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Digitalización de los datos clínicos: un camino cuesta arriba en Suiza

© Keystone / Christian Beutler

La disponibilidad de los datos clínicos del paciente en formatos digitales estandarizados e interoperables es esencial para avanzar hacia una asistencia sanitaria personalizada y poder reaccionar con rapidez en situaciones de emergencia, como por ejemplo una pandemia. Suiza todavía está muy lejos de alcanzar este objetivo. 

Este contenido fue publicado el 01 marzo 2021 - 11:00

“¿Ha intentado alguna vez pedirle a su médico su historia clínica electrónica? Inténtelo, si quiere divertirse”, es la respuesta de Torsten Schwede a la pregunta de si la digitalización de los datos clínicos con fines de investigación y diagnóstico avanzado y personalizado es una realidad en Suiza.

Schwede, vicepresidente de investigación de la Universidad de Basilea y director de un grupo de investigación del Instituto Suizo de Bioinformática SIB, no tiene ninguna duda: Suiza está todavía muy lejos del objetivo de crear un sistema digital único de intercambio de datos clínicos que permita la transición hacia una sanidad moderna.

“En algunos casos, los datos clínicos están en papel, en otros son digitales. A menudo, los médicos siguen comunicándose entre sí por fax. Así que no existe algo así como 'una historia clínica electrónica' donde se concentre toda la información de una manera estructurada", señala, y añade que los datos de salud de los pacientes suelen almacenarse en diferentes silos a los que no se puede acceder y, a menudo, en formatos que no son inteligibles para cualquier software. Esto se puso de manifiesto, por ejemplo, al comienzo de la pandemia, cuando Suiza tuvo dificultades para hacer un seguimiento de las infecciones, porque los cantones notificaban manualmente los nuevos casos y los enviaban por fax al gobierno central en lugar de hacerlo de forma digital.

Según Schwede, los registros clínicos digitales interoperables son necesarios para apoyar la investigación innovadora y utilizar tecnologías avanzadas como la inteligencia artificial (IA) en el campo de la medicina, y dar un paso adelante hacia una atención médica más personalizada, que tenga en cuenta, por ejemplo, la predisposición genética individual del paciente y permita un diagnóstico y tratamiento precisos.

En el contexto de una pandemia, si se dispusiera de más datos, la IA podría usarse para comprender mejor qué pacientes corren riesgo de sufrir complicaciones graves o cómo optimizar las campañas de vacunación. Pero los datos clínicos son actualmente escasos.

“En algunos casos, los datos clínicos están en papel, en otros son digitales. A menudo, los médicos siguen comunicándose entre sí por fax. Así que no existe algo así como 'una historia clínica electrónica'.“

Torsten Schwede

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La sanidad del futuro

La IA ha demostrado poder superar la capacidad humana en el campo de la biotecnología y del diagnóstico por imágenesEnlace externo. La idea de que una inteligencia no humana supere al hombre puede parecer aterradora, pero lo cierto es que médicos y científicos la consideran cada vez más un valiosísimo aliado en su trabajo diario.

"La IA está emergiendo a nivel mundial como una nueva herramienta que puede ayudar de manera decisiva en el diagnóstico y la detección de enfermedades", afirma Raphael Snitzman, director del Centro ARTORG para la investigación en ingeniería biomédica y director del nuevo Centro de inteligencia artificial en medicina de la Universidad de Berna. Snitzman explica cómo, en el contexto de la pandemia, la inteligencia artificial moderna ha explotado ampliamente los datos clínicos disponibles, especialmente con fines de diagnóstico, demostrando que es capaz de distinguir la patología causada por el coronavirus de las enfermedades tradicionales con una precisión de más del 90%Enlace externo y superando significativamente la capacidad natural de un grupo de expertos en radiología.

En el futuro, se necesitarán cada vez más datos de calidad de pacientes de todo el mundo para utilizar la IA en otros campos de la medicina y enseñarle a reconocer tantos casos y patrones como sea posible. Por ejemplo, Snitzman considera que el triaje es un área donde las tecnologías inteligentes podrían tener un gran impacto. Pero sin datos, la IA no puede desplegar todo su potencial. "Es por eso que la integración de toda la información digital en un solo sistema es esencial", señala Snitzman.

Querer es poder

Por lo tanto, uno de los mayores desafíos para la ciencia de la salud del futuro es disponer -con consentimiento previo y bajo estrictas medidas de protección de la privacidad- de la información sanitaria de los pacientes, con fines de investigación, en un formato que no solo sea digital sino también interoperable en Suiza y en el mundo. Naturalmente, esto requiere un compromiso global, y aunque Suiza destaca en la investigación de posibles aplicaciones de la IA en medicina, los expertos creen que todavía queda mucho trabajo por hacer.

''Seguimos todavía fracasando en el objetivo de hacer interoperables los datos clínicos entre los distintos profesionales y organismos sanitarios de este país. La inteligencia artificial podría desempeñar un papel central en la ciencia médica del futuro, pero no del modo en que se intercambian los datos actualmente'', advierte Torsten Schwede.

El sistema sanitario suizo se basa en una estructura federalista, en la que el gobierno federal, los cantones y los municipios tienen competencias diferentes. Al mismo tiempo, los servicios sanitarios no están cubiertos por el Estado sino por un seguro médico privado.

La fragmentación de este sistema complica el intercambio de información incluso entre médicos y hospitales de un mismo cantón. Pero detrás de este fracaso, Schwede ve sobre todo una falta de voluntad a nivel político. "Sin un movimiento político que haga obligatorios los estándares de interoperabilidad, el reto de hacer accesibles los datos sanitarios para la investigación seguirá encallado en límites puramente técnicos".

Personal del Centro Pediátrico Lindenpark procesando datos de una prueba pulmonar en Baar, cantón de Zug, Suiza. © Keystone / Christian Beutler

Hacia una asistencia sanitaria personalizada

Sin embargo, algo se está moviendo a nivel federal. En 2017, nació la Swiss Personalized Health Network SPHN (Red suiza de salud personalizada), una iniciativa del gobierno federal que tiene como objetivo la creación de infraestructuras de datos interconectadas para hacer interoperable en Suiza la información relevante para la salud. El mandato lo lleva a cabo la Academia Suiza de Ciencias Médicas (ASSM) en colaboración con el Instituto Suizo de Bioinformática SIB.

Urs Frey, director del Hospital Infantil Universitario de Basilea y presidente del comité directivo nacional de la SPHN, cree en la importancia de basar la investigación y la toma de decisiones clínicas en datos sanitarios del mundo real para avanzar hacia un modelo de medicina personalizado que tenga cada vez más en cuenta las características individuales. El trabajo de la SPHN apunta precisamente a este objetivo, pero para alcanzarlo es necesario superar importantes desafíos técnicos que requieren la colaboración de todos los grupos de interés del sector sanitario.

“El objetivo de la SPHN es armonizar los datos, tanto en lo que se refiere a la creación de una terminología estándar uniforme, como al modo en que se intercambia información entre diferentes centros y profesionales de la salud”, explica Frey. Para ello, la SPHN ha reunido a los diferentes actores en un enfoque multilateral que permite la armonización de contenidos y significados -la denominada "interoperabilidad semántica"- y el intercambio seguro y ético de datos a nivel nacional, respetando la privacidad de los pacientes. Por el momento, el proyecto se ha centrado en los hospitales universitarios, pero el objetivo de los próximos tres años es apoyar la interoperabilidad en los centros cantonales.

"Una mejor digitalización no se traduce en un retorno de la inversión. Y todo hospital en Suiza es una empresa."

Sang-il Kim

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¿Un problema suizo?

Gracias a su excelente panorama científico y a un buen sistema de salud, Suiza estaría bien situada para estar a la vanguardia de la digitalización de la sanidad, sin olvidar tampoco la alta calidad de sus datos en comparación con los que llegan del exterior, como especifica Urs Frey. A pesar de estas premisas, la armonización de los datos clínicos aún no es una realidad. Frey cree que el sistema federal suizo hace que este proceso sea particularmente difícil, aunque el problema no es exclusivamente suizo.

Según Sang-il Kim, jefe de la División de transformación digital de la Oficina Federal de Salud Pública, la cuestión es mucho más compleja. El principal problema es que en Suiza los hospitales y centros sanitarios son organizaciones privadas que no invertirán dinero sin un incentivo. "Una mejor digitalización no se traduce en un retorno de la inversión. Y todo hospital en Suiza es una empresa", dice Sang-il Kim.

Para dar un ejemplo concreto, Kim explica que Suiza forma parte de Snowmed CTEnlace externo, una organización internacional que ha desarrollado un estándar global de lenguaje en el sector de la salud que podría utilizarse para hacer efectiva la interoperabilidad semántica de los datos. “La realidad, sin embargo, es que en Suiza nadie emplea este sistema porque falta un mercado y por lo tanto un incentivo para invertir”, afirma. Para Kim, es difícil que este incentivo provenga del Parlamento, ya que a nivel político se considera que tales inversiones deben ser responsabilidad de los propios centros médicos.

Esta circunstancia podría costar caro a los ciudadanos en el futuro. La pandemia COVID-19 ha demostrado que países con un moderno sistema de salud digital e infraestructura pública, como IsraelEnlace externo, similar a Suiza en número de habitantes, están llevando a cabo la campaña de vacunación de forma más eficaz.

“Veo una mejora potencial en la digitalización de los datos sanitarios, pero también sus limitaciones. El camino es largo y llevará algunos años. Pero todavía tengo esperanza”, concluye Kim. ¿Estaremos entonces preparados para la próxima pandemia?

Traducción del italiano: José M. Wolff

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