Manque de soutien aux enfants malades en fin de vie
(Keystone-ATS) Le personnel hospitalier manque de moyens de formation continue et de directives pour accompagner la fin de vie des enfants atteints d’une maladie incurable et leurs parents. Une étude appelle à une prise de conscience politique en Suisse.
Seul un enfant atteint d’une maladie mortelle sur cinq finit sa vie à domicile en Suisse, la plupart la terminant aux soins intensifs. Ce constat, rendu public jeudi dans l’étude PELICAN menée sous la direction de professeurs de l’hôpital universitaire pédiatrique de Zurich et de l’Université de Bâle, laisse apparaître de grandes lacunes en Suisse.
Afin de déterminer les besoins des enfants atteints de maladies incurables, 149 familles ayant perdu un enfant des suites d’une maladie et 48 spécialistes ont été interrogés, ont indiqué les auteurs de l’étude dans un communiqué. Il est ainsi apparu que toute la famille subit les conséquences d’un tel drame.
Par contrecoup, les parents eux-mêmes peuvent voir leur santé se détériorer, avec les coûts qui en découlent. Il s’agit de le prendre en compte, de l’anticiper.
Pour mieux soutenir les familles dans ce combat, il apparaît que les soignants sont souvent dépourvus de connaissances. Eux-mêmes peuvent aussi souffrir des conséquences de la prise en charge de jeunes malades en fin de vie, notamment sous forme de surmenage, constate encore l’étude.
Afin d’améliorer la situation, une prise de conscience publique accrue de la mortalité infantile est indispensable. Ce n’est qu’ainsi que des structures pourront être créées. Celles-ci permettront notamment de prendre en charge durant les dernières semaines les enfants en fin de vie et de leur donner la possibilité de partir dans un endroit qui corresponde au souhait de la famille.
