瑞士临床数据数字化任重道远
“你是否试过向你的医生索要电子病历？如果你想找点乐子，那么不妨一试，”Torsten Schwede认为，建立统一的数字化临床数据交换系统，可以帮助瑞士转向更为现代的医疗保健体系，但是瑞士距离这一目标还很遥远。
“临床数据有的是纸质的，有的是数字的。通常医生们还在通过传真互通信息。因此现在还没有‘你的电子病历’这种将所有信息系统性传递的载体，”Torsten Schwede说。他是巴塞尔大学主管研究的副校长及瑞士生物信息学研究所(SIB)的研究组负责人。他解释说，人们的健康数据通常存储在无法访问的不同数据孤岛中，其存储格式也无法供软件工具分析。
例如，瑞士在疫情初期就设法跟踪感染病例(多语)，因为各州都是手动标记新增病例并传真给联邦当局，而不是数字化地记录和传递信息。
Schwede说，现在需要的是具有互操作性的数字健康记录，这样才能支持创新研究，和在医学领域实现使用人工智能(AI)等先进技术。举例来说，更加个性化的保健体系会考虑每个患者的基因性质，并提供与之相匹配的诊断与护理。
在疫情之下，如果可以获得更多数据，那就能使用人工智能来更好地了解哪些患者有发生严重并发症的风险，或者优化疫苗接种计划。但是目前瑞士的临床数据还非常有限。
未来的医疗保健
人工智能已经在生物技术(多语)和成像能力(英、德)外部链接上展现出超越人类的能力。非人类智慧战胜了人类，这听起来或许有些吓人，但事实是，医生和科学家越来越多地将其当作日常工作中极具价值的合作者。
Raphael Sznitman是伯尔尼大学ARTORG生物医学工程研究中心主任，并兼任新成立的伯尔尼大学医学人工智能中心负责人。他说：“人工智能确实在全球范围内成为了一种新工具，可以在疾病诊断和筛查方面提供决定性的支持。”Sznitman举例说明了在新冠疫情背景下，现代人工智能如何在医学成像中广泛使用现有的临床数据，尤其是在诊断病情方面，证明了其可以准确地区分病症是由冠状病毒还是传统疾病引起的，准确率高达90%以上。这样的准确性明显优于另一组放射学家的诊断能力。
在将来，人工智能还可以被应用于其他医学领域，那就需要越来越多的来自世界各地的可靠且高质量的患者数据，这些数据可以教会人工智能识别尽可能多的病例和模式。Snitzman认为智能技术可能会在分诊领域产生重大影响。但是如果没有数据，人工智能就无法发挥其潜力。他说：“因此要将数字信息集成到单一系统中，这至关重要。”
有志者事竟成
未来的健康科学还面临着一个重大挑战，那就是实现以研究为目的的对患者健康信息的访问，这必须征得患者同意并采取严格的隐私保护措施，这些信息不但需要数字化，还需要在瑞士及世界范围内具有互操作性。当然，这需要在全球达成协议，然而专家表示，尽管瑞士在研究人工智能在医学领域的潜在应用方面居于前列，但现在仍需完成大量工作。
瑞士的医疗体系以联邦制结构为基础，联邦政府、各州政府以及地方政府的权限各不相同。同时，医疗服务不是由国家提供，而是由私人医疗保险提供。
这一系统的分散性导致即使是在同一州内的医生或医院也很难交换信息。Schwede认为，究其原因，首先是决策者缺乏决心。“如果没有推行强制性使用互操作性标准的政治举措，那么健康数据的可访问性问题就仍然难以解决，相关研究也只能因技术局限而停滞不前。”
走向个性化医疗
但是，在联邦的层面上人们正在采取行动。2017年瑞士个性化医疗网络SPHN诞生，这是联邦政府的一项举措，旨在创建互相连接的数据基础架构，以使相关的医疗信息在瑞士具备互操作性。这项任务是由瑞士医学科学院和瑞士生物信息研究所合作完成的。
Urs Frey是巴塞尔大学儿童医院主任，SPHN网络国家指导委员会主席。他认为，应该对现实世界中的健康数据进行基础研究和临床决策，这样才能更进一步实现个性化医学模型，将个人特征越来越多地纳入考量。SPHN网络的目的正是如此，但要实现这一目标，需要克服巨大的技术挑战，这就需要医疗保健领域所有利益相关方的通力合作。
Frey解释说：“SPHN网络的目标是协调数据，既要为所有人创建相同的术语标准，又要保证不同机构和医疗保健提供方之间可以交换信息。”为此，SPHN采取多重利益相关方的方式，将各个方面的参与者凝聚在一起，这种方式可以实现内容和涵义的协调统一，即所谓的“语义互操作性”，同时确保在尊重患者隐私的前提下，数据可以在全国范围内得以安全且符合伦理规范地交换。目前该项目的重点是大学医院，但其未来三年的目标是同时实现州级医院之间的互操作性。
瑞士难题？
瑞士不仅有与其他国家相比质量更高的数据，还拥有出色的科学环境和功能完善的医疗体系，这都保证了瑞士可以站在医疗数字化的最前沿。尽管拥有这些优势，临床数据的统一仍然尚未实现。Frey认为，瑞士的联邦制使得这一过程格外具有挑战性，尽管存在的问题并不止这一个。
联邦卫生局数字转换部门负责人Sang-il Kim认为，问题要复杂得多。主要的难题是瑞士的医院和医疗中心都是私人组织，如果没有激励措施就不会在这方面投资。Sang-il Kim说：“更好的数字化并不能转化成投资回报。瑞士的每家医院都是以企业的方式存在。”为了给出实例，Kim解释说，瑞士是临床医学术语系统Snowmed CT(英)外部链接的成员，这是一个国际组织，已经制定了医疗保健全球语言标准，可以用来保证有效实现语义数据的互操作性。
“然而，事实上瑞士没有人采用这一系统，因为没有市场，所以也没有投资激励，”他说。Kim认为，这方面激励很难来自议会，因为议会认为这类投资应该由医疗机构负责。
各方互相推诿，可能会在将来给公民造成巨大损失。新冠疫情已经证明，拥有现代化数字医疗系统和公共卫生基础设施的国家，比如人口规模与瑞士相近的以色列(英)外部链接，正在更有效率地展开疫苗接种计划。
“我认为健康数据数字化既充满潜力，又有其局限性。这条路很漫长，需要数年时间。但我仍然抱有希望，”Kim总结道。下一次疫情到来的时候，我们会做好准备吗？
(译自英语：樊桦)
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