Faciliter la recherche en mettant à disposition ses données


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Les hôpitaux disposeront bientôt tous du même formulaire pour obtenir l'accord de leurs patients à l'utilisation de leurs données médicales pour la recherche (photo symbolique).

KEYSTONE/GAETAN BALLY

(sda-ats)

Offrir ses données personnelles, son sang ou sa salive au service de la recherche médicale: le concept est déjà connu dans les hôpitaux universitaires. Désormais, un consentement général uniformisé sera valable pour toute la Suisse.

La collecte de grandes quantités de données liées à la santé offre de nouvelles opportunités pour la recherche en médecine. Il importe dès lors de créer des conditions équivalentes pour tous les hôpitaux dont certains ne disposent pas encore de consentement général.

L'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et les commissions d'éthique suisses relative à la recherche clinique (swissethics) ont élaboré un modèle suisse. Le projet est soumis aux milieux intéressés jusqu'au 31 mars, indique mercredi l'ASSM.

Le patient qui se rend à l'hôpital pour des examens ou un traitement accepte s'il est d'accord que ses données soient utilisées à des fins de recherche actuelle et future. Celles-ci pourront servir à des travaux menés hors de l'hôpital du donneur, dans des instituts spécialisés, voire à l'étranger.

Résultats d'analyse et échantillons

Les données transmises portent sur l'âge, le sexe mais aussi le dossier médical comme des facteurs de risque ou des résultats d'examens cliniques. Le patient consent aussi à ce que des échantillons puissent être utilisés.

Cela peut être du matériel biologique dit résiduel comme du matériel restant d'anciens prélèvements (sang, urine ou tissus) qui seraient sinon détruits. S'il est d'accord, le patient peut aussi autoriser un prélèvement supplémentaire de sang de salive ou d'urine.

"Biobanque"

Les échantillons sont stockés dans une biobanque strictement réglementée, où sont rassemblés des millions d'échantillons. Le règlement définit les conditions d'accès, l'utilisation et la transmission de ce matériel.

Toutes les données et échantillons sont codés avant leur utilisation à l'hôpital ou leur transmission aux instituts de recherche. Concrètement, nom, adresse, date de naissance numéro d'assuré ou numéro de patients sont inaccessibles pour les chercheurs.

La transmission de ce matériel fait l'objet de contrats, mais l'hôpital n'a pas le droit de faire des bénéfices avec cette activité. Le patient n'est pas non plus rémunéré. Tout projet de recherche impliquant les données d'un patient doit être préalablement approuvé par la commission d'éthique suisse compétente.

Révocable en tout temps

Le consentement est volontaire et peut être révoqué en tout temps sans avoir à se justifier. La recherche avec ces données biologiques est régie par la loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain entrée en vigueur en 2014.

Un modèle de consentement général suisse spécifique aux enfants et adolescents et à leurs parents seront disponibles ultérieurement, indique l'ASSM.

ATS

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