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La Suisse doit se doter d'un registre national des cancers afin d'améliorer la prévention. Pour ce faire, le Conseil fédéral veut édicter des règles uniformes pour la collecte de données. Il a mis une nouvelle loi en consultation jusqu'au 22 mars.

Chaque année, le cancer touche en Suisse plus de 37'000 personnes et en tue quelque 16'000. L'idée de cet organe national d'enregistrement vise à mieux connaître cette maladie sous toutes ses formes et à disposer enfin d'une base de données complète et uniforme.

14 registres

Actuellement, la Suisse compte 14 registres cantonaux ou régionaux des tumeurs (22 cantons) en plus du registre suisse du cancer de l'enfant. Ces données couvrent 81% de la population. L'Institut national pour l'épidémiologie et l'enregistrement du cancer (NICER) réunit les données à l'échelle nationale.

Mais en raison des bases légales et des réglementations cantonales hétérogènes, l'organisation et la réalisation de l'enregistrement du cancer n'est pas uniforme et les données sont incomplètes au niveau suisse.

L'avant-projet prévoit que les données saisies par les différents registres actuels seront transmises, sous forme cryptée, à un organe central qui sera chargé de les regrouper, de les évaluer et de les publier. Cette tâche devrait revenir à la fondation indépendante Nicer.

Données cryptées

La saisie des données des cantons devrait à l'avenir être soumise aux mêmes conditions cadre juridiques et organisationnelles. Des prescriptions régleront l'étendue, le type et la qualité des données. Les patients devront être informés au préalable et auront le droit de refuser la transmission de leur dossier.

Les chercheurs et les services administratifs de la Confédération et des cantons pourront accéder sur demande aux données anonymisées. Un ensemble minimal de données, comprenant notamment le diagnostic précis, la date à laquelle il a été posé et celle à laquelle le traitement a débuté sera collecté pour chaque maladie oncologique.

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ATS