Los pacientes de COVID persistente luchan por la ayuda y el reconocimiento

El cansancio y la debilidad muscular son los síntomas más comunes de los pacientes con COVID-19 persistente. Credit: Mariia Boiko / Alamy Stock Photo

Las personas infectadas con coronavirus pueden sufrir secuelas duraderas conocidas como COVID persistente (Long Covid). De momento, las autoridades y los médicos no le han prestado mucha atención y los pacientes a menudo se sienten muy solos. Incluso en Suiza, donde el sistema de salud es caro y de buena calidad.

Chantal Britt representaba la fortaleza física y mental. Esta especialista en comunicación de 52 años y madre de tres hijos era una deportista consumada. Todos los años participaba en dos maratones.  

Pero llegó el coronavirus. A principios de marzo Chantal Britt intervino en un evento coral con otras 800 personas. “Cinco días después, estuve enferma unos días”, recuerda. La deportista no sabía que había contraído la COVID-19. Todavía hoy no lo sabe con certeza. Pero este episodio es el comienzo de un período de sufrimiento que, casi diez meses después del contagio, no ha terminado todavía.     

Ella, que de manera habitual entrenaba kilómetros a lo largo del río Aar, ahora después de subir unas pocas escaleras no tiene fuerzas. Su pulso se pone a 150 latidos, al menor esfuerzo. “Durante casi un año, el esfuerzo físico más intenso que puedo hacer es caminar. Ya no soy yo”, dice la maratoniana.  

Chantal Britt sale del aislamiento y pone cara a esta nueva enfermedad. SRF-SWI

Resultados inquietantes

Uno de los primeros en detallar a principios de mayo los síntomas de la enfermedad de la COVID-19 persistente fue el profesor de la Liverpool School of Tropical Medicine (Escuela de Medicina Tropical de Liverpool), Paul Garner. En un artículoEnlace externo de blog, describe como una “montaña rusa” sus propias secuelas prolongadas de COVID-19.

Los resultados del mayor estudioEnlace externo realizado hasta la fecha sobre los efectos de la COVID-19 persistente, publicado el 8 de enero en la revista científica The Lancet, son inquietantes. Un grupo de investigadores chinos examinó a casi 2 500 personas hospitalizadas la pasada primavera después de contraer la COVID-19. Seis meses después, las tres cuartas partes (el 76%) todavía tienen como mínimo un síntoma, y casi dos tercios de ellos (el 63%) sufren de fatiga y debilidad muscular. También son comunes los trastornos del sueño, los ataques de ansiedad, la depresión y el deterioro de la función pulmonar. El 13% sufre de insuficiencia renal.

El término COVID persistente (Long Covid) no ha sido acuñado por los médicos, sino por los pacientes, que son quienes comienzan a describir los efectos a largo plazo de su infección por coronavirus. Las autoridades y los profesionales de la salud –que se encuentran en medio de una crisis sanitaria y son incapaces de contener la propagación del virus– siguen luchando por tomar conciencia de la emergencia de esta nueva enfermedad.

Síntomas de la COVID persistente

Fatiga extrema

Tos prolongada

Debilidad muscular

Fiebre leve

Problemas de concentración

Lagunas de memoria

Cambios de humor, a veces depresión y otros problemas psíquicos

Trastornos del sueño

Dolores de cabeza

Dolor de las articulaciones

Dolor de brazos y piernas

Diarrea y vómitos

Pérdida del gusto y del olfato

Dolor de garganta y dificultad para tragar

Aparición de diabetes e hipertensión

Erupciones en la piel

Dificultad para respirar

Dolor de pecho

Palpitaciones

Caída del cabello

Pérdida de dientes

Fuente: WikipediaEnlace externo

Algunos países, sin embargo, hacen excepciones. Reino Unido, por ejemplo, donde las autoridades sanitarias nacionales han descrito la enfermedad y han elaborado directrices de tratamiento. La primera clínica especializada para pacientes con COVID persistente se abrió en mayo en Inglaterra.

En Estados Unidos, el famoso inmunólogo Anthony Fauci estima que entre el 25% y el 35% de los pacientes con COVID-19 tendrán síntomas a largo plazo. En Suiza, la COVID persistente sigue siendo una página en blanco. Las personas afectadas carecen de información oficial por parte de las autoridades, igual que carecen de servicios específicos de consulta, tratamiento y rehabilitación.

No obstante, tres proyectos de investigación (iniciados en agosto en el marco del programa nacional “COVID-19”) estudian las consecuencias a largo plazo de la COVID-19. Las investigaciones se centran en las proyecciones desarrolladas por la inteligencia artificial, así como en los efectos neuropsicológicos tardíos. También se están llevando a cabo diversos estudios en los hospitales suizos, sobre todo en Berna y Zúrich.

Primeros efectos

Unas semanas después de su contagio, Chantal Britt acude en bicicleta a su oficina para recoger sus cosas y trabajar durante el semiconfinamiento desde casa. Sufre entonces un ataque de debilidad. “En una pendiente ligera, después de unos metros me tuve que parar, bajar de la bicicleta y recuperarme en la acera. Estaba totalmente agotada, mi corazón latía con fuerza y apenas podía respirar”, recuerda.  

Chantal Britt no pudo presentar un test positivo de coronavirus, porque las personas sin síntomas no podían hacerse la prueba en marzo. Sin embargo, su médico de familia se toma su testimonio en serio y la remite a un neumólogo. Este especialista descubre que en aquel momento tiene la capacidad pulmonar de una “mujer mayor con sobrepeso” que nunca ha hecho ejercicio. “Mis pulmones entrenados para la maratón reaccionan como si hubiera fumado dos paquetes de cigarrillos la noche anterior”, cuenta Chantal Britt.

Su legendario optimismo da paso a la angustia: un cardiólogo le ha diagnosticado una inflamación del músculo cardíaco y ella teme que sus pulmones y su corazón nunca se recuperen del todo. Le preocupa no poder volver a correr nunca más y tener que pasar el resto de su vida sin realizar una verdadera actividad física.

Falta de información

Al principio, esta antigua periodista busca información para poder evaluar su situación y ponerse en contacto con otros enfermos. Pero no encuentra casi nada. Así que, junto con Florence Isler (de 43 años y con una forma especialmente grave de COVID-19 persistente) crea en Facebook el grupo de apoyoEnlace externoLong Covid Schweiz y el sitio web longcovidch.infoEnlace externo.

De esta manera, las dos mujeres quieren ofrecer apoyo a las personas afectadas y concienciar a la opinión pública sobre esta nueva enfermedad. Las principales peticiones que les llegan son que la COVID persistente se reconozca como una enfermedad y que se mejoren el diagnóstico, el tratamiento y la prevención. Muchas personas también desean disponer de períodos de consulta específicos y de apoyo a largo plazo, incluso sin una prueba positiva de COVID.  

El grupo de Facebook tiene casi 350 miembros de entre 17 y 58 años. Sobre la base de las estimaciones del Reino Unido –según las cuales una de cada diez personas infectadas no ha recuperado su salud plena varios meses después de la infección– Chantal Britt supone que, desde la primera ola, en Suiza alrededor de 50 000 personas sufren o han sufrido síntomas más o menos graves. Parece no tener ninguna importancia el hecho de que la persona haya tenido solo síntomas leves o haya sido inducida al coma en la unidad de cuidados intensivos.

Chantal Britt, Florence Isler y un número creciente de otros pacientes culpan a las autoridades sanitarias suizas por no haber ofrecido, un año después de iniciarse la pandemia, información y tratamiento a los pacientes atendidos de COVID persistente. Y eso que el sistema de salud es uno de los más caros del mundo. “En la página de la Oficina Federal de Salud Pública (OFSP), las personas afectadas siguen buscando en vano información sobre COVID persistente”, señala la maratoniana.

En respuesta a estas críticas, un portavoz de la OFSP ha declarado a swissinfo.ch que el grupo de trabajo científico de la Confederación ha publicado una información sobre las consecuencias a largo plazoEnlace externo de la COVID-19 y que se están llevando a cabo diversos estudios sobre esta cuestión.  

Restricciones de los seguros médicos

Las víctimas, en lugar de ser reconocidas y ayudadas, incluso están padeciendo la presión de las aseguradoras médicas. “Las compañías de seguros ya están tratando de excluir de la cobertura del seguro complementario los efectos a largo plazo de la COVID-19”, explica Chantal Britt. Porque la gama de tratamientos actual (como la fisioterapia) no estaría destinada a dolencias de larga duración.  

La falta de apoyo, la inseguridad y el aislamiento tienen un impacto negativo en la ya maltrecha salud mental de los pacientes de COVID persistente. A los síntomas físicos (como el agotamiento, los dolores, la insuficiencia respiratoria y la intolerancia al estrés) se suman problemas psicológicos, como la depresión, la ansiedad y los trastornos del sueño.

Chantal Britt es muy crítica con el Gobierno suizo por no querer confinar a la población. “En las encuestas de la segunda ola, la mayoría de la población se pronunció a favor de medidas más estrictas. Si el Consejo Federal no lo tiene en cuenta, no actúa de manera democrática”, argumenta. En efecto, en la quinta encuesta sobre el coronavirus encargada por la Sociedad Suiza de Radio y Televisión (a la que pertenece swissinfo.ch) y publicada a principios de noviembre, el 54% de las personas encuestadas se mostró favorable al confinamiento de corta duración.

Al reabrir los negocios, las escuelas y las estaciones de esquí, el Gobierno está poniendo a la población en un riesgo grave, cree Chantal Britt. Las personas infectadas pueden debilitarse durante meses y sufrir daños en su salud para siempre, advierte. “Esto no es digno de un país rico como Suiza”, dice. Mientras no se conozcan mejor los efectos a largo plazo de la COVID-19, Chantal Britt considera que solo hay una solución: reducir el número de casos.

En el grupo de Facebook COVID persistente, sus miembros también comparten buenas noticias. Incluso las personas que, desde la primavera pasada, han estado la mayor parte del tiempo acostadas o en silla de ruedas debido a trastornos musculares y neurológicos hablan de mejorías lentas. Estos testimonios dan la esperanza de que este grupo de apoyo pronto dejará de ser necesario. 

Traducción del francés: Lupe Calvo