dos órgãos é a urgência médica, avaliação geral por um corpo de especialistas e o tempo de espera. A doação de órgãos é feita sem pagamento de dinheiro. O comércio de órgãos humanos é proibido na Suíça.
A remoção de órgãos só pode ocorrer quando o doador a autorizou ainda em vida. Na falta do documento, os familiares podem dar a autorização.
A Lei também prevê que a população seja informada sobre a doação, a falta e o transplante de órgãos.
É uma doença hereditária que afeta um em cada dois mil recém-nascidos. Na maioria das vezes, é diagnosticada na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na vida adulta. O gene responsável se encontra no cromossomo 7.
A fibrose cística é causada por um defeito no transporte de íons e água pela membrana plásmatica das células. Com isso, as secreções exócrinas são muito viscosas e obstruem os ductos das glândulas (pâncreas, glândulas salivares, glândulas sudoríperas etc) e das vias respiratórias, principalmente dos brônquios. Esta obstrução dificulta a passagem das secreções, o que leva a uma predisposição dos órgãos a contrair infecções locais e fibroses.
O pâncreas, um órgão localizado no abdômen e que tem como função auxiliar na digestão dos alimentos e produzir hormônios, está afetado em quase todos casos de fibrose cística. As enzimas digestivas do pâncreas estão alteradas e podem dificultar a digestão dos alimentos. Até 10-20% dos recém-nascidos com fibrose cística podem ter uma obstrução no intestino por causa da insuficiência no funcionamento das enzimas do pâncreas. Este problema é chamado de íleo meconial, e a criança não consegue evacuar. A cirurgia é quase sempre necessária nesta situação.
A fibrose cística é a doença hereditária mais comum na Europa. Na Suíça, nascem a cada ano 40 crianças com ela. Atualmente vivem 1.500 pessoas com fibrose cística na Suíça.
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