Charlie Gard, le bébé atteint d’une maladie rare, est décédé
(Keystone-ATS) Charlie Gard est décédé à quelques jours de son premier anniversaire, a annoncé vendredi sa famille. Le bébé était atteint d’une maladie rare. Son cas était au coeur d’une longue procédure judiciaire au Royaume-Uni
“Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie”, a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois. Les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie.
Charlie Gard devait fêter son premier anniversaire le 4 août. Il souffrait d’une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial. Cette maladie affecte les cellules responsables de la production d’énergie et de la respiration, laissant la personne incapable de respirer sans ventilation artificielle.
Combat judiciaire
Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire. Ils ont multiplié les recours jusqu’à la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) pour s’opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins. A chaque fois, les tribunaux ont statué contre eux et en faveur de l’hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné.
Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l’étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni.
Lundi, ils avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu’il était trop tard pour sauver leur fils. Leur requête pour l’accueillir à leur domicile avait ensuite été rejetée, les médecins arguant de l’impossibilité d’y établir le système de ventilation artificielle.
